Cuando nació la asociación de padres de niños autistas en esta capital ni ellos mismos imaginaban que se convertirían en una casa de referencia nacional. Hoy brinda apoyo terapéutico a decenas de niños y adolescentes con este trastorno.
Octavio tiene 7 años de edad y desde hace cuatro concurre al Instituto Florecer de San José, entidad que, sustentada por la Asociación Maragata de Padres de Autistas (Ampau), atiende a 35 niños y jóvenes de hasta 18 años que padecen Autismo (Trastorno de Espectro Autista- TEA, tal su nombre científico) y/o trastornos generalizados del desarrollo (TGD).
Silvia, la mamá de Octavio, es una joven bióloga que reparte su tiempo entre su tarea profesional y la atención del niño, al que, según recuerda, a los tres meses de edad, comenzaron a detectarle síntomas de un trastorno generalizado de desarrollo, que los llevó rápidamente a la consulta de especialistas.
Lo de "Ochi", como lo llaman familiarmente en su casa, no es autismo propiamente, sino que su trastorno se manifiesta tempranamente, con síntomas de ictericia, reflujo, entre otros, lo que lleva a sus padres a iniciar un largo camino de estudios, que comenzó con técnicos privados desde los seis meses de vida, con un neuropediatra, y dos meses más tarde con un fisioterapeuta.
"La primera vez que oí hablar de TGD fue en Pando, en una charla a la que concurrí, porque en ese momento residía en Atlántida. Estaba organizada precisamente por Ampau", cuenta Silvia.
Actualmente Octavio concurre a Florecer, donde de manera particularizada, se atienden sus trastornos, que consisten en una serie de desfasajes en lo físico, en lo intelectual e incluso en lo motriz. Durante medio horario es alumno de primer año en una escuela pública de San José y sus avances son notorios, relata su madre con legítimo orgullo.
JORNADAS. Entre lunes y martes de esta semana se estará realizando en el Montevideo Radisson Hotel de Montevideo el Congreso Internacional "Autismo, Asperger y otros trastornos generalizados del desarrollo-TGD", organizado por Ampau y el Centro Dakini, instituto de abordaje neurocognitivo, con sede en Montevideo.
Allí especialistas de España, Argentina y Uruguay intercambiarán experiencias durante dos días, los que se abrirán con la presencia del ministro Daniel Olesker y un video institucional, preparado especialmente por la Asociación Maragata de Padres de Autistas.
La entidad josefina lejos estaba de imaginar la dimensión que está tomando su tarea a nivel nacional, cuando ocho años atrás iniciaba su labor en el medio, la que rápidamente se proyectó a nivel nacional.
La psicóloga Andrea Crosa, actual presidenta de la Asociación, madre de una joven autista que hoy tiene 18 años, confiesa que la tarea que han logrado realizar no tiene antecedentes en el país, lo que ha motivado que desde distintos departamentos se haya requerido asesoramiento para experiencias similares, las que aún no han fructificado.
La entidad, formada por padres, y familiares en general, de niños y jóvenes autistas o con trastornos generalizados del desarrollo, posee su personería jurídica desde el año 2002 y desde entonces ponen en funcionamiento a Florecer, el centro de tratamiento individual de estos trastornos.
A las dificultades iniciales de formación para el equipo multidisciplinario que tiene a su cargo la atención de los niños y jóvenes -que debió realizarse en Buenos Aires, desde donde se "importaron" las nuevas técnicas de tratamiento- en un proceso del que también participaron las familias de éstos, siguieron etapas más alentadoras, entre las que se puede encuadrar la actual de la institución al cabo de este lapso.
Años atrás la terapia se realizaba a domicilio, en forma rotativa, lo que actualmente se ha centralizado en una amplia residencia, donada por una familia maragata, en la avenida Luis Alberto de Herrera al 224, de esta ciudad.
Florecer funciona actualmente en el marco de un convenio con el INAU, a través del cual se recibe asistencia para los tratamientos y permite solventar gastos de funcionamiento, en funcionarios y BPS.
El referido acuerdo permite la atención de un máximo de 40 niños, niñas y adolescentes.
A ello se agrega el aporte mensual de socios colaboradores. Actualmente Florecer atiende a 35 niños y jóvenes, cuyas edades llegan hasta los 18 años. Cinco adolescentes mayores reciben una atención particular al haber superado ya el límite etario con que trabaja el centro.
Según indica Crosa, el grupo de técnicos que integra el instituto está compuesto por 18 personas, y la procedencia de los alumnos, al tratarse de una experiencia regional única, es variada. Desde Colonia, Canelones, Durazno, Soriano, Flores y Florida, aunque no diariamente, llegan niños y jóvenes autistas y con trastornos generalizados del desarrollo a tratarse en Florecer.
La atención individual, la realización permanente de talleres, que van desde clases de cocina, a huerta o música y la integración escolar son aspectos de la formación que no se descuidan.
Vale indicar que aquellos niños que concurren a los cursos normales de Educación Primaria, lo hacen acompañados por un funcionario técnico de Florecer como apoyo y con una frecuencia y carga horaria acordada por la institución y la escuela, que depende de las necesidades de cada uno.
Actualmente son ocho los niños que asisten con sus respectivos acompañantes a la escuela pública. Una experiencia que ahora comienza a ser mirada como modelo a seguir.
Las cifras
8 años tiene de existencia la casa Florecer con sede en San José para la atención de niños y adolescentes con autismo y TDG.
35 es la cantidad de niños, niñas y adolescentes que atiende actualmente Florecer, y provienen de varios departamentos del país.
Dos expertos internacionales disertarán sobre el trastorno
La agenda del Congreso Internacional que comienza hoy en la sala de conferencias del Radisson Victoria Plaza será intensa.
El programa incluye la participación de reputados expertos internacionales especializados en "Autismo, Asperger y otros trastornos generalizados del desarrollo". Se destacan entre los conferencistas el médico psiquiatra argentino Miguel Ángel García Coto, que se especializó en el Centro de Estudios y Asistencia Médico Psicológica de la Niñez y la Adolescencia y recibió el Magister en Piscología Cognitiva en la Universidad de Palermo.
Desde España, entre tanto, llega el profesor Juan Martos Pérez, egresado de la Universidad Autónoma de Madrid, quien ha desarrollado una extensa carrera como psicólogo y es miembro del Grupo de Expertos en Trastorno del Espectro Autista. Disertará sobre el tratamiento del síndrome de Asperger y en conjunto con el experto argentino.
Qué es y cómo se lo detecta
El trastorno autista tiene como característica un desarrollo anormal o deficiente de la interacción y la comunicación social, con un repertorio restringido de intereses y de actividades.
Según las definiciones aportadas por la Asociación Americana de Psiquiatría, se reconocen tres factores para el diagnóstico de este trastorno: relaciones sociales recíprocas anormales; alteraciones de la comunicación y el juego imaginativo; limitación de la gama de actividades e intereses.
Sus manifestaciones varían en función del nivel de desarrollo y de la edad cronológica del sujeto, que con frecuencia tienen afectada la conciencia de los otros, y sus patrones de comportamiento, intereses y actividades son restringidos, repetitivos y estereotipados.
Dentro de los llamados Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) están: el síndrome de Rett; el trastorno desintegrativo infantil; trastorno de Asperger, y el trastorno generalizado no especificado.
En todos los casos los afectados presentan trastornos cualitativos en el relacionamiento social, capacidades de referencia conjunta, capacidades intersubjetivas y mentalistas, en la comunicación, en el lenguaje tanto receptivo como expresivo, en la anticipación, en la flexibilidad mental, en la imitación, y en la capacidad de imaginación.