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G. PÉRGOLA Y V. RUGGIERO

Tras siete años, la Justicia falló a favor de la familia de Juan C., un niño de nueve años que, tras ser operado en 2001 en el Instituto de Cardiología Infantil, fue contagiado con VIH por vía transfusional. Otro caso de 2009 prepara demanda al MSP.

Juan C. nació en septiembre de 2001 en el Sanatorio Mautone de Maldonado. Con pocos meses de vida, y a causa de una cardiopatía congénita, debió ser intervenido quirúrgicamente tres veces, en el Instituto de Cardiología Infantil (ubicado en el Hospital Italiano). A pesar del riesgo de las operaciones, el bebé respondió favorablemente y salió a flote.

La alegría de la familia era inmensa, pero se vino al piso cuando 60 días más tarde recibió la noticia (por teléfono) de que su bebé, que había sorteado tres graves operaciones, contrajo VIH positivo, "seguramente" en alguna de las transfusiones de sangre realizadas tras la operación.

"Fue el peor momento de mi vida, no recuerdo otro tan triste. Por todo lo ocurrido y hasta por la forma en que me fue comunicada la noticia, por teléfono", contó a El País en su momento Claudia, la mamá de aquel bebé, que hoy ya tiene nueve años y convive con la enfermedad.

Después de buscar respuestas y responsables durante dos años sin que nadie se hiciera cargo del hecho, la familia decidió en 2004 llevar el caso a juicio civil, lo que representó otro "calvario paralelo" a la ya angustiante situación vivida.

Recién hace poco más de una semana -el viernes 27 de mayo- y tras siete años de haber iniciado la demanda civil, la Justicia falló a favor de la familia, en primera instancia, y condenó a un pago en partes iguales al Ministerio de Salud Pública (MSP), al Instituto de Cardiología Infantil (ICI) y al Hospital Italiano (lugar donde oficiaba el ICI en su momento).

A todo esto, el abogado que representa a la familia, Pedro Montano, aclaró que el proceso no termina acá. "Ahora seguro van a apelar, o sea que viene la apelación, la casación, la liquidación y recién después se hace efectiva la condena. Pueden pasar cinco años más", expresó Montano con indignación.

"Estos mecanismos en realidad son victorias que, en definitiva no le sirven a nadie. Porque llegan tan tarde los resultados que todos pierden. Este chiquito tenía que recibir determinados tratamientos y por no tener el dinero suficiente la familia, porque son todos laburantes, ni la familia ni los chicos pudieron acceder a un tratamiento psicológico, que estaba indicado. Tenían que pagarlo por fuera de la mutualista pero no podían hacerlo", ejemplificó el abogado.

OTRO JUICIO. La familia de una niña contagiada de VIH tras recibir una transfusión en el Hospital Policial, en 2009, presentará en los próximos días una demanda civil contra ese centro asistencial y contra el Ministerio de Salud Pública (MSP), según adelantó a El País el abogado patrocinante, Javier Simonetti.

La niña, que al momento del hecho tenía siete años, fue derivada al Hospital Policial luego de sufrir un accidente doméstico en el que recibió un corte de un tendón de la zona de una de sus axilas.

Tras ser ingresada al block quirúrgico, se le suturó la herida y se le transfundió sangre para recuperar la que había perdido por la lesión. A los pocos meses, luego de obtener los resultados de una serie de exámenes que se le realizó a la niña, es cuando se le detectó VIH, indicó Simonetti.

El abogado de la familia dijo que por el momento la niña no recibe medicación, ya que la carga viral de la enfermedad todavía no lo requiere. De todos modos, la menor necesita diversos cuidados especiales debido al riesgo de contraer otras afecciones.

La demanda en cuestión será presentada contra el Hospital Policial y contra el MSP, ya que si bien la sangre era de un donante del primero, su análisis fue realizado por el Servicio Nacional de Sangre, que depende de la secretaría de Estado.

REFLEXIÓN. Para el abogado Pedro Montano, que representa la causa de la familia de Juan C., son necesarias otras formas de resolución de controversias porque "los mecanismos judiciales son demasiado lentos". "El Ministerio de Salud Pública tiene por ley que llevar a cabo la mediación, instrumentar mecanismos de resolución de conflictos. Sin embargo no ha hecho nunca nada al respecto", denunció el abogado.

En el caso de Juan C. la única institución que ofició de mediadora en la causa fue la Asociación de Usuarios del Sistema de Salud (Aduss), que buscó, sin éxito, un acuerdo.

Una particularidad del fallo fue que si bien no se pudo comprobar con exactitud cuál fue la fuente de contagio, se entendió como "altamente probable" la vía transfusional, como elemento suficiente para responsabilizar a las instituciones involucradas en el proceso.

"La Justicia entendió que la vía transfusional era una fuente altamente probable, sin perjuicio de que se haya podido infectar con instrumentos quirúrgicos contaminados al momento de la operación. El juzgado es una institución para hacer Justicia y no tiene por qué desarrollar una investigación técnico científica como la que sí debió hacer el Ministerio en su momento y que, sin embargo, nunca hizo", afirmó el abogado.

En octubre de 2002, el Banco Nacional de Sangre (BNS) había informado que sus estudios descartaban el contagio por vía transfusional, por lo que se entendió finalizada la investigación. Siete años después, la Justicia dice lo contrario.

EL LADO HUMANO. Hoy, Juan tiene 9 años y -a causa de un grave error o imprudencia en el sistema- vive con una enfermedad que lo marcó de por vida y que sigue siendo motivo de discriminación y rechazo. Él y su familia debieron aprender a sobrellevar el duro golpe y afrontar un estigma para el que no estaban preparados, ni jamás imaginaron.

"Es una familia adorable, trabajadora al máximo. Y él es un niño hermoso, calmo y tranquilo", describe Eloísa "Bimba" Barreda, presidenta de (Aduss), mediadora entre instituciones y personas afectadas.

Barreda dijo a El País que fue "tan impactante y desesperante" el caso que si bien pasaron más de 10 años, hasta hoy mantiene una relación de amistad "muy fuerte" con la familia.

El País intentó comunicarse con la familia del pequeño Juan, pero no fue posible debido que se encontraban en un pequeño campo de Rocha, descansando en familia.

"Pasaron las mil y una ellos. El VIH y el Sida es una enfermedad que te permite ver lo mejor de las personas pero también puede llegar a mostrar lo peor del ser humano", reflexiona Barreda. "Cuando la comunidad se enteró de su caso no te puedo explicar el calvario que pasaron. Fue un aislamiento total de la sociedad. Tuve que hablar hasta con el obispo de Maldonado, Rodolfo Wirtz, para ver qué podíamos hacer. Ellos sufrieron horrores, de una forma terriblemente injusta", cuenta Barreda, sobre el cambio abrupto de vida de la familia.

A 10 años del hecho, con vasta información sobre el tema disminuyeron las "reacciones ingratas" del entorno. En muchos casos, el apoyo a la familia es constante. "Hace ocho años no estaba tan claro el asunto de esta enfermedad. ¿Cuánto hace que entendemos esto, cómo son los contagios y demás? Imagina esto hace 10 años", piensa en voz alta.

EVOLUCIÓN. Hace 30 años aparecieron en EE.UU. los primeros casos del virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). El primer uruguayo infectado ingresó a la Clínica de Enfermedades Infecciosas dos años después. El VIH era en ese entonces una enfermedad asociada a los gays. De hecho, se conoció durante muchos años como la "epidemia rosa".

Susana Cabrera, responsable del Programa ITS/SIDA del Ministerio de Salud Pública, recuerda que se le llamó también "epidemia de las cuatro H": "la enfermedad de los homosexuales, heroinómanos, hemofílicos y haitianos", comentó.

Hoy, 30 años después, se estima que 33,3 millones de personas viven con VIH en el mundo. En Uruguay hay registrados más de 13.000 pacientes con VIH o con Sida (casos en los que ya hay manifestaciones clínicas) y unas 3.000 personas fallecieron, según datos del Ministerio de Salud Pública. Se estima que por día dos personas son diagnosticadas.

Representantes de distintas instituciones que trabajan en Uruguay con casos de VIH coincidieron en que dejó de ser una infección de determinados grupos sociales. Aseguran que cada vez son diagnosticadas más mujeres y que la principal vía de transmisión es la sexual.

El VIH también dejó de ser una enfermedad mortal y pasó a ser crónica. Esto quiere decir que no es curable pero sí puede ser controlada con un tratamiento. Muchos uruguayos infectados en los años `80 y `90, a quienes les dieron pocas esperanzas de vida al momento de ser diagnosticados, hoy están envejeciendo con el virus. Han aprendido a manejarlo pero siguen enfrentando cuestiones como la discriminación.

ENGAÑO. Laura Pérez (50) tiene VIH desde hace 20 años. Su marido le fue infiel, se contagió y la contagió. Él falleció. Pérez recuerda que cuando supo que tenía VIH sintió "miedo" ante una enfermedad que tenía pocas perspectivas de vida, "impotencia" por como se infectó y "tristeza" porque no podría ver crecer a su hija de siete años.

"Cuando me enfermé no había tratamiento para el VIH. Recién en 1996, cuando se comenzó a aplicar la triple terapia, cambió la historia de la enfermedad", relató a El País.

Pérez hoy es abuela, vive en pareja con una persona que no es positiva y es ama de casa. Dice que no se imagina "viejita", pero enseguida afirma que se siente "muy bien" y que se "cuida mucho". "Lo fundamental es la medicación", asegura. Nunca tuvo muchas complicaciones con el tratamiento aunque se lo cambiaron "varias veces".

"A veces los medicamentos causan reacciones y te los cambian. Una vez tuve una reacción alérgica a un medicamento, me lo cambiaron y listo. Igual, casi siempre las complicaciones son gastrointestinales", comentó.

Lisset Collazo, de la Asociación de Ayuda al seropositivo comentó que una persona con VIH gasta unos US$ 400 por mes en tratamiento. "Al principio cuando los medicamentos eran los originales un enfermo gastaba US$ 2.200 por mes. Ahora son todas copias. De todos modos por ASSE una persona puede tratarse sin costo", comentó. Además de los medicamentos, Pérez destacó la importancia de que los portadores de VIH no sean discriminados. "Las primeras campañas estigmatizaron mucho la enfermedad y generaron miedo. Los portadores fuimos haciendo un proceso que no estuvo acompañado por la sociedad. Hoy se sigue discriminando. Menos es verdad, pero hay discriminación", remató. (Producción: Pablo Meléndrez)

El Estado y las distintas Asociaciones Civiles que trabajan con el VIH presentaron un proyecto de inclusión social y recibirán US$ 9 millones del Fondo Mundial para trabajar con la población más vulnerable al VIH: transexuales, gays y personas privadas de libertad.

La idea, según comentaron desde a El País desde el Ministerio de Salud Pública (MSP), es hacer acciones para fomentar la prevención y los controles en la población que tiene mayor riego de contraer el virus y por lo tanto también de contagiarlo.

Además se les facilitará el acceso a tratamientos, medicamentos y preservativos. Habrá programas específicos para las personas privadas de libertad y trabajos sociales.

De este programa estará a cargo la ex directora del Programa Prioritario ITS-Sida, María Luz Osimani. En su lugar quedó la infectóloga e internista, Susana Cabrera.

Según se informa en la web del Ministerio, a pesar de los progresos alcanzados en el país, todavía se "identifican importantes necesidades, deficiencias y brechas en la respuesta nacional hacia estos grupos que abarcan los servicios de salud, la situación de las organizaciones comunitarias vinculadas a estas poblaciones, la articulación multisectorial, y los sistemas de información para la comprensión de la epidemia".

Tanto el MSP como las organizaciones que trabajan con el VIH apuntan al "acceso universal" (diagnostico, métodos de prevención, información, tratamientos, trabajo, etc).

Según Liset Collazo de la Asociación de Ayuda al Cero Positivo, que lleva 25 años de funcionamiento, hay un compromiso del Estado a lograr la accesibilidad universal que "aún no se cumplió".

"Hay que instalar políticas de Estado en las cuales se respeten los derechos de las personas y que puedan acceder a todo lo que necesitan para tener una buena calidad de vida. Hoy en día depende de las autoridades de turno la apertura con el VIH y en la sociedad civil hay un gran silencio porque no hay ni una sola campaña desde hace varios años", aseguró Collazo a El País.

En tanto, en el Ministerio de Salud Pública afirmaron a El País que los objetivos que persigue el Área de Salud Sexual y Reproductiva para los próximos años son justamente "implementar servicios para toda la población" y "difusión sobre distintos puntos del VIH".

La cartera promoverá el diagnóstico tanto en el personal de salud como en la población en general antes de que se presenten los síntomas de la enfermedad.

"Nuestra sensación es que se está llegando tarde a los diagnósticos", aseguró la nueva directora del Programa Prioritario ITS-Sida, Susana Cabrera, que resaltó la importancia de hacerse el test del Sida al menos una vez en la vida.

"Los médicos tenemos que acostumbrarnos a ofrecerle al paciente la posibilidad de hacerse el análisis, eso es algo que aún no interiorizamos tampoco", dijo.

Cinco hombres que vivían en San Francisco (Estados Unidos) presentaron un tipo raro de neumonía y levantaron las primeras sospechas. Casi al mismo tiempo, otros jóvenes homosexuales con un tipo de cáncer propio de personas inmunodeprimidas encendieron ya todas las alarmas. Ellos se transformaron en los primeros pacientes infectados por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH).

1983 PRIMER CASO DE VIH EN URUGUAY

Fue un ciudadano uruguayo, residente en Nueva York, al que se le había diagnosticado la enfermedad en Estados Unidos. Cuando arribó a el país estaba gravemente enfermo y tenía un extremo deterioro. El hombre murió a los ocho días de la internación, por una inflamación de colon. El infectólogo Eduardo Savio comentó años después a El País que a su alrededor se instalaron "medidas de aislamiento de varios tipos, porque sabíamos que era una enfermedad mortal y no sabíamos cómo se transmitía. Usábamos tapabocas, guantes y sobretúnicas". Posteriormente, hubo una gran demanda de consultas de parte de poblaciones de riesgo por temor a estar enfermos, aunque recién se volvió a detectar otro caso en 1986.

1996 se encontró un tratamiento para el VIH

La triple terapia -combina tres clases de fármaco antirretrovirales- comenzó a aplicarse y cambió la historia de la enfermedad. La medicación es "muy fuerte", según médicos, y tiene muchos efectos colaterales. Se debe tomar dos veces por día. En Uruguay, ASSE ofrece el tratamiento de manera gratuita. De lo contrario una persona gasta en medicación unos US$ 400 al mes.

2010 13.000 personas diagnosticadas

A diciembre de 2010 hay notificados con la infección o con Sida (es decir que tiene manifestaciones clínicas) 13.000 pacientes, según registros de Salud Pública. Dos personas por día son diagnosticadas. En Uruguay fallecieron casi 3.000 personas a causa del Sida.