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GASTÓN PÉRGOLA

Tras siete años, la familia de Juan C., niño que contrajo VIH en una transfusión de sangre, ganó demanda al MSP, ICI y Hospital Italiano, pero las partes apelaron el fallo. La madre dijo sentirse "indignada", pero aseguró que seguirá luchando.

"Tenía la esperanza de que no apelaran, de que se terminara acá. Desde lo humano no hay forma de entenderlo. Mi hijo entró al hospital por una intervención quirúrgica y me lo devolvieron con esta enfermedad (sida), que lo condicionó para el resto de su vida. Lo que siento es intransferible", dice Claudia, la mamá de Juan, a quien describe como un niño "lleno de ternura".

Actualmente, Juan está por cumplir diez años y todavía no sabe por qué, casi desde que nació, debe tomar medicamentos "fuertes y con gusto muy feo". Sus padres le retrucan que es para que pueda ser un niño "sano y lindo", mientras esperan el momento adecuado para hablarlo con él. "Él es un niño y no está con la madurez suficiente como para digerir todo eso. Todavía sentimos que no es el momento para explicarle exactamente la realidad", contó Claudia a El País.

La realidad, justamente, es que Juan nació en septiembre de 2001, en el Sanatorio Mautone de Maldonado, y a los pocos meses de vida debió ser intervenido quirúrgicamente tres veces en el Instituto de Cardiología Infantil (ubicado en el Hospital Italiano), producto de una cardiopatía congénita.

A pesar del riesgo de las operaciones, y de la probabilidad de que no las resistiera, el bebé respondió bien y salió a flote. Pero a los dos meses, y ya con Juan en casa, la familia recibió la noticia (por teléfono) desde el Instituto de Cardiología Infantil: su bebé había sido infectado con VIH positivo, en alguna de las transfusiones de sangre que recibió durante las intervenciones.

"Fue muy difícil para nosotros entender que un niño que la peleó, que llegó con lo último a la cirugía, porque la verdad que el traslado fue casi mortal, que salió de la operación y al final lo hayan infectado con esto... y nadie se hiciera cargo, ni el ICI, ni el Ministerio ni el (hospital) Italiano… no te puedo explicar con palabras lo que sentí como madre. Fue un dolor tan grande… No nos quedó otra que tragar saliva y sacar la situación adelante", cuenta la mamá.

Después de buscar respuestas y responsables durante dos años sin que nadie se hiciera cargo del hecho, la familia decidió en 2004 llevar el caso a juicio civil, lo que representó otro "calvario paralelo" a la ya angustiante situación vivida.

"No queríamos llegar a la instancia del juicio. Nos acercamos a la Asociación de Usuarios del Sistema de Salud, para buscar en su momento una mediación con el Instituto de Cardiología Infantil. Alguien debía asumir las responsabilidades, queríamos que nos ayudaran en esto, que nos dijeran que la medicación de Juan iba a estar siempre y que ellos la asumían, que los tiques, los análisis… estar tranquilos de que Juan iba a estar cubierto. Pero no hubo vuelta, nadie se sentía responsable de lo que le pasó a Juan", narra la mamá.

Recién el viernes 27 de mayo de este año, después de siete años de iniciada la demanda civil, la jueza civil de 17° turno, María Cristina Cabrera Costa falló a favor de la familia en primera instancia, y condenó a un pago en partes iguales al Ministerio de Salud Pública (MSP), al Instituto de Cardiología Infantil (ICI) y al Hospital Italiano, lugar donde oficiaba el ICI en su momento (ver recuadro página 1).

LA SENTENCIA. "Las instituciones tenían respecto del paciente la obligación de brindarle seguridad en la internación, de manera de no afectar su integridad física y causarle un mal mayor a aquel por el que fue ingresado y atendido", se expresa en la sentencia, a la que accedió El País.

Y continúa: "Se probó que se incumplieron ambos supuestos, incurriendo las partes demandadas en una actuación dañosa por acción y omisión (…) Se demostró su actuación culpable en la manipulación de los materiales e instrumental con el que asistieron al paciente, lo que derivó en una lesión grave de su integridad física y psíquica", expresa la sentencia, a la que accedió El País.

Sin embargo, las tres partes demandadas (MSP, Instituto de Cardiología Infantil y Hospital Italiano) apelaron el fallo, por entender que no se les puede probar responsabilidad en la causa. El ICI manifestó que las 15 transfusiones de sangre que recibió el paciente fueron proporcionadas por el Hospital Italiano y el Servicio Nacional de Sangre, que depende del MSP. A su vez, el Hospital Italiano denegó responsabilidad ya que asegura, alquila su planta física al ICI y a la empresa que proporciona los volúmenes de sangre dentro del Hospital, por lo que "no brinda ningún servicio médico a terceros" y por tanto ninguno de sus dependientes tuvo participación en el hecho.

En tanto, el MSP niega que el contagio haya sido a través de las 15 transfusiones que recibió, ya que se les practicó análisis a los donantes en cuestión y su resultado fue negativo.

Si bien no se pudo comprobar con exactitud cuál fue la fuente de contagio, se entendió como "altamente probable" la vía transfusional, como elemento suficiente para responsabilizar a las instituciones involucradas en el proceso.

"La Justicia entendió que la vía transfusional era una fuente altamente probable, sin perjuicio de que se haya podido infectar con instrumentos quirúrgicos contaminados al momento de la operación. El juzgado es una institución para hacer justicia y no tiene por qué desarrollar una investigación técnico científica como la que sí debió hacer el Ministerio en su momento y que, sin embargo, nunca hizo", afirmó en su momento el abogado defensor de la familia, Pedro Montano.

Hoy Juan está por cumplir 10 años, y a pesar de su enfermedad adquirida y de las complicaciones que conlleva, "es un niño feliz", dice su madre.

"Más allá de la apelación, que indigna, moralmente estoy tranquila de que la Justicia dictaminó que hubo responsabilidades. Hubiera sido muy triste que el resultado fuera otro. Me quedo con esto de que el día de mañana, cuando hable del tema con Juan, lo voy a poder sentar y mostrarle todo lo que hicimos por él, lo que luchamos como padres para tener una respuesta para él, defendiendo sus derechos como persona, o personita que es", dice conmovida Claudia.

Del "juicio interminable", de volver a confiar en el sistema de salud, de los miedos como madre sobre el futuro de su hijo, y de las reacciones de solidaridad, pero también rechazo, de la sociedad, habló Claudia con El País.

-¿Cómo está su hijo hoy?

-Bien. A pesar de algunos sobresaltos físicos que puede tener, está bien. Hay que cuidarlo mucho, pero es una ternura. Es un niño que a pesar de todo lo que le pasó y del sufrimiento físico que a veces siente, hemos podido con el amor tan grande que recibe, verlo feliz. Siempre está con una sonrisa y es bastante disperso.

-A nivel social, ¿cómo fueron las reacciones de la gente en cuanto saltó el problema?

-No fue fácil, porque evidentemente no todo el mundo es consciente de lo que significa la enfermedad. Yo era una de esas personas hasta hace diez años. Hay muchos miedos creados. No saber genera nerviosismo, a pesar de que gracias a Dios hoy estamos mejor informados que hace diez años. En su momento tuvimos complicaciones muy dolorosas. Desde un odontólogo que no lo quiso atender hasta conseguir alguien que lo cuidara. La presencia de Juan en el colegio fue cuestionada por padres. Decían que Juan estaba en una edad de morder y podía ser peligroso. Le contamos esto al médico de cabecera, el doctor Álvaro Galiana, y este se comunicó con el instituto, dio una charla, y se puso a disposición. Fue fundamental su profesionalismo para nosotros. Nos ayudó muchísimo.

-¿Él no sabe exactamente por qué tiene que tomar tantos medicamentos?

-Sentimos que no es el momento para explicarle. Él pregunta, y se resiste a tomar los medicamentos. Le decimos que esa medicación es para cuidar su vida, que no puede estar sin tomarla, pero nada más. No está con la madurez suficiente como para digerir todo eso. Pienso todo el tiempo en el día que hablemos. Uno siempre proyecta el futuro de sus hijos y en el mundo en el que vivimos hoy me da mucho miedo pensar cómo va a digerirlo. Imaginatelo, con 13 o 14 años, un varón, en la época en la que vivimos. Tratamos de transmitirle cosas firmes a Juan y hacerlo un tipo seguro, porque es lo que va a necesitar en su vida, ser un tipo más que seguro, pero obviamente tampoco sabemos cómo él lo va a tomar. Es una enfermedad complicada para que los demás la entiendan, para que no lo discriminen, para que no le digan cosas que de pronto puedan lastimarlo.

-¿Qué significado tiene que la Justicia haya fallado a su favor?

-El resarcimiento económico era mucho más imperioso antes que ahora. El fallo tiene un valor muy importante para mí. Ahora tenemos una respuesta para Juan. Por esa razón fue que también iniciamos todo el juicio. Porque cuando le cuente la historia quiero decirle que hicimos como padres todo lo que estuvo a nuestro alcance y que tratamos de defender absolutamente todos sus derechos, como persona. Y no queremos buscar culpables porque sabemos que no los hay, pero sí hay irresponsabilidades. Luchamos mucho por Juan y lo vamos a seguir haciendo.

El fallo de la Justicia por el caso de Juan C. condenó a los demandados (MSP, Instituto de Cardiología Infantil y Hospital Italiano) a pagar por partes iguales la suma de $ 1.675.600, que equivale a US$ 80.000, "con sus reajustes desde el hecho ilícito (año 2001), más intereses legales desde la demanda".

Además la sentencia indica que deben abonar, también en partes iguales, "el daño material pasado y futuro por gastos de tickets de análisis, órdenes de medicamentos y traslados para asistencia de Juan a la capital".

"Atento a la afección de la vida de Juan C., y el riesgo latente para su desarrollo físico, psíquico, emocional, se entiende procedente fijar este concepto en la suma de $ 750.000 (US$ 39.000)", según el fallo de la jueza civil de 17° turno.

6 DE SEPTIEMBRE 2001 Fecha en que nace Juan C., en el sanatorio Mautone. Tres días después de su nacimiento se le diagnostica cardiopatía severa. El doctor tratante (de apellido Montenegro) lo envía al Instituto de Cardiología Infantil (ICI).

9 DE SEPTIEMBRE Juan C. es internado en el ICI. En el lugar se le practican tres cirugías cardíacas, el 19 de septiembre, el 24 y el 30 de octubre, respectivamente.

1 DE DICIEMBRE El bebé es dado de alta del ICI y retorna al sanatorio Mautone, donde permaneció internado hasta el 23 de diciembre, cuando es dado de alta y enviado a casa.

1 DE FEBRERO DE 2002 El niño no presenta mejoras significativas en su salud. Con frecuencia los padres le detectaban estado febril y palidez en el rostro. La situación empeoraba. Los padres de Juan notaron que tenía los ganglios inflamados. El doctor Peluffo, del ICI, le indicó una serie de análisis, entre ellos el VIH.

12 DE MARZO DE 2002 Los padres de Juan C., fueron notificados por un médico del ICI que Juan era VIH positivo, vía telefónica. "Me llamaron por teléfono, me dijeron que mi hijo tenía VIH positivo y que podía pasar a buscar los resultados, nada más. No es que cambie que te lo hayan dicho por teléfono. La historia es la misma. Pero hubiera sido mejor personalmente, porque aparte fue sobre un fin de semana y nosotros a esa altura no sabíamos qué estaba pasando. Cuando nos dijeron eso, imaginate todo lo que te viene a la cabeza. Somos solo nosotros, te pones a pensar en que tu marido te engañó, él se habrá puesto a pensar lo mismo de mí. Pensamos que la hermana entonces capaz que también estaba enferma. Fue una locura. Y eso fue un viernes. Estuvimos sábado y domingo dándonos la cabeza contra las paredes. Porque había que esperar al lunes a que nosotros fuéramos a Montevideo a hacernos los análisis. Y esperar el resultado", contó Claudia a El País.

15 DE MARZO DE 2002 El doctor Álvaro Galiana, de Cosem, pediatra infectólogo que actualmente atiende a Juan, realizó examen de sangre a sus padres, cuyo resultado fue negativo.

OCTUBRE DE 2002 El Banco Nacional de Sangre (BNS), que depende del Ministerio de Salud Pública, había informado que sus estudios descartaban el contagio por vía transfusional, por lo que se entendió finalizada la investigación.

13 DE DICIEMBRE DE 2002 Los padres de Juan se presentaron ante la Asociación de Usuarios del Sistema de Salud (Aduss), a cargo de Eloísa Bimba Barreda, solicitando asistencia como centro de mediador, con el Centro de Cardiología Infantil. Aduss envía una carta al director del instituto, Pedro Duhagon, para "tentar un acuerdo", debido al contagio de Juan en dicho centro, que le garantizara todos los cuidados correspondientes. "Quisimos llegar a un acuerdo con el ICI y no hubo voluntad. Hubiera estado bueno que por lo menos intentaran ayudarnos y no nos dieran la espalda. No era necesario llegar a juicio. Fue muy doloroso", narró Claudia.

ABRIL DE 2004 Al no encontrar respuestas y responsables durante dos años, la familia se contactó con un abogado y llevó el caso a juicio civil.

27 DE MAYO DE 2011 Tras siete años de iniciada la demanda, la Justicia falla a favor de la familia de Juan C., por entender que hubo responsabilidad en el caso del MSP, el ICI y el Hospital Italiano.

JUNIO DE 2011 Las tres partes demandadas apelan el fallo.

Consultada la mamá de Juan C., sobre la confianza que tiene en el sistema de salud después del incidente con su hijo, dijo sentir una mezcla de emociones. "Es difícil. Por un lado tenés que confiar porque no te queda otra y por otro lado tenés ese resquemor. De hecho, me pasó que después de unos años del incidente con Juan, a la hermana también hubo que operarla. Y había que donar sangre. Yo pedí enseguida que la sangre que ella necesitara fuera de mi familia. Y me dijeron que no. El sistema no lo permite. Imaginate nuestra situación tres años después de lo que pasó con Juan. Nos queríamos morir. Es contradictorio, pero por suerte hay médicos que valen la pena".

En 2009 se registró otro caso de contagio de VIH por vía transfusional en el Hospital Policial, en esta ocasión a una niña de 9 años (que al momento del incidente tenía 7 años). La familia ya presentó una demanda civil contra el hospital, así como contra el Ministerio de Salud Pública, ya que si bien la sangre era de un donante del primero, su análisis fue realizado por el Servicio Nacional de Sangre, que depende del MSP.

"Cuando me llamaron del Hospital me dijeron que hoy existen avances en medicación sobre el tema y ya no es tan grave como antes. Pero no nos ofrecieron nada. Lo único que nos dijeron fue que se cometió un error, que podía pasar, y que nosotros tomáramos las medidas que entendiéramos necesarias", contó Laura Abitante, la mamá de la niña afectada.

Es consciente que la demanda puede llevar años, pero aseguró que el problema puntual no lo resuelve con el juicio. "El problema que tiene mi hija no tiene vuelta atrás, no lo voy a resolver ganando un juicio. Lo que quiero es pelear por el futuro de ella, para que esté tranquila en cuanto a medicación y tratamientos para el resto de su vida", aseveró.

MEDIACIÓN. Para el abogado Pedro Montano, que representa la causa de la familia de Juan C., son necesarias otras formas de resolución de controversias porque "los mecanismos judiciales son demasiado lentos".

"El Ministerio de Salud Pública tiene por ley que llevar a cabo la mediación, instrumentar mecanismos de resolución de conflictos. Sin embargo no ha hecho nunca nada al respecto", denunció el abogado a El País en su momento.

Para Claudia, la mamá de Juan C., que vivió el tema desde dentro, los tiempos de la Justicia están "a años luz de la necesidad que puede tener una familia de resolver el asunto. "Es ilógico que pasen siete años y que los involucrados hayan dicho `y bueno, resolvelo como puedas`. Siete años es muchísimo tiempo, muchísimo", dijo con indignación. "Cómo hacés tú para solventar algo que se tenía que haber resuelto en el momento, ya que era sencillamente poder darle lo que él necesitaba, y no exponerlo. Por suerte en mi caso tuvimos el apoyo de toda la familia".