1/1:  ds sida Patricia Pérez 20080330 450x308 (La Nación / GDA)

LA NACIÓN

Melena roja aleonada, uñas tornasoladas y una minifalda que deja ver unas piernas fibrosas y trabajadas han sido por siempre el sello de la argentina Patricia Pérez. Un sello que no da espacio a intuir el diagnóstico médico que hace 22 años transformó no sólo su vida, sino también su lugar en el mundo.

A los 24 años, una fría mañana del invierno bonaerense de 1986, Patricia supo que estaba enferma de sida. Días antes había reunido el valor para hacerse un test de Elisa, tras seis meses de angustia después de saber que su ex pareja había sido diagnosticada con VIH. Al abrir el sobre con los resultados, el médico que la atendía en el hospital Muñiz le advirtió lo que ella ya intuía: el sida era una enfermedad mortal, y con suerte le quedaban dos años de vida.

Hasta saber del contagio de su ex pareja, que se inyectaba drogas intravenosas, Patricia nunca había escuchado hablar del mal. Cuando asimiló la noticia, lo primero que se le vino a la cabeza fue el rostro de su hijo Mariano, entonces de seis años. "Me pronosticaron dos años de vida como quien dice va a llover... No sabía otra cosa que llorar, y pensar en que mi hijo quedaría huérfano en tan poco tiempo era una idea que me paralizaba. Por ese entonces, la realidad del Sida era que un día veías a una persona en el hospital, y a la semana siguiente te enterabas de que se había muerto. ¿Por qué yo no me iba a ver reflejada en esa situación? Tampoco tenía nadie a quién preguntar", recuerda Patricia, desde su casa en Buenos Aires. Así como poco se conocía de la enfermedad, también era muy difícil acceder a un buen tratamiento y medicamentos de calidad. Por eso, durante el primer tiempo le costó vivir con su sentencia a cuestas. "No lograba proyectarme, pensar de aquí a una semana. Nunca hablaba de meses, y menos de años; me angustiaba".

LUCHA CON PREMIO. Cuatro años demoró en pasar de ser una enferma desahuciada a una que convertiría al sida en su bandera de lucha en el mundo entero. Empezar a trabajar en un grupo de voluntarios en el hospital, que apoyaba a personas en su misma situación, le abrió los ojos sobre una realidad que cada vez estaba atacando a más personas, de la que se sabía muy poco y sobre la cual se ejercía una enorme discriminación. A ella le había tocado vivirla en carne propia, sobre todo en el hospital, donde la segregaban del resto de los pacientes en las filas para realizarse exámenes, o decían a viva voz: "Ah, usted es la que tiene Sida", cuenta Patricia, quien gracias un estricto autocuidado y a la terapia con medicamentos, hoy tiene 45 años y superó con creces los dos que le dieron de sobrevida: nunca ha desarrollado ningún síntoma de la enfermedad en las más de dos décadas que convive con ella.

En 1991, al empezar su primer tratamiento, tuvo la oportunidad de viajar a una conferencia sobre el Sida en Londres, donde conoció a 29 mujeres en su misma situación. Al finalizar esa reunión, decidieron crear una organización que no sólo velara por los derechos de las mujeres y niños infectados con el VIH, sino que también trabajara por hacer del Sida un tema que ocupara más que la agenda de salud pública.

Ese fue el nacimiento de la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/Sida -ICW, por sus siglas en inglés-, que hoy está conformada por más de 10.000 mujeres en 57 países del mundo, todavía una pequeña parte de las 19 millones que viven hoy con el mal, que a su vez son el 40% de los infectados a nivel mundial.

De las 30 fundadoras iniciales, sólo cinco -entre ellas Patricia- están vivas, y la argentina es hoy la secretaria general de la institución en América Latina. Por ser su rostro más emblemático, por haber recorrido más de 40 países entregando el mensaje de lucha contra el VIH y por su personalidad comprometida hasta lo más profundo con la causa, sus compañeras decidieron que ella sería el rostro que las representaría para postular al Premio Nobel de la Paz que se entregó el año pasado. Su designación fue patrocinada por la Primera Dama de Honduras, Xiomara Castro de Zelaya, coordinadora de la coalición de Primeras Damas de Latinoamérica y el Caribe.

No ganó el premio, pero el nivel de adhesión que consiguió para su obra fue tal, que para este año Patricia Pérez nuevamente es candidata al Nobel. Esta vez, apoyada por el Ministerio de Salud de Argentina durante el gobierno de Néstor Kirchner y por distintas autoridades gubernamentales latinoamericanas. Una de ellas es el presidente de Costa Rica y Premio Nobel de la Paz 1987, Óscar Arias, quien le hizo un gran homenaje para el Día Internacional de la Mujer, el pasado 8 de marzo, y la acompañó en el lanzamiento de la campaña "La paz, una oportunidad para detener el sida", con la que Patricia recorrerá el mundo estos meses. "Pero, ¿qué paz puede haber en un mundo en el que la gente se muere sólo porque no tiene dinero para comprar los medicamentos, o porque hay chiquitos que no tienen qué comer?", pregunta ella con la voz acelerada. "Mi objetivo no es ganar el premio, o ver qué podemos lograr si ganamos, sino demostrar que pudimos llegar hasta este lugar, a la nominación. Mi objetivo es lograr que las personas con VIH tengan una mejor calidad de vida, hacer que cada vez menos personas se enfermen, que los medicamentos estén disponibles. Para mí, no hay otro objetivo, porque, al final del día, sigo siendo una mujer con VIH, que me tengo que tomar las pastillas todos los días, que tengo que seguir viviendo con esta realidad, después de 22 años".

Por más información sobre la organización de mujeres con Sida fundada por Patricia Pérez, entrar a www.icwlatina.org

La vida de Patricia fue difícil prácticamente desde que nació, en 1962, en el barrio de Pompeya, en Buenos Aires. Nunca conoció a su padre, a los 16 años se fue a vivir sola y a los 18 se casó y tuvo a su hijo Mariano. A los 20 años se separó, se volvió a emparejar, y entró a estudiar Educación Física, pero alcanzó a ejercer muy poco tiempo en un programa municipal antes de que le diagnosticaran el VIH.

Nunca quiso aclarar quién realmente la infectó. Al poco tiempo de saber que su nueva pareja había contraído el Sida por el consumo de drogas, supo que uno de sus dos hermanos, Walter, y su ex marido también presentaban el virus.

Walter falleció hace cuatro años, y de su primer marido no supo nunca más. Pero eso parece borrado de su memoria. Lo único que la mortifica de esos años fue su reacción ante su hijo, que tenía sólo seis años. "Pasé de no tener conciencia de la muerte a tener un grado de conciencia absoluto. Empecé a planear qué hacer con mi hijo" recuerda Patricia. "Durante muchos años no quise contarle sobre mi enfermedad. No le podía decir que iba a estar todo bien y que no me iba a morir, porque no sabía. Pasaron seis años antes de que pudiera sentarme con él y decirle: hijo, tengo VIH. Y él reaccionó mucho mejor de lo que yo hubiera pensado. Me dijo: mamá, ya lo sabía, sólo estaba esperando que tú me lo dijeras".

Hoy Mariano tiene 27 años, y además de trabajar en ingeniería de sonido, ha trabajado en los dos discos grabados para ICW. Mariano y su actual marido, el periodista Daniel Barberis -quien está libre de la enfermedad y con el que está casada desde hace 18 años-, son hoy sus puntales de vida. "Daniel es un compañero integral, que por momentos no es fácil. Esta labor genera dependencia, mucha exposición y presión, porque es muy exigente. No es como un trabajo, donde uno se saca el traje. Todos los días tengo que reafirmar hasta dónde llega lo laboral y hasta dónde lo personal. Pero tratamos que (el VIH) no sea lo central en nuestras vidas. La vida pasa por disfrutar y estar plenos. Con el VIH he aprendido a disfrutar muchas cosas, valorar otras que antes me parecían intrascendentes".

Hace tres meses Patricia se encuentra con un tratamiento nuevo, y su salud, tal como desde que comenzó con la enfermedad, no ha tenido mayores altibajos. "Me siento muy bien, y creo que esto tiene que ver con la energía que uno pone. Yo siempre trato de que las cosas sean de la forma más positiva posible, porque me parece que hacerlo de otra manera no tiene sentido. Si uno no está contento con lo que hace, no está conforme ni convencido, no sé si las cosas valen la pena. La vida no tiene por qué ser ni retorcida, pero uno lamentablemente tiende a complicarse, cuando, a veces, las cosas son mucho más simples".

Sentirse bien le ha hecho sacar de su cabeza la palabra muerte, tan presente durante los primeros años de su diagnóstico: "Ya no pienso. En el momento en que me tenga que morir, me moriré. Ahora proyecto, programo, veo qué cosas seguiremos haciendo... Pero los primeros años, me pasaba eso de decir: ¿y ahora qué? La enfermedad tiene muchas etapas: cuando un tratamiento no sirve, cuando las defensas bajan, pero lo que uno tiene que hacer es reacomodarse y avanzar".