The New York Times

Susan Hirsch visitaba a su padre en el hospital, donde se recuperaba de una caída, y se sorprendió al verlo —porque durante mucho tiempo le tuvo devoción a su madre— coqueteando con una enfermera como si tuviera “17 años y estuviera de nuevo en la Marina”, dijo.

Hirsch, una educadora en cuidados de la memoria de 67 años de Palmyra, Pensilvania, regañó a su padre. Pero la reprimenda solo enfureció al hombre de 93 años; ella recuerda que le dijo, “con palabras nada agradables”, que saliera de su habitación mientras ella se alejaba corriendo.

Más de 11 millones de adultos en Estados Unidos cuidan de personas diagnosticadas con alzhéimer y otras formas de demencia. Además de la pérdida de memoria, la mayoría de las personas con demencia experimentan cambios de humor y comportamiento, como agresividad, apatía, desorientación, depresión, deambulación, impulsividad y delirios.

Muchos cuidadores describen los cambios de humor y personalidad como los síntomas más molestos. Aunque a menudo se utilizan medicamentos antipsicóticos y sedantes para controlar los problemas de ánimo relacionados con la demencia, su eficacia es limitada.

Nathaniel Chin, geriatra y profesor asociado del departamento de Medicina de la Universidad de Wisconsin-Madison, dijo que, para controlar los cambios de humor y sentirse menos sobrepasados por ellos, es útil que los cuidadores recuerden que esos cambios se deben a alteraciones cerebrales.

“No son culpa de nadie”, dijo, y reconocerlo puede ayudarte a “sentirte menos enfadado con tu ser querido”.

Aquel día en el hospital, por ejemplo, la enfermera siguió a Hirsch hasta el pasillo y le explicó amablemente que su padre, quien ya había mostrado síntomas más leves de demencia, no estaba actuando a propósito. “No me regañó y eso fue muy útil”, dijo Hirsch; la conversación la ayudó a sobrellevar los cambios de humor de su padre hasta que él murió tres meses después.

Los cambios de personalidad y de humor suelen deberse al deterioro de partes del cerebro que controlan la atención, el aprendizaje, los sentimientos y otras facultades. Por ejemplo, una persona que ha perdido células en el lóbulo frontal, que controla la atención y el comportamiento, puede volverse más pasiva al disminuir su capacidad de planificación, según el Centro de Memoria y Envejecimiento de la Universidad de California, campus San Francisco; la persona también puede arremeter contra los demás al disminuir el control de sus impulsos.

Además, las personas con demencia tienen menos energía cerebral para procesar y adaptarse a las sensaciones (como el dolor o la fatiga) y a los estímulos ambientales, dijo Chin. Muchos expertos coinciden también en que las personas con demencia tienen umbrales de estrés más bajos de lo que tenían antes y pueden llegar a sentirse abrumadas con mayor rapidez. Este es el momento en que una persona con demencia puede ponerse repentinamente agitada o combativa, o empezar a “gritar y vociferar”, dijo.

A medida que la enfermedad avanza, las personas pierden habilidades lingüísticas y se comunican más a través del comportamiento, dijo Fayron Epps, profesora de enfermería del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas en San Antonio. Por ejemplo, una persona puede necesitar ir al baño, pero no puede transmitirlo verbalmente, y puede golpear algo para expresar su frustración, explicó Epps. “Como cuidador, tienes que investigar realmente de dónde procede ese estado de ánimo”, dijo.

Helen Kales, psiquiatra geriátrica y directora del departamento de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento de la Universidad de California, campus Davis, realizó una investigación con otros colegas y descubrió que los cuidadores que disponen de un sistema para abordar los síntomas del comportamiento experimentan menos estrés que otros cuidadores.

Desarrollaron un programa educativo para cuidadores, conocido como enfoque DICE, que significa: describir, investigar, crear y evaluar. El enfoque enseña a los cuidadores a describir detalladamente los cambios de humor (tomando nota de cuándo, dónde e incluso con quién se producen), investigar por qué pueden estar ocurriendo, crear reacciones informadas y evaluar su éxito.

Kales describió un caso en el que unos cuidadores formados en DICE asistieron y calmaron a una mujer de una residencia de ancianos que deambulaba todos los días a una hora determinada. Tras investigar las posibles causas y enterarse de que solía ser una ávida jardinera, los cuidadores empezaron a llevar a la mujer al patio de la residencia una vez al día y a ayudarla a “meter las manos en la tierra”. Esta dosis de “jardinería” diaria detuvo su deambulación, dijo Kales.

El DICE también puede ayudar a los cuidadores con el agobio personal. Aprendiendo a observar quién está en la habitación o qué ponen en la tele cuando aparecen los síntomas, los cuidadores pueden convertirse en expertos en detectar pautas, ver los problemas desde la perspectiva de sus cuidadores y crear planes para reducir o eliminar los síntomas. Esto podría incluir poner un video de cocina en YouTube en lugar de las noticias de las 5 p. m. o bañarse con menos frecuencia si hacerlo a diario es un punto álgido, dijo Kales.

Y si la persona a la que cuidas se vuelve violenta, es importante tener un plan de salida, aconsejaron los expertos. Hirsch recomendó llevar contigo el teléfono si tienes que salir de casa, para poder pedir ayuda y mantener a salvo a ti y a tu ser querido.

Puede que las personas con demencia no entiendan exactamente lo que les estás comunicando, pero comprenderán tu tono y tu lenguaje corporal, dijo William Haley, profesor de estudios sobre el envejecimiento en la Universidad del Sur de Florida, quien aconsejó hacer todo lo posible por hablar con calma, con la cara y la postura relajadas.

Y, dijo, no te obsesiones demasiado con los hechos. Decirle a una persona con demencia de forma malhumorada y correctiva que es miércoles, no jueves, podría ponerla más nerviosa. Y recordarle a alguien una desgracia mayor que ha olvidado —por ejemplo, que su cónyuge ya ha muerto— puede ser devastador, dijo Haley.

En lugar de eso, si tu ser querido pregunta por alguien que ya no vive, dile simplemente que crees que esa persona está bien y cambia de tema, sugirió. “No es una mentira duradera”, dijo. “Y para mí, es mejor que enfrentarte a ellos con una horrible verdad que solo les causará pena y dolor”.

Es una filosofía empleada por Martin Schreiber, autor de My Two Elaines, un libro sobre su experiencia cuidando a su esposa, que vivió con Alzheimer durante más de 15 años. Algunos cuidadores se resisten a mentir, pero torcer la verdad puede ser una forma de “unirte a ellos en su mundo” y aliviar también tu propio estrés, dijo Schreiber, quien también es exgobernador de Wisconsin.

En lugar de discutir con Elaine si le pedía un vaso de vino poco después del desayuno, acabó aprendiendo “que ‘No’ no era la respuesta”, dijo. “La respuesta es: ‘¿Quieres vino tinto o vino blanco? ¿Quieres un vaso más grande o más pequeño? ¿Y lo tomamos con los vecinos? Y quizá mientras pensamos en eso, tomemos una taza de café’”.

“No puedes enfrentarte con éxito a esta enfermedad”, dijo, pero decir mentiras piadosas y redirigir son dos estrategias útiles que él y muchos otros cuidadores han utilizado para proporcionar consuelo y apoyo.

Asegurarse de que las personas con demencia se exponen regularmente a la luz natural y a otras formas de luz brillante puede mejorar su sueño y su estado de ánimo, según ha descubierto Kales en algunas de sus investigaciones. Y dormir bien por la noche puede reducir el llamado “síndrome del ocaso”, las crisis que pueden producirse con la demencia a última hora del día, o en cualquier momento del día, cuando se ha acumulado suficiente estrés y fatiga.

Dar un paseo matutino o realizar otra actividad al aire libre puede beneficiarlos a ambos, dijo Kales. Pero si no es posible salir al aire libre, entre las buenas alternativas está hacer que tu ser querido se siente frente a una ventana o delante de una caja de fototerapia (un aparato que imita la luz del día) durante unos 30 minutos, añadió.

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Dado que el aburrimiento puede provocar cambios de humor, Kales y sus colegas crearon una lista de 96 actividades que las personas con demencia pueden hacer solas o con sus cuidadores. Haley también ha oído hablar de personas con demencia para las que doblar toallas, barrer un largo camino de entrada y, en el caso de una maestra jubilada, “corregir trabajos” (marcar una pila de correos electrónicos impresos que le proporciona su cuidador) se han convertido en pasatiempos favoritos que les proporcionan satisfacción y un sentimiento de orgullo, dijo.

Epps señaló que ver “pequeños sermones” en internet —servicios eclesiásticos abreviados diseñados específicamente para personas con demencia— puede ser reconfortante para las personas religiosas que ya no pueden asistir a la iglesia en persona.

Pero hay muchas otras formas en que los cuidadores pueden adaptar las experiencias. Charlie Kotovic, de 62 años, se dio cuenta de que su mujer, Kathryn, de 64, a quien diagnosticaron alzhéimer en fase inicial hace cuatro años, se ponía nerviosa en los viajes de larga distancia. Así que desechó sus planes de viajar más lejos.

Ir en coche a la cabaña familiar, a un par de horas de su casa de Minneapolis, se ha convertido en su nueva escapada favorita, familiar para ella y manejable para él, dijo Kotovic. Y escuchar viejas canciones mientras van de camino ayuda a evitar los ocasionales “momentos de tristeza descendente” de su mujer, dijo.

Mientras Kathryn crecía, su madre ponía a menudo viejas canciones de Broadway. “Esa música la transporta a su pasado”, dijo Kotovic. “Es su lugar feliz”.