Hoy es el Día Internacional del Cáncer Infantil, la primera causa de muerte por enfermedad en niños y adolescentes en el mundo. Pero no es un día para desmotivarse por las estadísticas, sino para reivindicar las razones por las que abunda la esperanza. La historia de Ignacio Budussian es un ejemplo de ello: “En la medicina muchas veces hay milagros, y Nacho fue uno”, expresó su tía, Patricia Álvarez.

En la Fundación Pérez Scremini —centro especializado en oncología pediátrica— se curan 8 de cada 10 niños y adolescentes, lo que sitúa a Uruguay como el país de América Latina con mayor índice de curación. Cada año, la Fundación recibe alrededor de 180 pacientes nuevos, señaló el médico pediatra y oncólogo Luis ‘Ney’ Castillo. La enfermedad oncológica más frecuente en esta población es la leucemia; según el doctor, afecta a uno de cada tres niños y adolescentes con cáncer.

Un día de 2020, Nacho sintió una extraña sensación de fatiga. Se lo contó a su mamá, y también le mostró que le había salido un bulto en el cuello. Entonces, contactaron a Patricia, que es médica y vive en España desde hace 20 años. “Le dije a mi hermana que llamara a urgencias. Estábamos en plena pandemia, así que no podían ir al sanatorio, pero fue la pediatra a la casa”, contó la tía.

Rápidamente lo llevaron al sanatorio. Le hicieron varios estudios hasta confirmar lo que tanto temían: tenía un linfoma, un tipo de cáncer del sistema linfático. Había que decidir si Nacho se quedaría ahí o sería atendido en la Pérez Scremini, y Patricia sugirió lo segundo. “De joven trabajé en oncología de adultos en Uruguay y me relacioné mucho con el equipo de oncología pediátrica, aunque todavía no existía la Fundación”, relató. Y agregó, emocionada: “Sabía que si Nacho podía salvarse, sería ahí”.

“El origen del cáncer infantil es pura y exclusivamente genético”, subrayó Castillo. No existe la prevención, como puede ser no fumar o no exponerse al sol en el caso de los adultos, y por eso —explicó el doctor— los centros especializados en cáncer infantil se enfocan en mejorar la calidad de los diagnósticos y potenciar los tratamientos. La Pérez Scremini trabaja para brindar un servicio de excelencia, integral y gratuito con las mejores técnicas y tratamientos, y apoyo psicosocial.

Para Nacho y su familia, el proceso fue “muy duro”, expresó Patricia. Luego de nueve meses de quimioterapia, cuando faltaba una semana para la remisión —disminución o desaparición de los signos y síntomas de cáncer—, Nacho tuvo una recaída. Se optó por el trasplante medular. No fue sencillo: “Estábamos a contrarreloj porque él estaba muy debilitado, tenía una desnutrición importante y no tenía fuerzas”. Pero se logró, “gracias a la Fundación y a todo el personal maravilloso que tiene”, afirmó su tía.

Nacho estuvo en el Centro de Tratamiento Intensivo (CTI) durante más de 20 días “sin ninguna esperanza de vida”. “Me permitieron entrar al país —antes no había podido por la pandemia— y pude quedarme con él para que mi hermana pudiera descansar, porque no se movía de su lado”, contó Patricia. Al final, poco a poco, Nacho salió adelante y volvió a la Fundación.

Foto: Cortesía Fundación Pérez Scremini.

El acompañamiento psicosocial es fundamental tanto para el niño o adolescente como para su familia. “Impacta brutalmente en los papás, los hermanos, los abuelos… Requieren un apoyo altamente especializado para minimizar todo ese impacto”, sostuvo Castillo. En la Fundación cuentan con un equipo de psicólogos, trabajadores sociales y psiquiatras que no solo cuidan los aspectos mentales y emocionales de los pacientes y su entorno, sino que, además, facilitan los recursos necesarios para maximizar las posibilidades de curación.

“La Fundación recibe un gran porcentaje de niños y adolescentes de sectores vulnerables de la sociedad y se ocupa de asegurar una alimentación adecuada, cuidados sanitarios y alojamiento si son del interior del país, entre otros elementos”, resaltó el doctor.

Por su parte, Patricia afirmó: “Los uruguayos tenemos un centro de referencia mundial; incluso aquí, en España, se habla de la Fundación”.

Nacho tuvo complicaciones de todo tipo: un fallo multiorgánico, una inflamación encefálica, un compromiso cardíaco, uno renal y otro hepático. “A los 13 años tuvo que pasar por situaciones tremendas y a veces ni un adulto tiene fuerzas para eso”, señaló la tía. Y añadió: “Entró a los 13 años al hospital porque le dolía la garganta y no salió más. Pero vio todo el movimiento de la Fundación, todo el equipo que colaboraba, que corría, que buscaba diferentes formas de sacarlo adelante”.

Para Patricia, “este niño y todos los niños que atraviesan estas situaciones son especiales. Son pequeños que han pasado por el dolor máximo que puede pasar una persona. No le tienen miedo a nada. En un mundo donde nos quejamos absolutamente de todo, del calor, del frío, de no poder comprar un zapato… Ellos no se quejan”. Siempre dice que su sobrino es “un niño viejo” porque “tiene la madurez de una persona mayor, pero sigue siendo un niño”.

Hoy, Nacho tiene 15 años y está en el viaje de fin de curso, en Inglaterra. “Está feliz, manda fotos, y la doctora que sigue su evolución nos dio su teléfono por cualquier cosa”, contó Patricia, quien también está pendiente porque sabe que, ante cualquier imprevisto, está a pocas horas en avión.

Aún queda año y medio por delante, hasta la remisión completa. Su tía lo vive así: “Siempre queda un poquito de miedo, pero tenemos fe por la forma de ser de Nacho, que siempre tira para adelante y está contento y agradecido”. A su vez, aseguró que “debemos seguir apoyando a la Fundación porque es fundamental para todos. Nunca sabemos cuando esta enfermedad tocará la puerta”.

Cada niño, niña y adolescente es único, y cada proceso es diferente. Sin embargo, hay algo que —según el doctor Castillo— es clave en todos los casos: la confianza y la esperanza. “Tenemos tasas de sobrevida muy altas y es importante que las familias descansen en el apoyo del equipo, consulten permanentemente y no escatimen en requerir los apoyos necesarios”, afirmó. Y concluyó: “La cura es posible, la esperanza existe y los números lo avalan”.

Foto: Fundación Pérez Scremini.

Castillo mencionó “elementos de sospecha” que pueden estar vinculados con un cáncer, como una tumoración en cualquier parte del cuerpo, manchas en la piel, sangrados y fiebres prolongadas. “Estos elementos son comunes a enfermedades que regularmente tienen los niños, entonces siempre hay que consultar con el pediatra que se encargará de hacer los estudios correspondientes para decidir si es necesario derivarlos o no a un centro especializado”, expuso.

La Pérez Scremini invierte permanentemente en tecnología y formación del personal, y trabaja en cooperación con centros de referencia a nivel mundial. El presupuesto es alto y en parte se cubre con el apoyo del Estado —mencionó Castillos—, pero también es importante el apoyo que reciben de particulares y empresas.

Las vías para colaborar están en la página web www.perezscremini.org.

También puede enviarse un mensaje de texto con la palabra DONAR a los números 11050 (ANTEL), 5005 (Claro) y 1550 (Movistar) para aportar $ 50 al mes.

Desde un teléfono fijo puede llamarse al 0908 4021 para donar $ 100 por mes, al 0908 4022 para donar $ 200 por mes o al 0908 4023 para donar $ 500 por mes.