El 22 de octubre se conmemora el Día Internacional de Concientización sobre la Tartamudez. Desde 1998 la jornada procura sensibilizar, informar, reducir la generación de estereotipos negativos y la discriminación en torno a la tartamudez, así como también propender una mayor participación e inclusión social de las personas que la tienen.

La Asociación Uruguaya de Tartamudez (AUDET) estima que hay más de 35.000 personas con tartamudez en Uruguay, mientras que la cifra en el mundo alcanza los 70 millones.

La tartamudez se considera un trastorno de la comunicación, es un desorden del habla muy complejo por lo que es posible encontrar muchas definiciones. Según la OMS una persona que tartamudea experimenta una sensación de pérdida de control de su habla, en la que a pesar de “saber con precisión lo que quiere decir (…) no puede decirlo debido a una repetición, prolongación o cese involuntario de un sonido”.

También puede definirse como un trastorno del neurodesarrollo que implica alteraciones en la actividad cerebral que interfieren con la producción del habla. No se trata de una cuestión psicológica, la ansiedad se considera una consecuencia y no una causa. La tartamudez es involuntaria y cíclica, multicausal con componentes hereditarios y socioambientales fuertes.

Aproximadamente el 5% de los niños atraviesan un período de tartamudez y de ellos, el 1% a 1,5 % persiste en la adultez, esta recuperación puede ser espontánea o con tratamiento. La tartamudez es más frecuente, en una proporción de 4 a 1, en hombres que en mujeres.

En un 80% de los casos el comienzo de la tartamudez ocurre entre los 2 y los 5 años, de forma gradual, aunque puede ser repentina. Familia y docentes tienen que estar atentos a cuando el niño hace esfuerzo al hablar, repite sílabas o palabras demasiadas veces, se pone colorado, le sale una voz finita, hace movimientos o gestos, cierra los ojos o frunce las cejas y se lo nota incómodo.

Detectados estos síntomas, hay concretar una consulta de evaluación con un fonoaudiólogo quien atenderá el impacto que puede generar una tartamudez persistente. “Un adulto con tartamudez con impacto psicoemocional es un niño que no recibió asistencia oportuna y precoz”, asegura M. Lourdes González, médica retirada con tartamudez de la infancia, fundadora e integrante de la directiva de Audet.

“Conocemos que los tiempos de espera en el sistema de salud no siempre son los deseados, por eso instamos a los padres a insistir y no esperar meses a que se le pase”, añade.

La tartamudez es variable de un individuo a otro, incluso en la misma persona un día no es igual al siguiente: depende de las situaciones que enfrenta y sus expectativas. Puede presentarse leve o con un severo impacto en la calidad de vida.

“Más que la dificultad para producir habla fluida, se conoce como la metáfora del Iceberg de Sheehan porque lo que las personas ven y oyen, es la porción más pequeña; mucho más grande es lo que permanece debajo, que se experimenta como miedo, culpa y anticipación de la vergüenza”, explica. Y agrega que el objetivo es lograr hablar sin tensión, que la parte oculta del iceberg disminuya lo más posible y qué la experiencia de la tartamudez no sea traumática.

A medida que el niño crece y se desarrolla, nota las dificultades que tiene para comunicarse, las asume como un problema que genera ansiedad. Algunos muy precozmente ya en la etapa preescolar, toman conciencia de lo que sucede a través de la mirada del otro, bromas y burlas de parte de sus pares.

“En ese momento empiezan a evitar situaciones por miedo a tartamudear, por vergüenza por los bloqueos, las repeticiones, las prolongaciones, por querer terminar la frase y no poder. Por no poder pronunciar ni su nombre, ni el presente de la lista”, suma.

Foto: Pexels

La tartamudez es una condición muy estigmatizada, continuamente se cuestiona la inteligencia y habilidad emocional de quien la tiene y se cree -erróneamente- que con calmarse o concentrarse se conseguirá la fluidez en el habla.

Este puede ser un objetivo muy elevado, que se cumplirá en mayor o menor medida como la consecuencia de hablar sin tensión. “El objetivo es achicar la base del iceberg, lo demás vendrá solo”, agrega González.

“A pesar de que se ha avanzado mucho en la aceptación social de la discapacidad y diversidad, el estigma frente a la tartamudez no ha variado. En los últimos meses hay muchos ejemplos que muestran a las claras que la tartamudez se muestra todavía como objeto de desprecio y signo de debilidad e inseguridad”, sentencia.

En los adultos el principal desafío es convivir con la tartamudez, pero aceptación no significa resignación. “Aspiro a que la afectación sea la menor, hablar si tensión y sin lucha. La energía que gastamos en lograr estrategias para ocultar la tartamudez es muy alta y nos agota. Desearía que las personas con tartamudez se puedan comunicar con comodidad, sin temor ni barreras. Que no se nos cuestione permanentemente nuestra capacidad ni competencia. Tener las mismas oportunidades que los demás es una utopía, la igualdad no existe, siempre se está atravesado por el contexto social y familiar que nos tocó en suerte, pero tenemos la posibilidad de superarnos y tener logros. Hay que ayudar a allanar el camino”, reflexiona.

Es fundamental eliminar el tabú, hablar de la tartamudez en la familia, en la escuela, en el trabajo. Siempre ayudará a fortalecer la autoestima y confianza de la persona el saberlos escuchar; no terminar las frases por él otro, mantener el contacto visual o ni interrumpirlos son solo algunos ejemplos positivos para seguir.

Foto: Pexels

La Asociación Uruguaya de Tartamudez nuclea a personas con tartamudez, sus familias y a profesionales. Desde su creación informa, sensibiliza y concientiza sobre el tema; trabaja para evitar la discriminación social, educativa y laboral; promueve la detección oportuna y derivación precoz; facilita acceso a tratamiento.

Su objetivo es que se vea a las personas con tartamudez sin prejuicios y estigmas. Brega por el acceso a la atención fonoaudiológica sin demoras para evitar el impacto negativo de su persistencia.

“Deseamos seguir caminando. Proponemos charlas a estudiantes, trabajadores, empresas y más, para que conozcan sobre la tartamudez, se sensibilicen y respeten los derechos de las personas con la condición. Los adultos con tartamudez son más invisibilizados aún, y les es más difícil recibir atención fonoaudiológica. Luchamos por asegurarle atención. Eso redundaría en ampliar sus posibilidades y de reducir el impacto en su salud mental”, concluye M. Lourdes González.