Día Mundial de la Hemofilia: el reclamo global que pone a mujeres y niñas en el centro de la atención

Redacción El País
Este 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha clave para visibilizar esta enfermedad genética poco frecuente que afecta la capacidad de coagulación de la sangre.

Bajo el lema “Acceso para todos: mujeres y niñas también tienen sangrados”, la edición 2025 pone el foco en una realidad histórica y silenciosa: la subatención que aún padecen muchas mujeres y niñas con trastornos de la coagulación.

Aunque tradicionalmente la hemofilia se ha asociado casi exclusivamente a los varones, en los últimos años se ha reconocido que muchas mujeres —más allá de ser portadoras— también pueden presentar síntomas y requerir tratamiento.

En Uruguay, este llamado global también se hará visible con acciones concretas. El próximo 22 de abril, niñas y niños que se atienden en el Centro Hospitalario Pereira Rossell (CHPR) participarán de la creación de un mural en la calle Lord Ponsomby, guiados por una artista visual. La propuesta, impulsada por la Asociación de Hemofilia del Uruguay (AHU), busca no solo sensibilizar sobre la enfermedad, sino también brindar un espacio de expresión a quienes la viven desde edades muy tempranas.

Actualmente, 285 varones están diagnosticados con hemofilia en Uruguay, aunque se estima que la cifra real podría ser mayor. Desde hace más de dos décadas, el país asegura el acceso a factores de coagulación comercial, un tratamiento intravenoso que previene las hemorragias articulares y musculares, y que ha sido clave para mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta condición.

Un gran paso en la atención se dio en 2021, cuando se incorporó un nuevo medicamento para la hemofilia A que se administra por vía subcutánea, una innovación que ha reducido notablemente los episodios de sangrado espontáneo. Este tratamiento, cubierto por el Fondo Nacional de Recursos (FNR), está disponible para menores de 18 años con hemofilia A severa, y también para adultos con inhibidores.

Un estudio realizado por el CHPR en conjunto con Equipos Mori confirmó el impacto positivo del nuevo abordaje: ninguno de los pacientes que lo reciben ha presentado sangrados espontáneos desde su implementación.

Pese a los avances, las mujeres siguen enfrentando barreras en el acceso al diagnóstico. Muchas ni siquiera saben que pueden presentar síntomas, como sangrados menstruales intensos o hematomas frecuentes, que afectan su vida diaria.

La AHU ha desarrollado una herramienta online que permite a las mujeres evaluar si podrían estar presentando un trastorno de coagulación. Además, se han llevado a cabo talleres presenciales en el CHPR con equipos médicos y psicosociales, para orientar e informar a potenciales pacientes sobre cómo acceder a una consulta especializada.

“Reconocer su situación, brindarles un diagnóstico oportuno y garantizar el acceso a tratamiento es clave no solo para mejorar su calidad de vida, sino también para fortalecer a toda la comunidad vinculada a estos trastornos”, destacaron desde la AHU.

Con más de 50 años de trayectoria, la Asociación de Hemofilia del Uruguay no solo se dedica a apoyar a pacientes y familiares, sino también a acompañar emocionalmente a quienes transitan esta enfermedad crónica. Desde el traslado para tratamientos hasta la entrega de alimentos y productos básicos, el compromiso de la AHU va más allá de lo médico.

Actualmente, la asociación recibe donaciones para continuar con su labor, a través de la cuenta BROU 001568058-00004 o del colectivo RedPagos N.º 65216.

En este Día Mundial de la Hemofilia, la consigna es clara: reconocer todas las formas de esta enfermedad, garantizar el acceso al tratamiento y, sobre todo, mirar con atención a quienes hasta ahora no han sido vistas.