INFORME

El desarrollo cognitivo de Juan (3) era el esperado hasta el año y medio. Decía mamá, papá, no y Maia (el nombre de su hermana), lo habitual en un niño de su edad. Y de un día para el otro dejó de hablar. No mostró señales ni signos que alarmaran a sus padres. Adriana López -nombre ficticio- dice que fue como si a su hijo lo hubieran apagado. Al mutismo le siguieron otras conductas llamativas: Juan dejó de sostener la mirada y de responder a su nombre. Después de visitar distintos especialistas y de hacer una batería de estudios para descartar una sordera, dieron con el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA). Adriana es enfermera y dice que confirmar la sospecha “fue como un balde de agua fría”. La vida de la familia dio un giro inesperado pero hubo que apechugar. Se mudaron a la casa de la madre de Adriana para poder costear los tratamientos: gastan más de $ 30.000 por mes en psicólogo, fonoaudiólogo, psicomotricista y psiquiatra. Y lo financian todo ellos porque, según cuenta la mamá de Juan a Revista Domingo, “BPS no cubre los terapeutas que nos mandaron”.

A los malabares financieros se suma el dilema por la educación. Inscribió a Juan en el mismo colegio al que va su hermana de 9 años y lo echaron el primer día de clase. “Nos dijeron que como lloraba asustaba a sus compañeros de la misma edad y que no podían lidiar con él. Esa fue la explicación”, relata.

Adriana y su pareja han recorrido varias instituciones sin suerte y denuncian que la inclusión que sale en la tele y el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo (2 de abril) es mentira: “Hemos ido a entrevistas en diferentes colegios y nos dicen que no, que ya cumplen con cupos de niños con discapacidades o que él necesita sí o sí un asistente y ellos no aceptan”, afirma.

La compleja realidad de Adriana es la misma que atraviesa a muchos padres y madres cuyos hijos han sido diagnosticados con TEA (afección neurobiológica y de desarrollo que afecta la comunicación, interacción y comportamiento) debido a la desinformación sobre el tema, la desatención en materia de políticas públicas, las carencias educativas, la ausencia de recursos y falta de inclusión social.

Raquel Navarro, directora de la asociación Autismo en Uruguay, milita por esta causa desde que su hijo Fernando de 28 años fue diagnosticado con TEA y afirma que existe una “postergación crónica” del tema en Uruguay. La asociación se ha encargado de visibilizar el asunto y trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA desde 2014. Crearon el primer centro para adolescentes y jóvenes y el primer curso para padres de niños con TEA -se llama así porque, según Navarro, “no van a poder ser buenos padres si no tienen una formación básica”, pero también asisten psicólogos, educadores y maestros-.

Ha habido avances, aunque pocos, y resta mucho por hacer. Por eso delegados de Autismo Uruguay volvieron a ir a la Torre Ejecutiva para dejar otra carta dirigida al presidente Luis Lacalle Pou el pasado 2 de abril (ya lo habían hecho en 2020 sin obtener respuesta). El texto incluye diversas necesidades inmediatas a contemplar y solucionar. Solicitan cambios a nivel educativo para que los docentes sean formados en autismo y mayor carga horaria para los alumnos con TEA y no menos, como ocurre hoy, por ser “violatorio al derecho a la educación”.

Piden mayor inversión en seguridad social para costear los tratamientos (la cobertura actual incluye apenas un 10% de lo que necesitan), el apoyo del Estado a los padres que deben dedicarse tiempo completo a cuidar a sus hijos y un correcto amparo en la Ley de Discapacidad.

Navarro apunta que es prioridad la creación de un centro nacional de referencia que aborde de forma integral los distintos asuntos y “ponga un poco orden en este caos”. Aclara que este punto es la parte medular de un anteproyecto de ley presentado en 2012 por Carmelo Vidalín, que en ese entonces era diputado del Partido Nacional, y que la propia Navarro le incorporó propuestas a pedido de la Comisión de Salud. Agrega, además, que el proyecto quedó en un cajón.

En 2020, un secretario de Presidencia se comunicó con la asociación, les avisó que habían recibido la carta y que pasarían el anteproyecto de ley al Ministerio de Educación y Cultura (MEC). Pero no tuvieron novedades. Este año les dijeron que el presidente no podría recibirlos porque no habían solicitado una reunión.

No todas son pálidas. LaFundación Abrazo Azul, fundada en 2020 por Valeria Ripoll, referente de Adeom y madre de Nahuel -de 14 años y diagnosticado con TEA a los dos años y medio- sí logró concretar reuniones con las autoridades y avanzar en algunas cuestiones. Tocaron distintas puertas en el Parlamento con el fin de que alguien prestara atención a este tema y Ripoll asegura que una de las primeras en interesarse fue Beatriz Argimón. La vicepresidenta les brindó el anexo del Palacio Legislativo para hacer el lanzamiento de Abrazo Azul, que hoy brinda contención y ayuda a más de 80 familias.

“No tenemos lugar físico donde funcionar pero hemos acompañado a un montón de familias en procesos de pensiones o acceso a distintas instituciones públicas. Tenemos doctores que trabajan con nosotros de forma voluntaria cuando los papás no encuentran consultas o tienen dudas de los diagnósticos”, explica Ripoll a Revista Domingo.

Revela que han tenido instancias de diálogo con las autoridades e incluso se reunieron con Lacalle Pou. “Tuvimos una respuesta favorable del gobierno, el presidente nos dijo que quería trabajar en el tema y Álvaro Delgado quedó como responsable para seguirlo. Tuvimos reuniones con todos los ámbitos públicos que tienen que ver con nuestra plataforma: MEC, Ministerio de Salud Pública (MSP), Ministerio de Trabajo y Seguridad Social (MTSS), INEFOP y Banco de Previsión Social (BPS)”, enumera.

El principal problema de las instituciones vinculadas al TEA, a juzgar por Ripoll, radica en su falta de organización: “La carta que presenta la asociación (Autismo en Uruguay) nosotros ya se la presentamos al gobierno hace un año y hay temas en los que empezamos a trabajar”, señala. El cortocircuito podría atribuirse, según ella, a “una lucha de poder” que percibe como mamá y de la que no quiere ser parte. Y acota que no le interesa ser la cara del TEA.

Navarro, por su parte, opina que “hay mucha desunión en las organizaciones. De hecho, la única que trabaja en Montevideo es la nuestra. Buscás una dirección y no hay ninguna. Hay una cantidad de cosas en el Estado que no funcionan pero también es responsabilidad de muchos padres”.

Autismo en Uruguay se gestó con el mismo espíritu inquieto que caracteriza a Raquel Navarro, su fundadora. Pusieron el tema sobre la mesa cuando nadie lo hablaba a través de una campaña nacional de concientización: pegaron afiches con su logo y frases cortas, aunque contundentes, desde Artigas a Montevideo. Navarro siempre había sido una madre estudiosa y puso énfasis en la importancia de que los padres se formaran en TEA. “Yo sabía la diferencia que podía hacer entre un padre formado y otro que no”, apunta. Crearon el primer curso para padres y en la actualidad se dictan dos: los viernes dirigido a personas de Montevideo y zona metropolitana, y un sábado al mes para gente del interior del país. Los talleres son gratuitos desde el día uno y Navarro afirma que así se mantendrán mientras ella exista.

Beatriz Álvarez, psicóloga especializada en TEA desde 1999, confirma que es esencial que los padres se informen y estén en constante proceso de aprendizaje ya que los técnicos deben trabajar sí o sí con las familias. La experta percibe que los padres están cada vez más empapados en el tema: “Tienen una cosa de autogestión. Van comprendiendo que el autismo se te mete en la cotidianidad. Aprender a estar con esa persona y disfrutar del encuentro es un arte que los papás vinieron a aprender”, señala Álvarez.

La importancia de un diagnóstico precoz es otra de las variables a destacar para lograr ajustar cuanto antes los tratamientos a las necesidades de cada niño. También se reclama que asistan más horas a los centros educativos con el fin de acercarles la batería de estímulos necesarios para que logren un correcto desarrollo.

Autismo en Uruguay lleva adelante dos centros para adolescentes y jóvenes (uno en Sayago y otro en Ciudad Vieja) porque entienden que esta población es la más desatendida. “Me asombré de cómo cuando hacés los enfoques y tratamientos adecuados pueden tener avances espectaculares aun siendo grandes”, indica Navarro. Atienden a seis, pero podrían abarcar muchos más si contaran con más recursos, ya que según explica, se necesitan dos personas cada tres chicos cuando el autismo es moderado o severo.

La etapa adulta es algo que también inquieta a los miembros de Abrazo Azul. “¿Qué va a pasar cuando crezcan y yo ya no esté?” es una pregunta recurrente entre los padres de niños con TEA. A Ripoll le preocupa que no existan centros donde puedan realizar actividades cuando crecen o incluso vivir. Tampoco hay sitios específicos donde poder internarlos cuando atraviesan una crisis o en caso de no tener una familia que se haga cargo. Reclaman enfocar políticas públicas en esa línea y la urgencia de crear un centro de internación para personas con TEA para evitar que terminen en una clínica psiquiátrica, “que es todo lo contrario a lo que necesitan”, según Ripoll.

Otra problema que surge en la fase adulta, apunta la sindicalista, es que no acceden al trabajo porque cuando hay cupos por discapacidad prevalece la motriz. Por tal motivo, la fundación elevó propuestas a Inefop y el MTSS. Plantean generar contrapartidas a las empresas que los empleen con tutorías hechas por el propio Ministerio.

"La inclusión depende de personas" 

El testimonio del músico Fabián Marquisio

El músicoFabián Marquisio dedicó un conmovedor posteo a su hijo Antonio (12) en la víspera a que iniciara el liceo. No era un día más para los Marquisio. El esfuerzo de Antonio y su familia merecen aplausos. El pecho de esos padres se infló de emoción al ver a ese niño con autismo rechazado en tantas escuelas aprontar los útiles para encarar su nueva etapa. El primer cimbronazo lo vivieron en el jardín donde Antonio iba desde el año. Fabián dice que no tenía quejas de la institución pero apenas avisó del diagnóstico de su hijo, le plantearon bajar la carga horaria. Y al mes le dijeron que preferían que no fuera más porque no estaban preparados. “Hace un año y medio que va, es el mismo niño, sigan haciendo lo mismo”, les dijo. La maestra de Antonio renunció ante la injusticia, pero la institución no dio marcha atrás. A partir de ahí comenzó un derrotero por distintos jardines. Tuvieron más de 20 entrevistas y las excusas se repetían: no había cupos o no estaban preparados. El jardín Somos Amigos lo recibió de brazos abiertos y les enseñó una máxima: “Por más normas y protocolos que se dicten, la inclusión depende de personas”, señala Fabián. El periplo se repitió en Primaria. Antonio cursó primero en una escuela pública pero no se amoldaba y les aconsejaron cambiarlo a un colegio privado. Fue rechazado en más de 15, pero en uno pasó algo más traumático aún. Lo aceptaron, hizo la adaptación, y con el uniforme comprado y a tres día de empezar, el colegio cambió la pisada. Fue luego de una reunión donde Antonio y sus papás conocieron a la maestra. El niño se puso nervioso, ella no supo manejar la situación y al llegar a su casa los llamaron para decirles que no iba a poder empezar. Fabián quiso saber el motivo y el director le confirmó que la maestra no quería. Encontraron otro pero a 60 km de su casa. La historia dio un giro cuando el Colegio Maldonado convocó a Fabián para dar una charla sobre autismo, tras el éxito del disco Villazul. La directora conocía la situación y le abrió las puertas de lugar donde hoy Antonio es feliz: “Trabaja el colegio entero en pro de él”, asegura Fabián.

Navarro plantea la necesidad de reformular la educación y se cuestiona ¿cómo puede ser que niños grandes vayan apenas una hora por semana a la Escuela N°231? “Si una escuela especializada en autismo no puede con el niño es que algo está funcionando mal”, subraya. Considera esencial ampliar la cantidad de centros educativos especializados en autismo con equipos multidisciplinarios formados en el área. Entiende, además, que todos los maestros y educadores deberían contar con lineamientos generales para poder manejar a alumnos con TEA en las aulas.

Esto en la práctica no sucede. Álvarez confirma que es difícil encontrar maestros, profesores y educadores capacitados en autismo pero no es responsabilidad de los docentes sino de cómo está armada la currícula de su formación, donde el tema “ha sido excluido o tocado por arriba”.

La psicóloga cuenta que las charlas y talleres que ella dicta en distintos colegios parten de iniciativas individuales de cada centro y no porque formen parte de una política pública. “En cada escuela o colegio hay varios niños que tienen este perfil y los docentes piden una orientación porque no se sienten con la capacidad de poder afrontarlo en la clase y manejarse”, argumenta Álvarez.

Abrazo Azul hace hincapié en la necesidad de contar con acompañantes pedagógicos capacitados para apoyar al niño en el aula y ayudarlo a aprender. Entienden que la inclusión real se dará cuando estos dependan de ANEP y puedan acceder a ellos todos los niños durante el horario completo y no solo aquellos cuyos padres pueden pagarlo. Ripoll confirma que la semana próxima se reunirá con Robert Silva, presidente del Codicen, para hacer este y otros planteos. “Nos vieron con buenos ojos esta propuesta”, adelantó.

La fundación, además, expuso la idea de llevar a cabo un censo para medir a la población con TEA en Uruguay, ya que al día de hoy no se conocen cifras. Y planteó al MSP la urgencia de que el acceso a los costosos tratamientos con múltiples especialistas estén incluido dentro del Fonasa.

Las cartas están jugadas. El cambio llevará tiempo y el triunfo dependerá también de que las distintas organizaciones aúnen fuerzas, trabajen codo a codo, y dejen de hacer rancho aparte. “No nos hemos logrado centralizar con un objetivo común. Un año atrás surgimos nosotros con tremendo viento en la camiseta y logramos abrir una puerta. Ahora vienen otros. Estamos continuamente empezando. Hay un recelo de algunos padres a juntarse con otras instituciones. Me ha costado muchísimo querer trabajar en la unificación y no puedo obligar”, cerró la presidenta de Abrazo Azul.