El enigma médico que más duele

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TOMER URWICZ

Tanto silencio les llama la atención. Corren hacia la cuna de su bebé. No reacciona. Llaman desesperados a la emergencia móvil, pero ya no hay nada que hacer. Los padres no hacen más que echarse la culpa ("Si hubiera estado ahí con él"). Pero no, nadie es responsable; aún para los científicos ciertos fallecimientos continúan siendo un misterio. Los médicos lo llaman Síndrome de Muerte Súbita del Lactante (SMSL).

Desgarradora y absurda, así es una pequeña vida que se desvanece en segundos, y que la Sociedad de Pediatría del Uruguay define como la muerte de un niño sano y menor de un año, en forma repentina e inesperada, donde las causas no tienen explicación aun luego de haberse estudiado la historia clínica del bebé y su familia, la escena del hecho y practicado una autopsia completa (forense y patológica).

"La autopsia es considerada uno de los fundamentos de la medicina moderna. Tiene dos objetivos: aclarar si fue una muerte violenta o, en definitiva, la causa final del fallecimiento", indica el doctor Gustavo Giachetto, responsable del Programa Nacional de Salud de la Niñez del Ministerio de Salud Pública (MSP).

Luego que los pediatras realizan el protocolo de acción y el niño es sometido a esa autopsia forense y patológica, el cuerpo es devuelto a sus padres. Algo que llama la atención: al mismo le fueron extraídos algunos órganos. Más allá de la efectividad de ese exhaustivo método de investigación médico y judicial, que intenta descubrir las causas, la situación frente a la que deben comparecer los familiares es inquietante. "Los órganos (o fibras) quitados son simplemente para la investigación, no tienen nada que ver con el tráfico ya que no podrían utilizarse en ningún caso", aclara Giachetto. De todas formas, para los progenitores la muerte del hijo significa el todo, más aún cuando las estadísticas señalan al Síndrome de Muerte Súbita del Lactante como una de las principales causas de mortalidad infantil en los países desarrollados, y con triste incidencia en Uruguay.

En lo que va de 2011 fallecieron 37 lactantes en Montevideo y Canelones sin más explicación que lo inesperado o súbito, según datos proporcionados en una ponencia del Programa de Muerte Inesperada del Lactante (MIL), en el marco del Congreso de Salud Mental realizado el pasado 17 de octubre. No existen cifras de otros lugares del país.

Sin embargo, las estadísticas del Ministerio de Salud Pública, que se refieren al periodo entre 2009 y 2010, arrojan 11 casos.

Prevenir es curar. A pesar de que la causa del Síndrome de Muerte Súbita del Lactante sigue siendo un misterio, los centros de pediatría listaron una serie de medidas de prevención. Éstas sólo tienen su fundamento desde el punto de vista estadístico. Jorge Quian, exdirector nacional de Salud de la Niñez y quien estuvo en el comienzo del Programa de Muerte Inesperada del Lactante, argumenta: "Se sabe que mueren menos cuando duermen boca arriba, se sabe que mueren menos cuando no se los `sobreabriga`, se sabe que mueren menos cuando no se les fuma en su ambiente y se sabe que mueren menos si toman pecho. También existe alguna causa genética porque aquellos padres que tuvieron un niño fallecido por SMSL tienen mayor probabilidad de que otro hijo muera por la misma causa. Sin embargo, como tantas cosas en medicina, la respuesta exacta no se ha encontrado todavía".

Desde 2006 el programa Sueño Seguro, del Ministerio de Salud Pública, busca la promoción y difusión de dichas recomendaciones que se incluyen en el carné de salud del recién nacido. A partir de 2009 comenzaron a colocarse adhesivos con los principales consejos que deben seguir los padres, en las cunas de los hospitales.

La desinformación no sólo tiene a los padres como protagonistas. Un estudio sobre la posición al dormir del lactante, realizado en 213 hospitales de 16 países de Latinoamérica y el Caribe, centralizado por la Organización Mundial de la Salud, arroja que tan sólo en 53 (25,2%) se conocía que la posición recomendada para dormir es boca arriba. Luego, 103 (48,8%) respondieron que debían dormir de costado y 18 (8,5%) boca abajo. La investigación se realizó a comienzos de 2000 e incluyó la consulta a parteras y enfermeras.

Respecto justamente a la posición, los pediatras tienden a desmitificar la muerte del bebé por ahogamiento con su vómito, aunque en un documento que publicó la Asociación Norteamericana de Pediatría se afirma que han aumentado los casos de asfixia. Jorge Quian señala: "No hay nadie que se muera por aspirar un vómito, salvo que sea el paciente que está en coma. En este último caso no existe mecanismo de reflejo. Pero normalmente si una persona está durmiendo tose inmediatamente cuando se va a vomitar".

La Asociación Norteamericana de Pediatría también sugiere que los lactantes no duerman en superficies blandas. Todas las medidas de prevención, exceptuando el ambiente sin humo de cigarro y la alimentación con leche materna, apuntan a la modalidad del dormir. El motivo es que la mayoría de las muertes súbitas se dan en los domicilios y durante el sueño. El ex director del Programa de la Niñez indica que "los organismos de pediatría internacional están ampliando la definición de SMSL explicando que se observa durante el sueño". De esas características, derivan los nombres "muerte en cuna" o "muerte blanca", que hacen referencia al sueño y la pureza del fallecimiento.

Sin la autopsia muchas enfermedades pasarían desapercibidas. Por dolor, criterios religiosos o simplemente "para cerrar el ciclo", hay padres que se niegan a que se le haga este estudio a sus hijos.

"Uno tiene la obligación como médico de solicitar la autopsia anatomopatológica. Si se trata de una muerte violenta el parte de defunción lo firma el forense y el caso pasa a un juez. Ante el fallecimiento de un niño que está en cuidados intensivos, y sospechamos la causa, pedimos la autorización de los padres para practicar una autopsia del cuerpo. No todos la autorizan y es nuestro deber intentar que acepten", cuenta la presidenta de la Sociedad Uruguaya de Pediatría, Alicia Fernández.

Hasta un día puede demorar el proceso de extracción de las muestras. Mientras, el llanto conmueve. "¿Por qué a nosotros?". No hay respuesta. Es una de las tantas incógnitas sin resolver. El cuerpo les es devuelto pero la tierra no puede tapar la incertidumbre ni adelanta los resultados de los estudios que se conocerán a los dos o tres meses.

"Una vez que tenemos las deducciones reunimos a los padres y les comentamos lo que ocurrió; eso les permite procesar el duelo", señala Fernández.

obligatorio. Desde 2009 no hay negación de autopsia que valga ante la muerte súbita de un lactante. La ley 18.537 establece la obligatoriedad de realizar una autopsia por un equipo integrado por médico forense y patólogo a todo menor de un año fallecido en forma inesperada. Y es así para contemplar no sólo a quien murió sino por los que quedan. "Al estudiar las posibles causas se pueden evitar otras muertes, porque es posible detectar causas hereditarias que sólo se manifestaron en el bebé y pueden ser de suma importancia para el análisis médico de la familia", explica el diputado blanco Javier García, redactor de la norma.

No hay distinción de partidos ni ideologías. Todos los senadores y diputados alzaron la mano para aprobar la legislación y dar sustento a un programa que se había formado hace nueve años atrás, el de Muerte Inesperada del Lactante, proyecto que busca integrar a todo el país y demostrar que "las fibras se utilizan para la autopsia patológica son pequeñas unidades que no sirven para ninguna función que no sea el estudio de laboratorio", señala Giachetto.

En el primer ciclo televisivo de Víctimas y Victimarios, de Canal 10, se dedicó una edición para analizar un caso en donde un niño fue entregado a sus padres relleno de papeles y algodón. No se llegó a ninguna hipótesis. Ahora sí las hay. Se busca "encontrar con más especificidad las causas y mejorar los detalles estadísticos", dice Quian.

Pero lo números no hablan. Los que deben afrontar a los padres y explicar la situación son los médicos. De carne y hueso. "En la facultad nos enseñaron a sanar niños, no a resolver sobre su muerte", afirma Fernández.

El médico de la emergencia lo ve sin signos vitales y se tiene que hacer cargo de la situación. Con la misma responsabilidad que implica "saber el diagnóstico de muerte y descartar causas criminales", asevera el diputado García.

adiós. El hecho de despedirse en la noche de un hijo y encontrarlo muerto a la mañana siguiente suena aterrador, y difícilmente se encuentre una explicación racional por parte de los padres. La reglamentación de la ley, realizada en 2010, contempla la coordinación de ayuda psicológica para ellos. El doctor Quian asegura que todo centro de salud (público y privado) cuenta con un equipo psiquiátrico-psicológico. Depende de la atención del equipo de salud si los padres son derivados o no a los especialistas en el tema. El experto agrega: "Generalmente no se los deriva".

La muerte de un niño es extremadamente dolorosa. Según el psicólogo Rubén Rojo, exjefe de psiquiatría del Hospital Pereira Rossell, es lo menos natural, y la asimilación por parte de los padres es traumática. "Muy pocos están aptos para afrontar la situación", agrega.

El dolor es intenso. -"¡No puede ser!", se repiten los padres una y mil veces; pero es. Sin embargo, la vida continúa y surge la pregunta: ¿Cómo? Alicia Quintillan, coordinadora del grupo Renacer Montevideo dice: "La respuesta la encuentra cada ser en base a una expresión de Víctor Frankl: `El hombre que se levanta por encima de su dolor, para ayudar a un hermano, trasciende como ser humano`, la muerte de un hijo es un aprendizaje".

Desde el siglo XIX a toda persona que muere súbitamente se le debe practicar una autopsia forense, para descartar las causas violentas. En el Reglamento de certificados de defunción de 1889 del ex Consejo de Higiene Pública, se establece en el artículo 5º: "Queda absolutamente prohibido a los facultativos (médicos) prestarse a extender certificados de defunción de enfermos muertos sin asistencia médica o en tratamiento por personas no autorizadas para ejercer la profesión en el país". En este caso, señala el doctor Guido Berro, grado cinco en medicina legal, se debe practicar una autopsia forense.

Unos cien años después se formó el Programa MIL (Muerte Inesperada del Lactante). Caso por caso es investigado por un grupo conformado por patólogos, pediatras, neuropediatras, genetistas, psiquiatras, infectólogos y expertos en enfermedades metabólicas. El fin es buscar por todos los medios la causa de muerte.

Hasta el momento sólo se pudo integrar a los departamentos de Montevideo y Canelones. En 2008 hubo un acercamiento con San José, pero todavía queda mucho terreno por comprender. La falta de técnicos en el interior dificulta los estudios y el mejor equipo está en el Hospital Pereira Rossell. Desde la academia se busca capacitar a nuevos profesionales.