COMPORTAMIENTO 

Se habla. Se hacen notas en la prensa. Se celebra un día de concientización. Se dan charlas. Se hacen capacitaciones. Cada vez son más las personas que saben sobre el tema. Y, sin embargo, prácticamente no se dice nada sobre el autismoen adultos. Como si fuese un trastorno solo de niños y quizás de adolescentes y quizás jóvenes pero no de la adultez, como si fuese algo nuevo, algo contemporáneo, algo de ahora.

¿Por qué sucede? ¿Qué pasa, en Uruguay, con los adultos diagnosticados con el trastorno del espectro autista (TEA)? ¿Qué ocurre si el diagnóstico llega demasiado tarde? ¿Qué opciones de tratamientos tienen? ¿Hay adultos que pueden estar dentro del espectro pero que no han sido correctamente diagnosticados?

Lo primero que hay que pensar, dice la educadora social Nadia Garateguy al frente de Serendipia (ver recuadro), es el recorrido que ha hecho el diagnóstico del autismo porque eso, explica, tiene que ver directamente con el vínculo de la adultez con el TEA.

“Antes se pensaba en el autismo como parte de un trastorno que estaba asociado a lo que era el vínculo materno. En ese sentido, se hablaba de las ‘madres heladeras’, como que esas mamás no se habían ocupado lo suficiente o de la manera que un niño necesitaba, por eso estos chicos desarrollaba ese trastorno”, explica. “Esto no fue tan lejano en el tiempo. A medida que se va estudiando lo que es el autismo, que surgen manuales de diagnósticos clínicos, se va entendiendo que antes, personas que capaz estaban dentro del espectro autista, eran diagnosticadas con distintas patologías psiquiátricas. Era por falta de información”.

Aunque la palabra autismo fue utilizada por primera vez a comienzos del siglo XX, desde entonces el trastorno ha estado en discusión y revisión. Sin embargo, el diagnóstico del autismo como se entiende en la actualidad, recién fue incluido en el libro DCM5 (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales), publicado en 2013.

Allí, explica la experta, se sostiene que las personas con determinadas características -alteración en la comunicación, intereses restringidos o conductas repetitivas y necesidad de invarianza del entorno - están dentro del espectro autista.

Es entonces, recién, que se establece que no se trata de una patología psiquiátrica, sino de un trastorno que tiene que ver con el neurodesarrollo.

“Cuando se empieza a conocer más sobre el TEA, se comienza a atender a los niños con estrategias específicas. Pero, lo que pasa es que los que están en realidad hoy pudiendo hacerse de esas estrategias más específicas con gente más formada en el autismo, son los chicos más chicos, no los adultos”, sostiene Garateguy.

Pero, ¿qué sucede en Uruguay a nivel de tratamientos y centros especializados, sobre todo para adultos?

“Nuestro país no tiene tratamientos que sean muy específicos o intervenciones educativas tan específicas. De hecho, si buscás a nivel de estrategias o de políticas sociales, los servicios que existen para personas con condiciones del espectro autista son determinados tratamientos que capaz no son los que requiere esa persona para ser estimulada en función de lo que ella necesita”, explica Garateguy. A su vez, dice, para adultos, son muy pocos los centros o las propuestas educativas y de integración y tampoco son tan específicas.

Una de las claves en el tratamiento contra el autismo es entender la singularidad y el contexto de cada persona para, a partir de ahí, saber qué necesita cada una, en dónde requiere más atención. Esa, explica Garateguy, es la base: entender la diversidad para comprender lo singular; entender que no todas las personas con TEA requieren de los mismos tratamientos, de las mismas intervenciones. Eso es, justamente, lo que falta en el país.

“Hasta que no podamos integrar la mirada desde la diversidad humana es muy difícil. Porque además estos chicos terminan siendo muy vulnerables en muchas situaciones”, dice. “Por ejemplo, si en un trabajo va a empezar a trabajar una persona dentro del espectro autista, voy y lleno todo de imágenes porque creo que eso es lo que necesitan, porque es lo que he escuchado que requieren las personas con TEA. Pero hay que entender que si a esas imágenes no las entienden, si no se las enseñaron antes, no les sirven para nada. No todas las personas funcionan igual, no tiene lógica ese razonamiento y en general termina no funcionando, pero no es por la persona con autismo, es porque no somos capaces de ver la diversidad, de saber qué es lo que trae esa persona y actuar a partir de eso”.

El diagnóstico, asegura Garateguy, no puede ser tomado como una etiqueta, “sino que sirve para ayudar a entender mejor el funcionamiento de la otra persona y saber cómo abordarla”. Hay ciertas características que definen al autismo pero nunca, explica, pueden definir a las personas.

En ese sentido, cuando se vean determinados comportamientos, más allá de que aún la persona no haya recibido un diagnóstico de TEA, es importante la intervención temprana. “Un niño es más permeable a construir otras estructuras cognitivas” que el adulto.

Raquel Navarroes la fundadora y directora general de la Asociación Autismo en Uruguay (ver recuadro). Desde allí, dice, vienen dando la lucha del lenguaje, es decir, de cómo se nombran las cosas.

“No es lo mismo si se habla de niños con autismo que si se habla de personas con autismo. La palabra niños deja afuera a mucha gente y la forma en la que nombramos hace referencia a la manera en la que pensamos sobre las cosas. Pareciera que el TEA es solo de niños. Eso no es así y además es un problema”.

Cree, Raquel, que la situación de los adultos con TEA en Uruguay es un reflejo de la falta de tratamientos e intervenciones que tuvieron en sus vidas. “Tienen mucho menos desarrollo del que podrían tener si hubiesen accedido al tratamiento y al estímulo adecuado cuando eran pequeños”. Todo depende, también, de en qué nivel del trastorno se encuentre cada persona - leve, moderado o severo- y, además, del entorno.

“De cuánto se haya preocupado la familia por informarse y por formarse, de los recursos que haya tenido su entorno. Porque, incluso ahora, no es lo mismo un chico que solo puede acceder a la terapia gratuita que brinda el BPS, que es, más o menos, de una hora y media por semana y eso es muy poco, a uno que acceda a otro tipo de tratamiento y de terapia”.

La diferencia entre una cosa y otra, sostiene, en la adultez va a ser enorme: “Simplemente porque uno pudo desarrollar habilidades que el otro no va a poder desarrollar nunca”.