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"Quiero un mundo que sepa no juzgar y que de oportunidades”, dice Alfonsina Almandoz. “Uno en el cual se viera a cada niño de forma única, y se brindara las herramientas que cada niño necesita para lograr su máximo potencial”, dice Viviana Perrone. “Uno preparado para que antesituaciones de inclusión—sea un hijo o un alumno o un vecino o un amiguito de tu hijo— saques lo positivo y que seamos más abiertos”, dice Diego Tosar. Los tres tienen en común que utilizan sus redes sociales para compartir sus experiencias de la maternidad y la paternidad, para achicar la brecha de desconocimiento que lleva a la discriminación, para que sus hijos sean vistos como los niños que son y no por la etiqueta del síndrome o el trastorno que tienen. Ellos quieren un mundo en el que sus hijos e hijas puedan crecer libres, uno en el que la palabra “tolerancia” pierda fuerza y que crezca, en su lugar, el valor de la diversidad. Son, cada uno a su manera, activistas por los derechos de los niños y las niñas y sobre eso conversaron con Revista Domingo para este Día del Niño.

Viviana subió el primer video al Instagram de MamaTEAbraza el 30 de diciembre de 2020. Ahí se ve a Titi —Valentina, de vestido de jean con lunares y la cara de un gato— concentrada en su juego y la música, aprendiendo y repasando animales: el pavo, el pato, el caballo, el perro. “Jugando y aprendiendo”, escribió Viviana debajo del video: “La música es muy importante para el desarrollo de todo niño y especialmente en niños con TEA”.

En octubre de 2019 Viviana y su esposo conocieron el diagnóstico de Titi: retraso global en el desarrollo con riesgo de Trastorno del Espectro Autista (TEA). Hasta los 18 meses, la niña siguió un desarrollo “típico”, cuenta Viviana a Domingo. Balbuceaba palabras, imitaba sonidos de animales. De manera paulatina fue dejando de hacer sonidos y había escaso contacto visual. “Titi dejó de observarnos, de tratar de ver qué hacíamos o de buscarnos para jugar. Sabemos que el TEA es algo con lo que se nace, pero recién ahí empezamos a notarlo en ella y fue difícil”.

Por entonces Magui, la hermana de Titi, tenía unos 5 años y los padres notaban diferencias en el desarrollo de cada una. “Para mí, es para lo único que sirve ese parámetro de normotípico”, dice Viviana. Fueron a la pediatra que los derivó con un neuropediatra. El especialista descartó que fuese un problema auditivo y luego empezó a evaluar sus conductas hasta que llegaron al diagnóstico que, explica la madre, no es cerrado.

“En ese momento, cuando nos dieron esa noticia, fue como que nos hubieran tirado con un yunque encima. No por el TEA en sí, porque yo no tenía ni idea de lo que era. Era como que no tenía nadie cercano. Nadie que me pudiera guiar. No sabíamos a qué nos enfrentábamos”.

Así surgió, un año después, la cuenta@mamaTEAbraza. “Titi no da besos; ella, como muchos niños con autismo, manifiesta su amor a través de los abrazos. Y yo la abrazo a ella. Abrazo al TEA y tratamos de ayudarla en lo que esté a nuestro alcance”, dice sobre el nombre. Viviana quería compartir la experiencia que transitaban para que otras familias encontraran lo que a ellos les faltó. “Después, con las terapeutas y toda la red que armamos alrededor de Titi, empecé a entender cómo podía ayudar a mi hija. Pero quizá papás que no saben para dónde arrancar —que recién están viendo algunas señales, que le tienen fobia a la palabra, como yo le tuve miedo al principio— encuentren un espacio para compartir”.

Una de las claves que aprendió en estos casi dos años, dice, es la del tiempo compartido. Jugar, instaurar rutinas. Al principio sentía reparo en mostrar a Titi, pero entendió que —tanto para otros como para ella misma— era importante registrar los pasos de su hija, ver la evolución a través de esa cuenta de Instagram que es tanto difusión de información como bitácora de vida. “No es una cuenta multitudinaria, pero otras familias me escriben mucho y hablamos de lo importante que es mostrar todo. Los días buenos y los días malos. Titi abierta al juego, Titi en sus berrinches y dificultades”. Un proceso para lograr que su hija alcance la mayor autonomía posible. La traba, ahora, está en la escolarización.

Consultada para la nota, la presidenta de la Asociación Autismo en Uruguay, Raquel Navarro, explica que el autismo es diverso, que cada niño es un mundo. Que para los casos leves lo que falta es comprensión de que los ritmos son otros, pero que en los casos moderados y severos en Uruguay “hay carencias absolutas”. “La violación de sus derechos humanos es total en Uruguay. Siempre dependiendo de la famosa palabra que detesto: la suerte. Si tenés la suerte de nacer en un hogar donde tus padres tienen un nivel cultural mejor que les permite asumir las cosas de otra manera, una familia que sea más comprometida, una familia con recursos económicos, eso es fundamental para el destino que pueda llegar a tener”.

Añade Raquel que también falta protección social, formación y recursos. “El autismo, tanto moderado como severo, genera dependencia, lo que implica que generalmente un integrante de la familia tenga que estar a su cuidado todo el tiempo. Muchas veces las familias enfrentan separaciones, estrés muy grande. Es muy común encontrarte con familias monoparentales. Esas familias no tienen el sostén que debieran”. La pensión por invalidez, según la página del BPS, es de $13.035,18. “Si tenés recursos termina siendo menos duro, porque a medida que vos restás preocupaciones adicionales, se lleva de otra manera”, añade.

“El otro día tuve que hisopar a Candelaria (7) porque una compañerita de clase dio positivo y para mí era todo un tema. Con Guillermina, que tiene 4 años, fue todo un escándalo, entonces pensé que con Cande iba a estar tremendo”, cuenta Alfonsina. Le explicó a la niña qué era un hisopado y cuando llamó para solicitar hora, avisó que iba con una niña con síndrome de Down (SD), que eso podía hacer más complejo el procedimiento, que era importante que hubiese alguien con experiencia y paciencia.

“Llegamos, paramos, te hisopan en el auto. Me pidió sentarse adelante conmigo, le dije que sí. Pensé que acá la podía agarrar si se ponía medio mal. Bajé el vidrio y vino una enfermera con un amor y una paciencia divina y atrás un guardia de seguridad con una bolsa llena de caramelos y de pegotines. Cande la mira. La enfermera le pidió que se sentara con la cola contra atrás. Cande lo hace y queda quietita. Le pasa hisopo, no pestañea, no se mueve. Le mete el hisopo del otro lado y ya está. Cande dice ‘gracias’, se limpia la nariz y queda seria. Yo pensé: no me podés dejar tan mal parada. Y así es permanentemente”.

Sus miedos, dice Alfonsina, son por desconocimiento. Pero Cande, mientras crece, los va “increpando” y les va dejando ver “quién valida a quién”. Y un poco por eso también armó el blog y la cuenta deInstagram Cande Down side Up hace algunos años. Quería compartir con los demás los mitos que iba derribando ella misma sobre su hija. Además de responder expansivamente aquellas frases o preguntas que le hacían cada vez que la veían con Cande.

Alfonsina también habla de la sobreinclusión, de la sociedad que termina fallando a los adolescentes y a los jóvenes con SD porque los trata como niños eternos. “Según la gente, eternamente va a ser una persona dependiente. Porque son personas afectivas, porque son empáticas, superobservadoras, entonces las consideramos ¿niños’. Yo pensaba que Cande no iba a poder ser mamá, en caso que quisiera, y al final una amiga me hizo buscar en Internet y existen historias de madres con SD”.

Cande dice malas palabras, miente, se pelea con los hermanos, como cualquier niño. “No es un angelito como siempre te dicen cuando ven a una niña o un niño con SD”, dice su madre. “Cuando te demuestran que superan las expectativas que vos tenés es brutal. Con Cande decidí no tener expectativas y eso fue expansivo también para los hermanos. Cande siempre te está sorprendiendo, no porque las expectativas estén por el suelo, sino porque es una niña que se desarrolla como cualquier otra”, dice Alfonsina.

Guillermina e Iñaki —la menor y el mayor del trío de hermanos— también le van enseñando a los padres sobre crecer sin prejuicios. Ellos enseñan a la del medio lo que les sale mejor y aprenden de Cande lo que ella sí sabe y la validan. “Eso para mí son unas herramientas saladas de vida. El día de mañana no me cabe duda de que tanto Iñaki como Guille y Cande van a poder enfrentarse a la sociedad con unas herramientas muy poderosas para ser humanamente hábiles”.

Gastón Álvarez, integrante del Equipo de Educación de laAsociación Down del Uruguay (ADdU), responde a Domingo que las principales barreras que enfrentan las personas con SD están en la vida social. “Son resultado de modelos sobre la discapacidad construidos por culturas en las que la discriminación y la exclusión están naturalizadas”.

Desde ADdU ven lejano que se cumpla su anhelo de que la diversidad más que aceptarse, se valore como indispensable. “Todavía predomina la búsqueda de la normalización, se valora la realización de un estándar, las potencialidades de las personas todavía se miden con parámetros de excelencia generales que deben ser aplicados a todos por igual, todavía está naturalizada la discriminación y la exclusión. Y nos duele”.

Cada vez que se acerca el mes de abril —el 2 es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo— Diego Tosar siente que tiene que contar algo, pero no desde cualquier lugar, sino desde uno que se desmarcara de la negatividad absoluta y del optimismo desmedido. “No quiero contar como una desgracia ni como ‘es un ángel que vino del cielo’".

Su experiencia como padre de Joaquín, un niño que a los 3 años fue diagnosticado con TEA —ahora tiene 10—, ha sido difícil, admite, pero como todo lo difícil tiene “lo bueno y lo complejo”. “Y en ese lugar intento pararme para contar las vivencias de una paternidad distinta”.

Así, en sus publicaciones de Twitter encontró “una forma de entrarle al tema, poder comunicar a las personas que esto existe, que tiene ciertas particularidades, que tiene un montón de dificultades pero que está buenísimo que podamos abrir las puertas para vivir todos en el mismo techo, clase, shopping, plaza, sin que te miren raro, sin que te digan que es un malcriado o estos padres irresponsables”.

Además, arquitecto de profesión, Diego llevó sus aprendizajes a proyectos que puedan cambiar los espacios comunes que habitamos todos, ambos apoyados por la ANII. En Ronda, pensado como un espacio itinerante para la inclusión en las escuelas, “hay niños que pueden estar parados, otros acostados, otros sentados, otros arrodillados en ese espacio que trabaja más en ronda y no todos mirando al docente. Así todos pueden encontrar su lugar y su forma para hacer más feliz o más llevadera la actividad”.

Otro de sus proyectos, Modo Mondo, busca crear plazas, calles, espacios públicos desde la mirada de las personas con autismo y sus familias. “A una persona con autismo de repente le cuesta o procesa de forma diferente a como lo podés procesar tú o yo la luz que te entra por una ventana, el sonido de una calle, la cantidad de información que presentan las texturas que hay en las paredes, pisos y demás. Ellos pueden necesitar algún lugar para tener una autorregulación o contención, pequeños espacios”.

Dice Diego que Joaquín lo ha cambiado como persona. “Todo esto que yo ahora reivindico es una nueva versión de mí. Yo estas cosas no las pensaba antes de que llegara Joaquín o el diagnóstico. Vino esto a atravesarme y fue un primer mensaje para decir ‘hay algo en lo que no estabas bien’, y a partir de eso también intento contribuir para una sociedad un poco más inclusiva”.

Él, por ejemplo, aprendió a disfrutar a su hijo desde un lugar distinto. Diego se imaginaba jugando a la pelota en el parque, en el estadio, en un montón de momentos de complicidad, pero la realidad le enseñó que él era quien debía adaptarse y conocer lo que Joaquín tenía para proponerle. “Tenés que entrar vos en su sintonía y en su juego y en los intereses de él. Te hace una persona más abierta”.