Vivir con otros ojos

20/11/2016, 06:20

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Alberto Calcagno fue el primero en tener un perro guía en Uruguay. Ahora sale acompañado por Bambú. Foto: Fernando Ponzetto. — Alberto Calcagno fue el primero en tener un perro guía en Uruguay.

En Uruguay hay 60.000 personas ciegas o con baja visión. Lograr una mayor autonomía es su principal desafío. Los primeros años de vida son fundamentales para la rehabilitación de los niños con discapacidad visual. “Hay que llevarles el mundo”, dicen.

La camioneta de Fundappas (Fundación de apoyo y promoción del Perro de Asistencia) rebota en cada lomo de burro del estacionamiento de Portones Shopping pero Bambú ni se inmuta. Cruza de labrador con golden, 26 meses y un tamaño imponente, va sentado en la parte trasera mirando por la ventana. Esa tarde toca practicar escaleras mecánicas y ascensores con Alberto Calcagno (71), su nuevo dueño y ciego desde hace 14 años. El equipo de trabajo lo completa Brit Lamberts, la instructora holandesa que llegó en abril a trabajar a Uruguay y una de sus cuatro discípulas locales, María Noel Gyenes. Hace calor y Bambú jadea mientras Alberto le coloca el arnés y ajusta la correa. Sobre el lomo un cartel dice "no me toques", la orden más incumplida en lo que queda de la tarde.

Una vez dentro, la gente mira y abre el paso a la singular comitiva. Bambú recibe la orden de seguir a Brit, que se acerca a la escalera mecánica. Alberto y Bambú están juntos hace apenas dos semanas, todavía en pleno proceso de "acoplamiento". Faltan varios meses para formar ese "equipo de trabajo" perfecto que le permitirá a este exgestor del Banco de Seguros moverse con absoluta soltura por la ciudad, como hasta hace algunas semanas hacía con Sunnee, la primera perra guía que hubo en Uruguay. Ahora la labradora, oriunda de Rochester, pasó a retiro como mascota.

En el camino hacia la escalera mecánica Bambú se distrae con los globos de helio y los peluches, su perdición. Alberto se encuentra con una vieja conocida y el guardia de seguridad se acerca para ofrecerles bajar por el ascensor. Pero no, el desafío es la escalera. Los perros guía funcionan con órdenes claras: "encuentra escalera", "pare o adelante", "derecha o izquierda". La dupla sube y baja tres veces, todas ellas con éxito. "No me da miedo —dice Alberto—. Y a Bambú tampoco".

Contrariamente a lo que se podría pensar, para un ciego la escalera convencional representa un desafío mayor que la mecánica. Allí entran en juego el equilibrio de la persona y el apuro del perro, que tiende a querer llegar rápido a destino. Alberto y Bambú suben y bajan. Otra vez salen victoriosos. Y el perro recibe su premio: un puñado de comida en pastillas. Pasaron unos 40 minutos y es hora de pasar al próximo desafío: parada de ómnibus y vuelta a casa, en Salinas.

Hasta los 57 años Alberto fue un "gran miope". Esa enfermedad le provocó un deterioro progresivo de las retinas. Tuvo desprendimientos, cataratas y más de diez operaciones, hasta que con la última dejó de ver. "Vi a mi médico y después me vino un golpe de presión que me llenó el ojo de sangre y no vi más". Una situación previsible pero no exenta de bronca, rabia y un bajón que arrastró durante varios meses. "Yo tengo muchísima admiración por la gente que nació ciega, porque para ellos evidentemente es bastante más complicado comprender el mundo que nos rodea. Yo, como vi, tengo recuerdos de absolutamente todo: formas, colores, mi casa, mi familia, mis amigos... Tengo un bagaje importantísimo de recuerdos que también me ha ayudado a rehabilitarme", cuenta.

El mundo en el cual vivimos es eminentemente visual. El 83% de la información que llega al cerebro entra por los ojos (solo 2% por el tacto y 11% por el oído). Según el Censo 2011, en Uruguay hay unas 4 mil personas ciegas totales y alrededor de 57 mil con baja visión grave, que son aquellas cuya capacidad visual está afectada en 90%.

Para Federico Lezama, coordinador ejecutivo de la Secretaría de Accesibilidad para la Inclusión de la Intendencia de Montevideo (IMM), la principal barrera a la que las personas con discapacidad visual se siguen enfrentando es acceder a la rehabilitación y que esta sea de calidad. "Esta es una condición imprescindible para poder circular por la ciudad con cierta autonomía".

Ese fue, justamente, el motor de Alberto: "Hice el proceso de duelo y empecé la rehabilitación todavía con rabia, pero quería aprender a movilizarme lo más rápido posible y recuperar mi autonomía. Pensé en mi mujer, mis hijos y mis nietos, que no podían quedarse con el recuerdo de un veterano tirado en el sillón llorando". Ser independiente y tener un muy buen manejo del bastón blanco lo acercaron a su siguiente meta: tener un perro guía y armar una organización para promover su uso en Uruguay. Fundappas —de la cual es presidente— nació primero, en marzo de 2006. Su perro, Sunnee, vino de la fundación estadounidense Leader Dogs for the Blind y aterrizó con él en Montevideo en febrero de 2009. No recuperó la vista, pero el mundo se volvió un lugar menos hostil.

Extrañar.

Adolfo Navarro (50) recuerda perfectamente el día que dejó de ver.

—¿Querés que te diga la fecha exacta? Fue alrededor de las 10 de la mañana del 16 de marzo del año 94. Miércoles.

Adolfo nació con glaucoma. Su primera intervención fue con dos días de vida. Le siguieron al menos otras 18, hasta que dejó de contar. "La fui llevando con gotas y operaciones, pero hubo un momento que ta, una se complicó y generó un montón de descalabros en el ojo. Y no veo ni el sol, para ser bien claro", dice. Siempre con un chiste para cerrar las frases, Adolfo aparenta menos edad de la que tiene y usa lentes negros por coquetería.

Aunque algo podía ver, cursó primaria en una escuela para niños ciegos y con baja visión. Caminaba sin bastón y podía leer tanto tinta como braille. "Viendo la situación alrededor te vas haciendo la idea... Cuando perdí la vista ya sabía lo que me esperaba. Y la extraño, pero no me voy a quedar con eso". Desde hace 25 años trabaja en la Fundación Braille del Uruguay (FBU), en la imprenta, que fue la que dio origen a la organización.

Hubo una época en que la Fundación imprimía cuatro revistas distintas en braille —para niños, mujeres, adultos mayores y jóvenes—, además de editar material de difusión y educativo (en braille y macrotipo) que se distribuía en la región. Hoy, digitalización mediante, su actividad se centra en la "habilitación y rehabilitación" de niños y adolescentes con discapacidad visual o baja visión. Un equipo multidisciplinario integrado por psicólogos, maestras especializadas, psicomotricistas, fisioterapeuta, técnico en informática y rehabilitador visual atiende unos 35 pacientes por mes. La mayoría llega por Ayudas Especiales del BPS, aunque también hay casos derivados por el Mides.

Si bien la atención es importante en todas las etapas de la vida, en los primeros tres años de vida es "determinante", explica Carla Trivelli (46), integrante del Consejo Administrativo de la Fundación, psicóloga y con baja visión a consecuencia la enfermedad de Stargardt. "Es imprescindible hacer cosas (lo antes posible), porque un niño que no ve no recibe la mayoría de los estímulos, que son visuales. Hay que llevarle el mundo hasta que él lo busque". Para ello se trabaja con texturas y sonidos, además de estimular la seguridad de movimiento del niño y de los padres. "La idea es que conozca el mundo con los otros sentidos". En la etapa escolar, explica, el sistema braille es la mejor herramienta para adquirir la lecto-escritura.

A partir de los 12 años, las personas con discapacidad visual se pueden rehabilitar en el centro Tiburcio Cachón, dependiente del Ministerio de Desarrollo Social (Mides). Allí también trabaja un equipo multidisciplinario que a través de distintos módulos aborda desde cómo realizar las rutinas domésticas hasta computación y uso del bastón blanco. Desde hace más de 50 años el centro funciona en Brazo Oriental, pero está prevista una mudanza a partir del 2017 (ver recuadro).

Para Carla, sin embargo, Uruguay todavía está lejos de ser un país ideal para las personas con alguna discapacidad. "Acá primero hubo un modelo caritativo, donde a la persona con discapacidad había que darle todo porque no podía acceder a nada, que era bastante fulero para el tema de la dignidad. El segundo modelo entendía que cuando una persona tenía un problema físico había que rehabilitarlo para normalizarlo lo más posible. Y ahora el nuevo paradigma es que cuando uno tiene una disparidad, que es algo que no tiene cura, que haya formas de que vos puedas interactuar con el mundo sin barreras. El énfasis está en las barreras que la persona se encuentran a la hora de salir al mundo". Y esas barreras, dice, son las que hay que derribar.

Estigmas.

A Álvaro Ganduglia (25) le tocó vivir más de un plantón en la parada. Cuando empezó a salir a la calle con Rocky, su perro guía desde 2010, lo más común era que en los ómnibus le negaran el viaje. "Una vez me tenía que tomar el 173, que demora mucho en pasar, y me bajaron como tres o cuatro veces... ¡Estuve dos horas en la parada!", recuerda.

Pero Álvaro, ciego de nacimiento a causa de glaucoma, no es de los que se achican. Insistió con el transporte público primero. Y siguió en comercios, supermercados, centros de estudio y restaurantes. Hoy, dice, ya casi nadie pone resistencia. O al menos eso siente respecto a la presencia de los perros, en general muy dóciles pero de gran presencia.

A nivel de ciudad, hay muchas cosas que han mejorado, pero aún muchas más por hacer. El mal estado de las veredas —sobre todo con pozos y roturas— es el principal obstáculo tanto para los ciegos que usan bastón como perro guía. Pero también juegan en contra el mal uso del espacio público, con tachos de basura, puestos callejeros o motos estacionadas en la vereda. Las rampas, útiles para las personas con discapacidad motriz, se vuelven una traba para los ciegos, ya que dificultan la tarea de encontrar el cordón. En contrapartida, Lezama señala que desde la Intendencia de Montevideo la medida que generó mayor impacto fue la normativa que establece que todas las nuevas edificaciones deben ser diseñadas y construidas con condiciones de accesibilidad universal. También destaca la creación del Parque de la Amistad, en el predio del Zoológico Municipal, el primer espacio diseñado desde la accesibilidad y no como una adaptación.

En el área cultural, hace algunas semanas se estrenó en Uruguay El Candidato, dirigida por Daniel Hendler, la primera película que cuenta con subtitulado para personas sordas, audiodescripción para personas ciegas y lenguaje de señas. El film, que fue convertido en accesible durante la etapa de posproducción, es producto de un fondo de accesibilidad audiovisual creado por la IMM. Además, desde hace años obras de teatro de la Comedia Nacional se presentan con audiodescripción en el Teatro Solís y las bibliotecas municipales tienen audiolibros para personas con discapacidad.

Por estos días, a partir de la puesta en marcha del Centro de Gestión de la Movilidad, la Intendencia está realizando las pruebas de distintos sistemas de semáforos accesibles. "El desafío en este tema es que sea útil para las personas y que tenga un buen funcionamiento para brindarle seguridad y autonomía", dice Lezama. También está previsto incorporar elementos sonoros en paradas y dentro de los vehículos del transporte público.

Sin embargo, en la cabeza de la gente los prejuicios viven y luchan. "La discapacidad sigue generando estigmas", dice Mauro Sghezzi (27), quien perdió la vista a los 15 y es secretario general de la Unión Nacional del Ciegos del Uruguay. "Hay sobreprotección, hay gente que piensa que los ciegos somos todos iguales, hay una cuestión de invalidar para que la discapacidad no se note o, directamente, una actitud de negarle una oportunidad a las personas con alguna discapacidad".

Mauro, hoy administrativo en la oficina de Prestaciones Sociales del BPS y psicólogo recibido, sabe de lo que habla. En el liceo tuvo que resignar su gusto por las ciencias exactas a causa de más de un profesor. "En 3° la profesora de Matemática estaba reticente a darme clase hasta que vio que yo respondía bien. Y en 5° elegí la opción Científico pero el docente de Física puso mucha resistencia y me terminé cambiando a Humanístico". Finalmente, y por decisión propia, Mauro cambió el sueño de ser economista por la realidad de convertirse en psicólogo.

Entre sus planes a corto plazo está poner un consultorio y enfocarse en temas de discapacidad. Aunque piensa que los dificultades "son más imaginarias que reales", esta vez su ceguera le puede jugar a favor. En los últimos años, impulsado por su profesión, Mauro decidió hacer terapia. "Me ayudó a echar luz sobre muchas cosas, a terminar de asumir la discapacidad. A veces no es fácil asumirla del todo, sigue habiendo cierto rechazo... Y está bueno verse a uno mismo. Quizá no podemos mirar hacía afuera, pero sí hacia adentro".

Los perros guía permiten mayor seguridad y velocidad

El predio donde funciona la Fundación de Apoyo y Promoción del Perro de Asistencia (Fundappas) es amplio y agreste. Ubicado sobre la calle Benito Cuñarro, frente al Parque Rivera, hay suficiente espacio para que los perros se entrenen, duerman, coman y tengan su lugar de recreación, todo construido con fondos del BPS y el Ministerio de Transporte y Obras Públicas (MTOP). También con ese dinero se colocó un contenedor que oficia de oficina, depósito y comedor de Alberto Calcagno, su presidente y principal motor. Con Bambú acostado a sus pies, Alberto admite que para una persona ciega el perro quizás no sea mejor herramienta que el bastón, pero ir con un animal permite otras cosas. "Te da velocidad, mayor seguridad al andar en la calle y no tener que estar identificando con el bastón los objetos que se te ponen en el camino. Le podés pedir que te saque de un lugar, porque el perro encuentra las puertas o escaleras. Es un trabajo en equipo".

Además, no todo el mundo está apto para recibir un perro. "Para empezar, te tienen que gustar, tenés que sentir afecto por ellos porque vas a convivir 24 horas.Tampoco se puede tener ninguna imposibilidad física, técnica o psicológica", explica. Una vez que la persona solicita un perro (que se entrega sin costo), la instructora de Fundappas analiza el caso, la visita en su casa, sale con ella a la calle y después resuelve si "está apta o no" para recibir el animal. En total, el proceso de entrenamiento lleva 18 meses. Se trabaja con labradores, golden o cruza de ambas razas.

El 9 de noviembre la Fundación entregó los primeros seis perros guía y de asistencia (para niños con autismo) nacidos, criados y entrenados en Uruguay. Este año se adjudicarán cinco ejemplares más y ya hay otra camada en pleno proceso de adiestramiento.

FUNDACIÓN BRAILLE

Voces que cuentan historias

En uno de los salones de la Fundación Braille del Uruguay (FBU), sobre la calle Germán Barbato, los CDs, DVDs y todavía muchos cassettes llegan casi de piso a techo. Cada uno está correctamente etiquetado y catalogado, parte de una amplia biblioteca grabada que comenzó a gestarse allá por 1985 para que las personas ciegas o con baja visión tuvieran "mayores posibilidades de conocer las obras que componen la cultura del hombre de todos los tiempos".

Así, con los años se armó una colección que reúne novelas, poemas, obras teatrales, ensayos filosóficos o religiosos, textos científicos y un larguísimo etcétera. Aunque el avance tecnológico puso a disposición audios digitales con voz sintética, las narraciones con voz humana siguen siendo las preferidas de los usuarios. "Las personas vienen hasta acá porque eran lectoras y no se adaptan al lector de pantalla o no se dan maña para manejar la computadora", explica Carla Trivelli, de la Fundación. "Y encuentran más ameno escuchar el libro con la voz de una persona elocuente y con buena dicción, que hace que la experiencia sea más entretenida".

Las obras más extensas pueden llevar hasta 30 horas de grabación. Aunque algunas tienen voces anónimas, otras cuentan con las de figuras como Mario Benedetti, Eduardo Galeano o Milton Schinca. Las obras se prestan a domicilio o incluso se pueden llevar en un MP3.

¿Un menú en Braille?

Cada tanto, surge a nivel nacional o departamental alguna propuesta de incluir un menú en braille en la carta de los restaurantes. La más reciente es de julio pasado y fue iniciativa de la diputada colorada Valentina Rapela. Antes, en el marco del Compromiso de Accesibilidad que llevaron adelante las intendencias de Montevideo, Canelones, Maldonado y el gobierno nacional, la iniciativa no logró mantenerse en el tiempo. "Ahora estamos pensando que no sea voluntario, sino una obligación", dice Federico Lezama, de la IMM.

Centro Tiburcio Cachón: una mudanza que genera polémica

El centro de rehabilitación Tiburcio Cachón funciona en la calle Juan José Quesada 3666, en el barrio de Brazo Oriental, muy cercano a General Flores, Bulevar Batlle y Ordóñez, San Martín y Luis Alberto de Herrera. Su céntrica ubicación resulta un aspecto clave en la rehabilitación de sus usuarios, personas ciegas y con baja visión mayores de 12 años. Por eso, cuando el Ministerio de Desarrollo Social (Mides) anunció su mudanza al Instituto Nacional de Ciegos General Artigas, ubicado en Camino Maldonado y Libia, la noticia generó polémica y descontento. Durante varias semanas los propios usuarios ocuparon el edificio, que pertenece a la Comisión Honoraria de Lucha Antituberculosa. Según el portal 180, a fines de 2015 el Mides pagaba por el local un alquiler de $ 66.000, pero para renovarlo se le pedía una cifra superior a $ 130.000 que no podía afrontar.

Desde su creación, hace 53 años, el Tiburcio Cachón dependió del Ministerio de Salud Pública (MSP), pero en 2009 pasó a manos del Programa Nacional de Discapacidad (Pronadis), del Mides. Su actual directora es Begoña Grau, con quien Domingo intentó comunicarse sin éxito.

Por su parte, el Instituto Artigas se encuentra en una zona abierta y sin veredas, con muchas menos líneas de transporte colectivo y pocos transeúntes a quienes una persona ciega podría pedirles ayuda.

Desde el Mides se insiste en que el traslado no implica el cierre ni "suspensión alguna respecto a la rehabilitación que las personas con discapacidad visual reciben por parte de Pronadis".

Según un comunicado oficial, el Mides "se encuentra abocado a la creación de un nuevo Centro Nacional de Discapacidad Visual. Desde este nuevo espacio se generará una propuesta con varios componentes enmarcados en el modelo social, planteado en la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, reposicionando la capacitación de los recursos humanos específicos, la investigación y el intercambio en temas de discapacidad visual y tendiendo puentes para la efectiva inclusión social".

DANIELA BLUTH