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El cerebro de Esther Chumillas no logra procesar lo que sus ojos ven. Padece agnosia visual, una alteración de la comunicación entre el nervio óptico y la región del cerebro que identifica una imagen. Se mira en el espejo y no se reconoce.

"¿Eso es una ceja, un par de lentes o un ojo? ¡No veo, no me puedo mover!". Estas fueron las dos primeras frases que dijo Esther Chumillas cuando despertó en la Unidad de Cuidados Intensivos del hospital madrileño del Niño Jesús después de sufrir una meningitis.

"Por poco me mata con 13 años", afirma con voz temblorosa. Esther padece agnosia visual. Se conocen pocos casos como el suyo entre las aproximadamente 7.000 enfermedades raras diagnosticadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Cuando salió de cuidados intensivos comenzó a divisar bultos, pero no sabía quién era esa chica del espejo. No se reconocía. "Era un espectro. Me miraba y solo veía rasgos difuminados como si fuesen estelas. Solo veía un fantasma perdido en un espejo. No sabía si lo que tocaba era mi bo-ca, mi oreja o la nariz. Nada".

A pesar de los años transcurridos -hoy tiene 29-, la angustia sigue apoderándose de ella cuando recuerda.

Lo que le ocurre a esta joven, cuenta María José Ibáñez, médica encargada del caso de Esther, es que "sus ojos hablan un idioma y su cerebro otro". "De ahí que sea casi imposible que se pueda orientar", explica la neuróloga, y agrega: "Además, la meningitis redujo su campo de visión. Solo puede ver de frente, como si viese a través de un tubo".

Tras salir del hospital y ser trasladada a su habitación, poco a poco su vista fue mejorando pero seguía sin reconocer a esa joven de pelo castaño delante del espejo: "Algo seguía fallando dentro de mi cabeza". Sus familiares le repetían que eran ellos. "Yo les tocaba pero no los identificaba. Solo veía trozos de cosas mal pegadas". "Una auténtica pesadilla" con la que tendría que convivir toda su vida.

"Iba y venía al hospital pero ningún médico me decía lo que me pasaba exactamente". Intentaron explicarle por qué no identificaba los objetos, las calles y por qué sí era capaz de ver los números, las letras y los colores. Fue entonces cuando María Concepción Fournier dio con la enfermedad. "Me dijo que una parte de mi cerebro había muerto por culpa de la meningitis". Esta había atacado su lóbulo occipital, es decir, el que se encarga de descifrar los impulsos eléctricos que manda el nervio óptico al cerebro para identificar las imágenes.

Con el tiempo y mucho trabajo, Esther aprendió a cuidarse sola dentro de lo que puede. Cuenta con el apoyo de un GPS que le indica por dónde ir, aunque cuando se queda sin cobertura "es una odisea". "Me termino perdiendo y mis padres o mi novio tienen que venir a buscarme".

A su pareja, Manuel, solo le reconoce por su barba. "Su madre dice que se la quite, pero si lo hace me hace mata... No sabría si es él u otro", comenta con algo de humor. A pesar de tomarse la vida "con mucha filosofía", para Esther no ha sido nada fácil aceptar su enfermedad.

URUGUAY.

Dentro de las agnosias, la que padece Esther se conoce como "prosopagnosia" y se caracteriza justamente por el no reconocimiento de los rostros. Así lo cuenta Sergio Dansilio, director del departamento de Neuropsicología del Hospital de Clínicas.

Si bien no es una patología frecuente, cada año pasan por el hospital de Clínicas entre cuatro y cinco pacientes que la padecen, cuenta el experto uruguayo. La mayoría de los casos no son causados por meningitis sino por tumores o infartos cerebrales.

Un caso típico, comenta Dansilio, es cuando una persona ve un teléfono y no puede decir qué es. Describe sus características -forma, color y tamaño- pero no lo identifica como tal. Lo curioso es que cuando le preguntan, sí sabe qué es un teléfono y pueden describir para qué sirve. Sin embargo, no puede unir el concepto con la imagen.

Lamentablemente las agnosias no tienen tratamiento específico. La rehabilitación suele basarse en que el paciente sea consciente de su problema y logre compensar la dificultad con los otros sentidos (como Esther con su novio). El tacto suele conservarse.

"Cuando las personas no reconocen los rostros", cuenta Dansilio, "identifican a sus familiares y amigos por el olor, el perfume o la ropa. Es decir, por el contexto". Un paciente reconoció a Carlos Gardel en una foto en que llevaba sombrero pero no en otra en la que aparecía con la cabeza descubierta. (FUENTE: EL PAÍS DE MADRID)

"A mi novio lo reconozco por la barba. Su madre le dice que se la quite pero si lo hace no sabré si es él u otro".

Esther Chumillas

¿Qué provoca la agnosia visual?

El no reconocimiento de los objetos. Los pacientes pueden ver un teléfono y describir sus características pero no logran decir qué es ni para qué sirve lo que están mirando.

¿Cómo aparece la patología?

Depende de cada persona. En algunos casos no pueden identificar ni si quiera su rostro en el espejo, tampoco el de familiares o amigos. Eso se conoce como prosopagnosia.

¿Qué es lo que la provoca?

La mayoría de los casos vistos en Uruguay han estado asociados con tumores o infartos cerebrales. Algunas veces pueden ser consecuencia de meningitis severas.

¿Qué le sucede al cerebro?

No puede descifrar la información que le otorga el nervio óptico. La información visual llega al cerebro pero la zona encargada de identificar la imagen está afectada.

¿Existen formas de tratamiento?

No de forma específica. En general, se trabaja para que las personas entiendan qué les pasa y logren potenciar los sentidos que aún conservan, por ejemplo el tacto.

La enfermedad llevada al cine

La película Faces in the Crowd, traducida como "El rostro del asesino", narra la historia de Ana (Milla Jovovich) una mujer que se golpea la cabeza y sufre de prosopagnosia.