FEDERICO CASTILLO

Se la ha definido como el "dolor de mujer", pocos médicos la diagnostican y ni siquiera hay consenso científico para aceptarla como una enfermedad, sin embargo la fibromialgia afecta la calidad de vida de más de 70.000 personas en Uruguay.

Una mujer tuvo que realizar 513 consultas durante varios años y otra llegó a ver 19 médicos generales y especialistas, hasta que finalmente fueron diagnosticadas. Estas historias, increíbles pero reales, están recogidas en el libro Dolor de Mujer, del médico reumatólogo Carlos Uboldi, y grafican el desconocimiento que existe sobre la enfermedad.

Las personas con fibromialgia, mujeres en más del 90% de los casos, sienten como rasgo inequívoco un dolor crónico generalizado en el cuerpo. Pero además tienen un amplio rango de síntomas que van desde la fatiga extrema hasta dificultades para dormir, dolores de cabeza y problemas de memoria, lagunas mentales, rigidez matutina, taquicardias y colon irritable.

"Es una enfermedad muy molesta, es muy difícil vivir con esto", dice Vilma García, portadora de la patología y fundadora de la Asociación Uruguaya de Fibromialgia.

García agrega que lo peor es que la fibromialgia también puede disparar otras patologías, y algunas de ellas muy graves como la depresión.

"Eso lleva al suicidio o a intentos de suicidio", dice.

Es que además de cargar con el dolor, los pacientes con fibromialgia deben enfrentarse a la falta de respuestas de los médicos, a la frustración de no poder hacer nada para tratar la enfermedad.

En su libro, recientemente editado, Uboldi sostiene que la patología es curable en la medida que exista un abordaje multidisciplinario que incluya a reumatólogos, fisiatras, psicólogos y fisioterapeutas.

Uboldi agrega que también se utilizan medicamentos para mejorar los síntomas molestos y la calidad de vida, pero "no existen medicamentos para el dolor del alma. Para ello debemos utilizar otras estrategias. Los pacientes que se mejoran son los que se integran al equipo técnico y cumplen con los consejos y tratamientos indicados".

Diagnóstico. El tema es que antes de llegar a ser tratados por un equipo multidisciplinario, generalmente los pacientes tienen que hacer un peregrinaje por consultorios médicos hasta dar con el diagnóstico definitivo. Ocurre que en los exámenes físicos realizados no se advierten anormalidades y eso complica más las cosas.

Para Uboldi, quien reconoce que existen otras opiniones, el médico mejor capacitado para diagnosticar la enfermedad es el reumatólogo. Dice que este especialista está adiestrado para hacer un diagnóstico "más certero" y puede descartar otras patologías del aparato locomotor que podrían confundirse con fibromialgia.

El especialista detalla en su libro que la mayoría de los pacientes llegan a la consulta con cervicalgias, lumbalgias y otras dolencias.

"Generalmente traen historias clínicas voluminosas, que expresan múltiples consultas con traumatólogos, neurólogos y otros reumatólogos y fisiatras", señala, y apunta que es "importante conocer la enfermedad, realizar preguntas claves, hacer un buen examen físico, pesquisar en su biografía factores de estrés, indagar en su personalidad... con esto cualquier médico es capaz de diagnosticar fibromialgia, aunque lamentablemente seamos pocos".

Desde la Asociación Uruguaya de Fibromialgia se asegura que la mayoría de los pacientes no tiene atención, incluso en Montevideo. Dicen que la única clínica especializada es el Instituto Nacional de Reumatología y que se encuentra "desbordado y cuenta con solamente dos especialistas".

También denuncian que "pocas mutualistas reconocen a la fibromialgia como una enfermedad y pocas cuentan con especialistas adecuados". Según la fundadora de la asociación, ni el Banco de Previsión Social (BPS) la reconoce como una enfermedad.

"Es una patología que los médicos la desconocen o no hay interés en ella. Por eso insistimos en que no somos invisibles", señala García. El desconocimiento de la enfermedad genera altos costos asistenciales, además del impacto personal y familiar. "Hay mucha gente que se siente desamparada", reflexiona García.

Causas. El origen de la enfermedad no está del todo claro. Algunos especialistas señalan que puede estar causada o incluso agravada por estrés físico o mental, traumatismo físico, exposición excesiva a humedad o frío, sueño deficiente o por ser portador de una enfermedad reumática. También puede aparecer sin ningún factor predisponente y algunas teorías sugieren una predisposición genética, pues es ocho veces más frecuente entre miembros de la misma familia.

García señala que el comienzo de la enfermedad se da con más frecuencia a partir de los 40 años, aunque eso no descarta que aparezca a edades más tempranas, incluso en la niñez. Justamente, el equipo de trabajo de Uboldi sostiene que la disfunción comienza en la niñez.

"Allí es donde se gesta; aparece bajo la forma de dolores de cabeza o síntomas adjudicados a otros motivos que están siempre relacionados con un medio familiar hostil, cargado de responsabilidades, con padres exigentes, con abandonos, abusos psicológicos o sexuales, penurias económicas, accidentes (...)", detalla Uboldi en su libro.

"Cuando se les realiza el diagnóstico, comprobamos que se trata de personas que han padecido un estrés crónico y que están en la etapa del agotamiento", agrega.

El cansancio, la fatiga crónica que tienen los pacientes de fibromialgia, tiene consecuencias lógicas e indeseables en la actividad de las personas. García asegura que conoce muchas mujeres que han perdido sus trabajos. Esta fatiga, sumada a los problemas para dormir que tienen los pacientes, puede llegar a ser discapacitante si no es tratada.

Asociación: "Pocas mutualistas reconocen la fibromialgia como una enfermedad".

El miércoles 12 se conmemora en Uruguay el Día Mundial de la Fibromialgia y pacientes y familiares se concentrarán en la Plaza Independencia bajo el lema "No somos invisibles". La manifestación es organizada por la Asociación Uruguaya de Fibromialgia. Su fundadora, Vilma García, señaló que la idea es que todos vayan con ropa de color naranja y violeta y se concentren bajo el monumento a José Artigas. Un día antes, el martes 11, se llevará a cabo en la sede de la UNIT una charla a cargo del especialista Carlos Uboldi.