Déborah Friedmann

Cuando Laura estaba embarazada de su segunda hija, le diagnosticaron HIV. Seis años después, en 2004, falleció. Su pequeña no tiene la enfermedad pero sí otras secuelas: retardo en su desarrollo y desinterés en aprender.

Esa niña y su hermano son dos de los niños huérfanos a causa del Sida en Uruguay, una realidad que alcanza a 2.500 menores, según cifras oficiales difundidas por Presidencia.

La mayoría no son seropositivos, según un estudio realizado por el antropólogo Hanspeter Reihling. El análisis indicó que 39% de los huérfanos tiene entre 5 y 9 años, 31% entre 0 y 4 años, 25% entre 10 y 14 años y 5% entre 15 y 17 años.

Algunos de esos chicos estaban el viernes 5 en la sede de la Asociación Franois-Xavier Bagnoud (AXB). Entre risas y nervios hacían los últimos aprontes para la obra de títeres que presentarían tres días después llamada "A no discriminar". Una ocasión para la que trabajaban desde hacía más de un año.

Allí plantean el caso de Lucas, un niño discriminado por sus compañeros por tener HIV hasta que él les explica que toma "muchos" remedios pero juega al fútbol, viaja en ómnibus, va al cibercafé y tiene muchos amigos en el barrio. Después de recibir la información, los demás pequeños cambian de actitud hacia Lucas.

La elección del tema de la obra no fue casual. "La discriminación es uno de los problemas que venimos constatando. Son varios estigmas, hay mucho que tiene que ver con la desinformación, que lleva a pensar que un niño por estar compartiendo una clase o un banco de escuela pueden llegar a transmitir el virus a otros niños", dijo a El País Macarena Duarte, directora de AXB en Uruguay.

En particular, sostuvo Duarte, hay "problemas" a nivel de las escuelas con la información sobre el Sida.

La discriminación excede a los ámbitos escolares. Una encuesta a 6.500 personas realizada por la Universidad de la República y el Ministerio de Salud Pública es una muestra de ello. El 22,8% manifestó que los niños con HIV no deberían estar en la misma clase con otros niños, el 34,6% opinó que las personas con el virus deberían abstenerse sexualmente y el 67,7% consideró que no deberían tener hijos.

La transmisión perinatal del HIV bajó en Uruguay de 26% en 1996 a 3% en 2006.

RECHAZO. Reihling, quien realizó entre noviembre de 2005 y mayo de 2006 un análisis sobre la situación de la infancia frente al HIV/Sida en Uruguay señaló que el número de niños afectados creció "rápidamente en los últimos 15 años". En 1995 había 900 menores con padres enfermos de Sida, una cifra que llegó a 3.800 en 2005. Para 2010 Reihling estimó que el número llegará a 5.800.

Además, señaló que el número de los que tienen padres con HIV pasará de 2.500 a 12.500 en el mismo período.

Estos niños tienen consecuencias. "Presentan frecuentemente retraso escolar, carencias afectivas, desnutrición y se encuentran desprotegidos contra los malos tratos", señaló.

En su estudio Reihling constató discriminación de niños cuyos padres tienen el virus o la enfermedad.

Por ejemplo, una mujer le prohibió a su hija jugar con una niña seronegativo, pero cuya madre tiene HIV. Otro niño, que tampoco tiene la enfermedad, sufrió discriminación de sus pares porque uno de sus padres la tenía.

Además, en el caso de los niños huérfanos, Reihling señaló que existe relación entre la pobreza, la orfandad, el HIV/Sida y el trabajo infantil. Ellos se ven "presionados" a buscar un trabajo remunerado para satisfacer sus necesidades básicas.

Para los que sí tienen HIV/ Sida la situación se presenta aún más difícil. Reihling señaló casos en que los niños no son atendidos en hospitales de Salud Pública, en particular los rurales, y en barrios de "clase media alta" de Montevideo. Una madre, por ejemplo, denunció haber sido rechazada con su hija que tenía fiebre alta sin explicación alguna.

A nivel educativo encontró casos de rechazos al ingreso cuando la enfermedad es revelada, expulsión del niño durante la concurrencia o cambios de centros educativos debido a la discriminación.

En particular, narró el caso de una niña que fue instada a abandonar un colegio privado del interior. Había tres padres que amenazaban con retirar a sus hijos si ella no se iba.

En el estudio, a Reihling le llamó la atención que "con frecuencia" menores con HIV/Sida son referidos a instituciones educativas especiales.

El especialista indicó que en Uruguay no existe una atención médica, psicológica y social destinada específicamente a adolescentes mayores de 14 años con HIV o Sida. Además, los adolescentes no pueden someterse a análisis de HIV sin un adulto.

De acuerdo al estudio de Reihling no "existe una política que afronte específicamente la situación de los menores de 18 años" con HIV/Sida o huérfanos por esa causa.

En el caso de los niñas y niños seropositivos, se permite acceder a la pensión de $ 2.500 destinada inicialmente para los adultos. Además reciben una canasta del Instituto de Alimentación y un pase libre de transporte. Quienes son huérfanos pero no tienen la enfermedad no poseen esos beneficios, señaló el antropólogo.

22,8% es la proporción de 6.500 encuestados que opinan que un niño con HIV no debería compartir la clase con otros niños.

12.500 es la cantidad de niños uruguayos cuyos padres tendrán HIV en 2010, según una estimación de Hanspeter Reihling.

Cada 15 segundos el Sida mata a un padre o una madre. En el mundo ya son más de 15 millones millones de niños y niñas huérfanos y por lo tanto, afectados también por el virus por más que no lo tengan. Según la Asociación Franois-Xavier Bagnoud (AXB) constituyen la población infantil más vulnerable del planeta. El Día Mundial de los Huérfanos del Sida fue establecido por la AXB todos los 7 de mayo.

Según un informe de Unicef todos los días se producen cerca de 1.800 infecciones por HIV entre los niños y niñas menores de 15 años, la mayoría debidas a la transmisión de madre a hijo.

Además, cada 24 horas 1.400 niños y niñas menores de 15 años mueren debido a enfermedades relacionadas con el Sida y más de 6.000 jóvenes entre 15 y 24 años contraen HIV.

En Uruguay, la Asociación Franois Xavier Bagnoud (AXB) es una de las instituciones que se dedican a apoyar a los niños huérfanos del Sida. Su labor apunta a que el niño permanezca con alguno de sus afectos para no profundizar su desarraigo.

"Se busca dar el soporte necesario para que un padre, una abuela o una tía se haga cargo del menor y puedan acompañar su proceso de desarrollo", señaló la directora de AXB, Macarena Duarte.

La Asociación brinda asistencia psicológica a los familiares o a los referentes de los niños. Según Duarte no son frecuentes los casos en que los familiares no quieran encargarse del niño porque tenga HIV. "Lo que sucede sí es que no tienen los medios económicos o tampoco condiciones para hacerse cargo enteramente", contó.

Sostuvo que en Uruguay no hay una ayuda económica para quienes se hacen cargo de esos menores y consideró necesaria su instrumentación para los niños huérfanos.

De todos modos, Duarte dijo que hay experiencias muy positivas. Por ejemplo, niños que viven con una abuela, pero que algún vecino ayuda en la crianza llevándolos de paseo o atendiendo otras necesidades.

AXB brinda para los familiares talleres que puedan dar una salida laboral y en el caso de los niños apuntan a instancias que contribuyan con su desempeño escolar y también con actividades manuales. En algunos casos, además, dan ayudas de materiales. Lo hacen, por ejemplo, cuando es necesario hacer un cuarto más en una casa para que el niño permanezca viviendo con algún familiar. Están en Juan Paullier 1319.