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Yeila Pérez tenía convulsiones todos los días. Reacciones involuntarias de su cuerpo le hacían casi imposible llevar una vida normal. Hoy es uno de los 40 pacientes que encontraron en la intervención quirúrgica una respuesta a su epilepsia.

Se estima que en Uruguay hay unas 8.000 personas epilépticas que no logran controlar su enfermedad con medicamentos. Yeila es una de ellas. Está dentro del 25% de los 32.000 uruguayos que padecen de epilepsia (la prevalencia de la enfermedad en Uruguay y el mundo es de 1 cada 100 habitantes).

En sí la epilepsia es un trastorno cerebral asociado con un estado de excitabilidad y agitación en el cerebro. El órgano envía señales anormales y genera convulsiones repetitivas e impredecibles. El cuerpo se sacude y los músculos se contraen y relajan de manera rápida e incontrolable.

Médicos y pacientes se refieren a este tipo de situaciones como "crisis" (una sola convulsión no es síntoma de epilepsia). En algunos casos las crisis pueden ser parciales, la persona pierde la conciencia por un instante pero no llega a la convulsión.

Entre las causas más comunes de la epilepsia se encuentran los accidentes cerebrovasculares, la demencia, las lesiones cerebrales traumáticas, los tumores, las infecciones (meningitis), las anomalías congénitas y las lesiones que ocurren durante o cerca del parto. Otras veces se desencadena sin causa aparente.

En la mayoría de los casos la enfermedad logra ser controlada con fármacos específicos. Drogas que se combinan de acuerdo con las características clínicas de la persona y que, generalmente, controlan la aparición de la crisis.

A veces, en uno de cada cuatro pacientes, los fármacos no resultan suficientes. Fue lo que le pasó a Yeila. En su caso la epilepsia está asociada con una serie de malformaciones -angiomas cavernosos- presentes en ambos hemiferios del cerebro y detonadores de las crisis que, desde los 13 años, tenía diariamente.

En 2004 un neurólogo del Hospital de Clínicas le habló de las cirugías para tratar el trastorno. "Nosotros nunca habíamos pensado en nada de eso", recuerda Susana, su madre. Dos años atrás, por el 2002, había comenzado el Programa de Cirugía de Epilepsia dentro del Instituto de Neurología del Clínicas.

Yeila se operó. A la primera intervención le siguieron otras tres, la última realizada el año pasado. Hoy vive con su marido y sus dos hijos en Las Piedras. Cursa segundo año de Enfermería; sigue con la medicación, pero no tiene crisis.

El viernes 22 de junio médicos, pacientes y familiares celebraron los primeros 10 años del programa y compartieron los resultados en el anfiteatro del hospital.

DETALLES. ¿En qué casos está indicada la cirugía? "Cuando no responden a un tratamiento medicamentoso bien indicado", respondió Alejandro Scaramelli, profesor agregado de Neurología y director del Programa de Cirugía de Epilepsia. Una vez que la persona probó con dos, tres o cuatro fármacos y no respondió al tratamiento, explicó el neurólogo, es candidato para evaluar una posible intervención quirúrgica.

La cirugía no está recomenda en todos los casos, dijo el clínico, porque aunque se trate de intervenciones de máxima precisión y para las cuales se realizan numerosos estudios previos, para hacerlas hay que abrir el cráneo, algo considerado extremo al momento de tratar la enfermedad.

Los pacientes tampoco llegan directamente al programa sino que debe ser un neurólogo el que los derive.

Una vez que hay consenso de que la persona es candidata para la intervención, comienza un proceso de estudios enfocados a conocer a fondo lo que le está causando el trastorno.

En los casos en que no pueden identificar la zona de origen o es una región tan delicada que hay serios riesgos de dejar secuelas, la cirugía es descartada. Por detrás de los 40 pacientes que los clínicos intervinieron en los últimos 10 años, hubo 80 que no llegaron a ser operados.

El director del programa asegura que en los centros de referencia del mundo la relación entre pacientes estudiados y pacientes intervenidos es similar a la de Uruguay. Si bien se descartan casos, dijo el clínico, los que se operan se intervienen con la mayor cantidad de riesgos previstos.

Para Scaramelli la clave en el éxito de la cirugía (entre el 50% y 80% de los pacientes queda sin crisis) está en los estudios previos a la intervención. Uno de ellos es el llamado "video electroencefalograma prolongado", un encefalograma que mide la función del cerebro mientras una cámara registra las crisis. La persona debe estar internada por unos tres días.

El Clínicas realiza este tipo de cirugías sin costo para los pacientes del sector público pero cobra a los del privado.

No. La intervención está indicada para las personas que no tienen respuesta a tratamientos médicos, o que respondieron durante cierto tiempo y ya no controlan sus convulsiones.

Depende de cuál sea la causa de las crisis. Cuando se trata de una lesión puntual en el cerebro (tumor, cirugía tras un traumatismo) o de una malformación, consiste en retirar el sector dañado.

Más del 50% de los pacientes quedan libres de crisis. En algunos tipos de lesiones los porcentajes son del 80%. Si las crisis son causadas por varias lesiones, es posible que haya que reiterar la cirugía.

El centro de referencia en Uruguay es el Instituto de Neurología del Hospital de Clínicas, allí funciona el Programa de Cirugía de Epilepsia. Para ser atendido es necesario ser derivado por un especialista. Para pacientes del sector público es gratuita.