Día Mundial de las Enfermedades Raras: qué son, cuántas hay y a cuántas personas afectan estas patologías

El último día de febrero se conmemora esta fecha donde se sigue haciendo énfasis en el diagnóstico precoz y la equidad en el acceso a tratamientos de calidad.

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Enfermedades raras
Foto: Archivo

Redacción El País
Este jueves 29 de febrero de 2024 se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o las Enfermedades Poco Frecuentes, con el objetivo de buscar acciones para tener un diagnóstico precoz y equidad en el acceso a tratamientos de calidad y atención social.

Esta fecha de conmemora desde 2008. Para que una enfermedad se categorice como "rara" se debe dar que la padezcan una persona por cada 2.000. El 80% de estas patologías —son más de 6.000— son genéticas y algunas son más propensas a desarrollarse en unas zonas del planeta que en otras, destacó el Ministerio de Salud Pública (MSP).

África y América Latina son las dos regiones con mayor diversidad genética y por ello también concentran un número más grande de personas afectadas por enfermedades raras.

Según datos recogidos por el MSP, se calcula que más de 300 millones de personas padecen una enfermedad rara. Alrededor del 70% de estas comienzan en la infancia.

En Uruguay está el Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas del Ministerio de Salud Pública (MSP), que "pretende contribuir a aumentar la conciencia pública y profesional sobre las enfermedades raras y anomalías congénitas para reducir el estigma y mejorar la calidad de vida de los pacientes considerando el ciclo de vida. Además, impulsar políticas, estrategias y planes que apunten a la promoción de la salud y prevención de factores de riesgo". Para comunicarse con este departamento, el correo electrónico es: rarasycongenitas@msp.gub.uy.

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