MEDICAMENTO
Desde 2018 solo se podía acceder al fármaco Spinraza a través de un recurso judicial.
Este jueves el Fondo Nacional de Recursos (FNR) firmó un acuerdo para que todos los pacientes con atrofia muscular espinal (AME) puedan recibir tratamiento con elfármaco de alto costo Spinraza. Según informaron a El País desde el Ministerio de Salud Pública (MSP), en Uruguay hay 44 personas con esta enfermedad.
"Seguimos trabajando por más y mejores tratamientos", dijo el subsecretario de Salud, José Luis Satdjian en su cuenta de Twitter. Mientras, el ministro de Salud, Daniel Salinas, dijo que se trata de un tratamiento que permite a los pacientes con AME que "mejoren su calidad de vida y sobrevida".
Aunque no detallaron el costo de Spinraza, fuentes del MSP dijeron a El País que este acuerdo "implica la posibilidad de que el tratamiento sea cubierto en el sistema por la baja del precio".
Hoy firmamos importante acuerdo del @FNR_Uruguay para que todos los pacientes que padecen AME q5 (Atrofia Muscular Espinal) y tengan indicación, mejoren su calidad de vida y sobrevida contando con un reconocido fármaco Spinraza. Modificando curso natural de la AME. @JoseSatdjian pic.twitter.com/44zSxKLK1a
— Daniel Salinas (@DrDanielSalinas) May 12, 2022
La atrofia muscular espinal es un grupo de enfermedades hereditarias que dañan y destruyen las células nerviosas especializadas del cerebro y la médula espinal llamadas neuronas motoras, informó el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de Estados Unidos.
La forma más frecuente de atrofia muscular espinal se genera por una mutación del gen SMN1, que es responsable de la producción de una proteína esencial para las neuronas motoras.
Tipos de AME
El tipo I (también conocido como enfermedad de Werdnig-Hoffman o atrofia muscular espinal de inicio infantil), por lo general es evidente antes de que el bebé tenga seis meses de nacido. Los niños más gravemente afectados tienen un movimiento reducido y un acortamiento crónico de músculos o tendones. Sin tratamiento, muchos de los niños afectados mueren antes de los dos años.
El tipo II suele notarse por primera vez entre los seis y los 18 meses de edad. Los niños pueden sentarse sin apoyo, pero no pueden pararse ni caminar sin ayuda. La esperanza de vida se reduce, pero la mayoría de las personas afectadas llegan a la adolescencia o la edad adulta.
El tipo III (o enfermedad de Kugelberg-Welander) se percibe después de los 18 meses de edad. Los niños pueden caminar de forma independiente, pero pueden tener dificultad para hacerlo, así como correr, levantarse de una silla o subir escaleras. Con tratamiento, la mayoría de las personas afectadas pueden tener una vida útil normal.
El tipo IV se nota después de los 21 años, con debilidad de los músculos de las piernas y otros síntomas de grado leve a moderado.
La AME tomó notoriedad semanas atrás cuando el influencer argentino Santiago Maratea recaudó US$ 2,1 millones para una bebé llamada Emmita, que padece la enfermedad y necesitaba comprar el denominado "medicamento más caro del mundo" (Zolgensma) para su tratamiento.
En noviembre de 2018 Loan, un niño que en ese momento tenía un año y tres meses, fue el primer uruguayo en recibir este tratamiento gracias a un recurso de amparo. Desde entonces, esta era la única vía para acceder al tratamiento.
Con el nuevo acuerdo, todos los pacientes diagnosticados que tengan indicación médica podrán recibir la medicación sin necesidad de la intervención de la Justicia.
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