Hugo Aguilar cuenta su historia y se quiebra. Lo hace al recordar los primeros síntomas de la enfermedad de Párkinson, la que se le desencadenó con apenas 39 años. La voz gangosa. La lentitud de respuesta de su mano hábil -la derecha- cada vez que pretendía usar el mouse o escribir en el pizarrón del Liceo 11 del Cerro, donde daba clases de Informática. Las veces que en el ómnibus lo miraban “raro” porque le costaba subir esos cuatro escalones en los que una persona sana ni siquiera piensa. Recuerda, entonces, cómo el cuerpo empezó a dejar de responderle, lentamente al principio y luego a una velocidad impensada.

La infinidad de veces que se cayó en la calle. Los vasos que se le hicieron añicos contra el suelo. Las cinco pastillas diarias de Prolopa, que cada vez hacían menos efecto. El día que, siendo analista en sistemas y magíster en Auditoría de Sistemas, tuvo que tomarse licencia médica en Antel, después de casi 20 años de trabajo.

Más adelante, los problemas para deglutir. La desesperación de quedar “en off”: de un momento a otro, cada músculo se le apagaba y Hugo bien podía darse de bruces contra el piso, estando consciente, pero debía serenarse y concentrarse para poder retomar el control de su cuerpo.

En el medio, la separación de la madre de sus hijos, Iván, Germán y Hernán, que para él fueron su refugio y a la vez su apoyo. Pero también el encuentro con su nueva compañera de vida, Alejandra, con quien está en pareja desde hace un lustro.

Hugo, que ahora tiene 55 años, directamente llora al hablar de ella y de la vez que se conocieron a través de una aplicación de citas: “Lo primero que le dije fue: ‘Mirá que tengo párkinson’. Y ella me dijo: ‘A mí no me importa’. Enseguida supe que era la indicada”.

Hace menos de dos años, a Hugo los médicos le pronosticaban que, de seguir así, no viviría más de 24 meses. Hasta que dio con la operación que dice que le salvó la vida: la neuromodulación con estimulación cerebral profunda para pacientes con párkinson.

El caso de Hugo es emblemático porque fue el último paciente que accedió a este tratamiento, que cuesta en promedio US$ 60.000 y es de alta complejidad, mediante una acción de amparo.

Meses antes de renunciar al cargo de ministro de Salud Pública, el neurólogo Daniel Salinas anunció que toda la población con párkinson que cumpliera los requisitos para ser operada podría acceder a la intervención de forma gratuita, a través del Fondo Nacional de Recursos (FNR). También los pacientes con distonía primaria generalizada.

Si bien tras esto el FNR no pagó más intervenciones, existe esta opción para toda la ciudadanía que cumpla con los criterios de elegibilidad para el programa. Hugo recuerda el nerviosismo que sintió en la audiencia judicial, cuando no sabía si fallarían a su favor: “Estaban los abogados del Ministerio de Salud Pública y del Banco de Previsión Social, a los que mandatan para no tener que pagar. Hacían su trabajo y en parte no los juzgo, pero a la vez pensaba: ¿cómo pueden dormir de noche?”.

Foto: Francisco Flores.

Desde 2007, en Uruguay se han hecho exactamente 50 procedimientos de neuromodulación con estimulación cerebral profunda, y todos ellos fueron exitosos.

El neurocirujano Humberto Prinzo, referente del Instituto de Medicina Altamente Especializada (IMAE) del Hospital de Clínicas -pionero en esta técnica-, recibió a El País en su despacho para explicar en qué consiste.

La versión más corta podría ser esta: a los pacientes se les colocan electrodos en puntos específicos del cerebro. Por debajo de la piel, después estos se conectan a un marcapasos mediante cables de extensión.

“Eventualmente, la electricidad de esos electrodos generará un campo magnético que modificará el funcionamiento de la neurona, para restablecer la alteración del movimiento producida por la falta de dopamina. No es una opción terapéutica curativa. Busca la mejoría sostenida de los síntomas motores y la reducción de las dosis de medicación, con sus efectos adversos. Pero la mejoría en la calidad de vida es notoria: de entre 40% y 70%”, explicó el doctor.

A lo largo de estos 16 años de intervenciones en el Hospital de Clínicas, el neurocirujano recopiló sobrada evidencia empírica para hacer esa afirmación. Pacientes con movilidad reducida vuelven a tener una vida activa. Pueden peinarse, afeitarse, bañarse, comer y levantarse de la cama por sus propios medios.

Algunos, como Hugo, incluso logran volver a trabajar. No solo se reintegró a Antel, sino que se lanzó al ruedo de la programación de forma independiente.

“La versión más corta” del procedimiento, no obstante, quizás no le haga justicia a la dedicación de los neurocirujanos, neurólogos, neuropsicólogos, asistentes sociales, psiquiatras y nurses especializados en neuromodulación. Porque, además de la compleja operación que dura ocho horas, hay varias etapas previas y posteriores que se deben cumplir de acuerdo a los estándares internacionales.

Si bien 514 pacientes pretendieron acceder al tratamiento de neuromodelación en Uruguay, solo la décima parte cumplió con todos los requisitos, evaluados por un ateneo médico.

Para poder entrar al programa, los pacientes tienen que tener menos de 70 años y haber sido diagnosticados hace no menos de cinco. No pueden tener trastornos psiquiátricos ni contraindicaciones quirúrgicas. A su vez, deben responder bien a los fármacos, especialmente a la Levodopa, que se convierte en dopamina para el cerebro, para poder estimar cuánta efectividad tendrá el marcapasos.

Prinzo explicó que por lo general la cirugía empieza a las ocho de la mañana. Al paciente se lo duerme, se le coloca un anillo de metal en torno al cráneo y se le hace una tomografía y una resonancia magnética. Ambos estudios se cargan en un software que permite tener la cartografía exacta para colocar los electrodos.

Entonces, se hacen dos orificios craneales de 14 milímetros y se colocan acoples por debajo de la piel para luego fijar el electrodo. Se coloca el marcapasos y enseguida el paciente es trasladado a CTI. “A los dos días se comienza a difundir la electricidad y se baja 30% la medicación que consumía antes de la intervención. Después hay un seguimiento muy estricto y se va activando muy gradualmente la electricidad, logrando un equilibrio para ir bajando la medicación”.

El pasado 13 de agosto, Hugo Aguilar bajó solo a la playa de San Luis y se quedó un largo rato contemplando el horizonte, abrumado y a la vez agradecido. A un año de la operación que le cambió la vida, así festejó su “nuevo cumpleaños” en esa fría pero soleada mañana dominical.