Pedro, un hombre de 88 años que padece un cáncer de pulmón, recibe a uno de los equipos de cuidados paliativos del Hospital Maciel en la puerta de su casona vieja, ubicada en la Comercial, con el mismo entusiasmo de un niño que invita amigos a su cumpleaños. Hace dos años que el doctor Álvaro Méndez y la enfermera Paola Calace lo visitan en su casa y el anciano asegura que “ya son parte de la familia”.

El Servicio de Cuidados Paliativos del Maciel, integrado por 22 funcionarios de salud, asiste a 160 pacientes en domicilio. En la oficina principal de esta unidad hay un mapa de Montevideo en donde señalaron cada uno de los domicilios de los enfermos, que se ubican tanto en el Centro como en asentamientos de la periferia de la capital.

Pedro guía a los paliativistas, a paso lento, por el pequeño patio interno desde donde se entra a cada habitación de la casa. Al fondo está el cuarto del paciente, de muebles oscuros y pared roja, y allí se encuentra su esposa Elsa, con quien lleva 71 años de casados. La mujer, que está sentada junto a su andador, sufrió nueve infartos y dos ACV, por lo que Pedro siempre ha sido su cuidador, pero ahora él también está enfermo.

Luego de que el hombre se acomoda en una antigua silla de escritorio color verde, comienza la revisión. “¿Falta de aire?”, le pregunta el doctor, y el anciano responde que no. “¿Apetito?”, continúa, y Pedro contesta: “Normal”. Su esposa, avejentada y sin tanta lucidez, lo mira fijamente mientras lo inspeccionan. El médico ahora levanta un poco su buzo para colocar el estetoscopio y le pide que respire hondo, luego que abra su boca bien grande. Luego de varias preguntas el médico le dice: “A grandes rasgos estás muy bien” y él responde: “Es gracias a ustedes”.

Cuando El País le consulta a Pedro cómo se imagina atravesar su enfermedad sin los cuidados paliativos su respuesta es categórica: “Sería horrible. Horrible, horrible”. “Ellos vienen, se preocupan, consiguen los medicamentos cuando faltan. Los cuidados paliativos son imprescindibles para los ancianos que están solos o los matrimonios que están solos porque si yo ahora me caigo al suelo, ¿ella qué hace? No puede caminar ni atender el teléfono”, agregó.

Mientras el equipo se despide de Pedro y Elsa, suena el celular del doctor. Lo llaman desde el centro de atención telefónica 24 horas para avisarle que llamó la hermana de Gilberto porque el hombre, que padece cáncer de colon, se levantó en mal estado. El médico y la enfermera tenían previsto atender a otra paciente, pero cambian los planes porque Gilberto, de 73 años, tiene la enfermedad muy avanzada.

Al llegar a su casa, a poco más de 10 cuadras del domicilio de Pedro, el médico toca el timbre y la hermana abre la puerta con gesto decaído. Gilberto está acostado en una cama con los ojos abiertos y la mirada perdida. Está muy delgado y sus pómulos resaltan al igual que el contorno de sus ojos. El doctor Méndez lo saluda con afecto cuando entra a la habitación, pero el paciente permanece casi inmóvil.

“Gilberto, ¿en qué año vivimos?”. El hombre tarda unos segundos y luego dice que no recuerda. “¿Quién es el presidente?” y él contesta rápidamente: “Lacalle Pou”, lo que produce risas. Gilberto le comenta que siente un dolor muy intenso en el intestino y, entonces, el equipo decide sacarle sangre para estudiar si tiene alguna bacteria.

Una vez afuera del cuarto donde está el enfermo, la hermana le confiesa al médico que “lo ve distinto” y él le sujeta el hombro mientras a ella se le llenan los ojos de lágrimas. “Cuando esté confuso intentá contenerlo y cuando esté lúcido, aprovechá, charlá con tu hermano”, le explicó el doctor. Es que una parte fundamental de los cuidados paliativos es apoyar a la familia del enfermo en el dolor previo a la muerte.

El 1° de agosto la Cámara de Senadores aprobó la Ley Integral de Cuidados Paliativos, la cual consagra el “derecho universal” de todos los uruguayos a recibir este cuidado en los casos en que padezcan enfermedades avanzadas e irreversibles. La iniciativa, que ingresó al Parlamento en 2020 y que fue aprobada por la Cámara de Representantes a finales de 2021, el pasado martes fue promulgada por el Poder Ejecutivo.

A partir de la vigencia de la norma, todos los prestadores de salud del país estarán obligados a brindar asistencia de este tipo a sus afiliados. Deberán garantizar la atención en todos los ámbitos, incluido el domicilio. En el Maciel, por ejemplo, además de las 160 personas atendidas en domicilio, el personal médico da respuesta a 40 pacientes en sala y a otras 40 en consultorio.

El objetivo declarado de la ley de cuidados paliativos es “disminuir el sufrimiento de las personas, mediante el adecuado control de dolor y otros síntomas”. Para garantizar este cuidado al 100% de la población que lo requiera, se destinarán $ 40 millones.

Uruguay es uno de los países del mundo con la mayor cobertura en cuidados paliativos. Según el último informe del Ministerio de Salud Pública (MSP), en 2022 un 70% de la población en condiciones de recibir el servicio accedió a los cuidados paliativos. A nivel mundial esa cifra llega al 10% de la población y en Latinoamérica al 7%.

Sin embargo, para la doctora Adriana Della Valle, directora de la Unidad de Cuidados Paliativos del MSP (creada en 2012), esto no es suficiente y a eso apunta la ley que se acaba de reglamentar. “Aún hay lugares donde no hay cuidados paliativos y el acceso en el país sigue siendo muy dispar. Algunos equipos hacen lo que pueden con un escarbadientes”, explicó la médica a El País.

Lo que el ministerio busca con esta ley es que sean obligatorios para toda la población y que, en ese sentido, también se garantice la formación en este servicio para los profesionales involucrados: médicos, enfermeros, psicólogos y asistentes sociales.

Esto es algo en lo que Della Valle hará hincapié ahora que entró en vigencia la ley porque lo que quiere es que todos los estudiantes de medicina y enfermería tengan formación en cuidados paliativos de manera obligatoria. Hasta ahora en la carrera de la Universidad de la República (Udelar) es solo una materia electiva.

Con la intención de capacitar masivamente a los funcionarios de salud, el MSP comenzó a ofrecer cursos virtuales en cuidados paliativos, uno introductorio y otro sobre cómo tratar el dolor, la falta de aire y el delirio del paciente. Entre marzo del año 2021 y mayo de 2023, unos 9.800 profesionales realizaron estos cursos.

En este sentido, los $ 40 millones no estarán destinados a herramientas o medicamentos -porque eso ya está cubierto-, sino que se utilizarán para aumentar la oferta de capacitación reglamentada en cuidados paliativos y también para incorporar recursos humanos. De hecho, quienes trabajan en cuidados paliativos señalaron que uno de los mayores problemas que enfrentan es la sobrecarga de trabajo por falta de cargos y de horas.

El 30% de los pacientes atendidos el año pasado fue tratado por personal no capacitado directamente en cuidados paliativos. Esto provoca que las personas sufran más y, en algunos casos, mueran internados en un CTI de forma innecesaria en lugar de poder pasar los últimos días de sus vidas en sus hogares, donde gran parte de esos pacientes prefiere hacerlo.

La oferta de cuidados paliativos a nivel nacional se fue incrementando a lo largo de los años. En 2011 el 18% de la población que los requería lograba acceder, en 2016 este porcentaje ascendió al 45% y en 2022 alcanzó el 70%. De las 105 instituciones médicas relevadas por el MSP en 2022, solo 24 informaron que no brindan cobertura en cuidados paliativos, según se indicó en la encuesta anual.

Según un mapa difundido en el documento, hay nueve departamentos en donde no hay acceso total a los cuidados paliativos para adultos, aunque sí en algunas ciudades tienen unidad institucional o equipos de soporte, como sucede en Florida, Lavalleja, Maldonado, Colonia, Soriano, Río Negro, Treinta y Tres, Cerro Largo y Artigas.

Montevideo es el único departamento que tiene una unidad institucional que cubre el 100% del territorio.

El año pasado los equipos de cuidados paliativos de todo el país asistieron a un total de 11.937 personas. Entre ellas, 253 fueron perinatales (en referencia a la etapa de la semana 28 de gestación al séptimo día de vida). Otras 364 fueron niños de cero a 12 años, de los cuales 111 fueron pacientes oncológicos y 253 con otras enfermedades. Otros 139 fueron adolescentes de 13 a 19 años, entre los cuales 38 fueron pacientes oncológicos y 101 con otras enfermedades. Y 11.181 fueron adultos mayores de 20 años, entre ellos 6.816 pacientes oncológicos y 4.365 con otras enfermedades.

Sin contar el cáncer, entre los adultos asistidos las tres enfermedades más frecuentes fueron demencias, enfermedades cardiovasculares y enfermedades pulmonares.

Para brindar este servicio, Uruguay cuenta con 1.030 profesionales capacitados en cuidados paliativos. De ellos, 338 son médicos, 288 auxiliares de enfermería, 153 licenciados en enfermería, 97 psicólogos, 60 trabajadores sociales, 56 administrativos y 38 voluntarios.

En el territorio nacional existen 93 modelos asistenciales de cuidados paliativos. Entre ellos, hay 42 unidades formadas por equipos multidisciplinarios que brindan asistencia al paciente en la internación, consultorio y domicilio; 37 equipos de soporte que cuentan, como mínimo, con un médico y un enfermero; y siete equipos no especializados.

En la encuesta, se les consultó a los profesionales cuáles eran los principales dificultades a enfrentar y el 50% señaló que existía falta de recursos humanos y que se requería que haya un aumento de horas.