SPIRANZA

La agrupación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (FAME) presentó un recurso de amparo y la sentencia fue favorable: un niño uruguayo de un año y tres meses tendrá acceso al único medicamento para mejorar la calidad de vida de las personas con AME.

Loan tiene un año y tres meses y es el más pequeño de los uruguayos que padece Atrofia Muscular Epinal (AME), una enfermedad degenerativa que ataca las células nerviosas que se encuentran en la médula espinal y que debilita brazos y piernas hasta dejarlos inmóviles.

El único tratamiento que existe en el mundo para esta enfermedad es un medicamento llamado Spiranza, que fue descubierto por un uruguayo, pero al que hasta ahora en Uruguay no se había tenido acceso.

Pero ayer "fue un día histórico", así definieron al miércoles 29 de noviembre los miembros de la agrupación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (FAME): luego de haber mantenido reuniones con las autoridades de la Salud para pedir acceso al medicamento y de haber presentado un recurso de amparo llegó la esperada sentencia y la misma fue favorable. 

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"Loan será el primer niño con AME en Uruguay aplicado con el único medicamento probado y aprobado por la FDA en EE.UU., EMA en Europa y MSP en el Uruguay. Hoy comenzamos a erradicar el AME de Uruguay", se lee en un mensaje compartido en las últimas horas en la página de Facebook de la FAME.

Durante las actuaciones por el recurso de amparo, las familias que piden el medicamento contaron con el investigador y descubridor de este tratamiento para la AME, el uruguayo Adrián Krainer, como testigo. Su testimonio fue a través de una videollamada, ya que está en Inglaterra.

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Participó también el Consultorio Jurídico de Facultad de Derecho, entre otros miembros el abogado Juan Ceretta, quien celebró en redes sociales la sentencia:

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El uruguayo Krainer trabaja desde hace 30 años en el laboratorio Cold Spring Harbor, ubicado en Long Island. Allí descubrió cómo corregir el defecto genético que hace que las neuronas encargadas del movimiento no cumplan su función como corresponde en los pacientes con AME: reparó la falla y creó, junto a los laboratorios Ionis Pharmaceuticals y Biogen, este medicamento que ayuda a la calidad de vida de los pacientes.