UN TRASTORNO QUE NECESITA MÁS ATENCIÓN

Padres de niños con el problema reclaman mejor formación de pediatras.

José le preguntó a su hijo Gonzalo: “¿Qué querés comer?”. Gonzalo, con casi tres años, deseoso de poder degustar las galletas que había arriba de la mesa, hizo un esfuerzo para modular palabras, pero no pudo. Solo emitía un sonido. Para hacerse entender señalaba con su pulgar qué era lo que quería.

Situaciones como esta son las que sufren los niños con Trastorno Específico del Lenguaje -más conocido como TEL- “una de las discapacidades del aprendizaje más comunes durante la niñez”, según el Instituto Nacional de Sordera y Otros Trastornos de Comunicación de Estados Unidos (Nidcd, por sus siglas en inglés).

Se trata de un problema que en Uruguay empezó a hacerse conocido en la población hace dos años. En el país no hay cifras oficiales de cuántos lo padecen. El Nidcd señala que es entre el 6 y 7 por ciento de los niños en edad escolar.

No es debido a una afección sensorial o cognitiva, comentó Mónica Camaño, fonoaudióloga que trata a niños con este problema. No hay un problema de audición. En muchos casos tienen un problema lexical: “No encuentran la palabra que quieren decir”, dijo.

Aún no hay una explicación que especifique por qué les sucede, pero los estudios del instituto de salud estadounidense aseguran que se debe a un “fuerte vínculo genético”.

A los dos años, el niño debería ser capaz de armar frases cortas del estilo “mamá”, “agua”, “quiero jugar”. “Hay simplificaciones fonológicas (o sea omitir sonidos o cambiarlos) que son normales en niños pequeños y que no significan trastorno. Si las realizan aún a los 4 o 5 años ya habla de un problema”, indicó Camaño.

El desconocimiento del trastorno hace que muchísimos niños no estén diagnosticados. En algunos casos, los médicos los definen como disléxicos o autistas. “En el peor de los casos puede pasar desapercibido. Y pasan por la escuela que son burros y son vagos, pero en realidad tienen un trastorno”, indicó Natalia Neves, presidenta de la Asociación de Apoyo a las Personas con TEL del Uruguay (Aptelu).

Los 80 padres nucleados en esta organización reclaman mayor formación de los pediatras, que no advierten de problemas en el lenguaje a edades tempranas. Porque a los 18 meses el médico realiza una batería de preguntas al niño que debería arrojar algún resultado.

“Si ve un signo de alarma a los 18 meses debería mandarlo al fonoaudiólogo. La verdad es que no está pasando. Quisiéramos saber porqué este control no está funcionando”, comentó Neves.

En el caso de Felipe, su hijo, no hacía gestos y le costaba comunicarse. Le dijeron que siga leyendo libros. “La realidad es que en todos los casos la derivación es tardía y es por insistencia de la familia”, agregó.

Alfredo Cerisola, neuropediatra y expresidente de la Sociedad Uruguaya de Pediatría, dijo a El País que “en principio, la herramienta está”. “Si el control se produce, debería funcionar. Ahora, lo que pasa en la realidad es difícil decirlo. No tengo datos de si es cierto o no es cierto. El Ministerio de Salud Pública es el que analiza esta vigilancia del desarrollo”, indicó.

El diagnóstico da paso al tratamiento que, para la mayoría de las familias, se torna muy oneroso. En las clínicas donde llevan el problema 12.000 pesos mensuales en clínicas privadas en donde reciben la atención de fonoaudiólogos y psicomotricistas. En general, los padres deben hacerse cargo del costo.

Esto se debe a que las sociedades médicas antes lo cubrían por dos años. Ahora lo hacen solo por seis meses. “Es muy poco”, argumentó Neves.

Algunos pueden tramitar “ayudas extraordinarias” en el Banco de Previsión Social, con lo que financian al menos dos sesiones semanales. “Pero los funcionarios públicos no están amparados en estas ayudas”, informó. En Uruguay no se lo concibe como discapacidad. “En España sí. Eso lleva a que puedan recibir cierto tipo de atención”, agregó la fonoaudióloga Camaño.

La asociación de padres decidió hacer un censo propio que analiza las preocupaciones de los progenitores cuyos hijos tienen TEL. Analizaron un total de 73 familias.

La principal preocupación cuando reciben el diagnóstico es “saber cómo será su futuro” y “cómo ayudarlo a hablar”.

Una vez que pasó el momento inicial y el diagnóstico ya fue confirmado, le preguntaron a los padres qué es lo que les preocupa en el corto plazo. La inquietud es cómo terminará el año escolar que está cursando y cómo será el próximo.

“La formación de maestros sobre este tema también es nula. Muchos están buscando información por la suya”, indicó la presidenta de Aptelu.

Ahora, una vez que aprenden sobre el tema, los padres encuentran buena receptividad para ayudar en el desarrollo de los niños. Al menos así lo aseguró el 62% de los encuestados. El 24% dijo que es “regular” y el 16% “mala”.

Una madre le puso palabras a estas cifras de la pesquisa: “Una vez que el docente comprendió que el problema era de comprensión del lenguaje, cambió su visión hacia mi hija y la apoya con las tareas adaptadas, la estimula desde lo afectivo y le subió la nota porque valora su esfuerzo. Mientras el diagnóstico no llegó fue realmente un infierno. Todos los comentarios hacia mi hija eran negativos”.

Por eso, concluyen que es importante mejorar “la información y preparación para los docentes”. “La escuela debería dejar de ser una preocupación tan gigante para las familias y debería pasar a ser una fuente de estimulación y desarrollo de nuestros niños”, concluye el informe.

Alarmados por la falta de información que había en el país, padres uruguayos de niños con TEL decidieron formar una organización. En la página de Facebook suelen recibir mensajes de padres cuyos hijos parecen padecer este problema. Los mensajes más usuales son: “Creo que mi hijo tiene Trastorno Específico del Lenguaje. ¿Qué hago?”. La presidenta de esta organización indicó que hay una “gran desorientación” general sobre qué hacer en este tema.

El Instituto Nacional de la Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación de Estados Unidos sugiere realizar actividades que fomenten los juegos de roles y el trabajo en equipo, lecciones prácticas para explorar un vocabulario nuevo e interesante.

“Si no se trata a tiempo, puede afectar el rendimiento de un niño en la escuela. Puesto que las primeras señales del TEL a menudo se presentan a los 3 años de edad, se pueden dedicar los años de preescolar para prepararlos para el jardín de infantes, con programas especiales diseñados para enriquecer el desarrollo del lenguaje (...) Los errores más comunes de un niño de 5 años de edad con el TEL incluyen omitir la “s” al final de los verbos conjugados en presente, no pronunciar la terminación de los verbos en pasado, y hacer preguntas sin los verbos auxiliares ‘ser’ o “hacer’”, señala este organismo en su sitio web.

Para lograr que las autoridades se preocupen por este problema han mantenido reuniones con legisladores oficialistas y de la oposición con el objetivo que se tengan en cuenta medidas para atacarlo. En las últimas semanas pidieron una reunión con la ministra María Julia Muñoz quien les prometió una cita. En el marco del mes del TEL, y de su día mundial a desarrollarse el próximo 30 de septiembre, la asociación uruguaya ha iniciado una campaña de información a la ciudadanía en la que dan a conocer algunos trabajos que llevan a cabo desde el grupo.