Bernardo Yoneshigue - O Globo/ GDA
Carolina Arruda, de 27 años, que se volvió viral al compartir su deseo de buscar la eutanasia en Suiza después de más de 10 años lidiando con “el peor dolor del mundo”, ingresó en la Clínica del Dolor Santa Casa de Alfenas, en el sur de Minas Gerais esta semana para probar nuevas opciones de tratamiento.
La estudiante de Medicina Veterinaria, residente en la ciudad de Bambuí, Minas Gerais, padece desde los 16 años un diagnóstico llamado neuralgia del trigémino, que afecta alrededor de 4,3 personas de cada 100.000 y se caracteriza por sus dolores crónicos e insoportables.
Durante este tiempo, ya ha buscado una serie de tratamientos, incluida la cirugía, pero hasta el momento sin éxito. Carolina dijo a O Globo que intentó suicidarse dos veces: "Durante una crisis, queremos ponerle fin de cualquier modo. Entonces comencé a buscar la eutanasia. Soy del campo veterinario y siempre he visto el procedimiento como un digno alivio del sufrimiento".
Al conocer el caso de Carolina, el especialista en dolor Carlos Marcelo de Barros, presidente de la Sociedad Brasileña para el Estudio del Dolor (SBED), decidió contactarla para ayudarla con nuevas opciones de tratamiento. Él dice que su caso es realmente complicado, ya que tiene una condición rara incluso entre los pacientes con neuralgia del trigémino: "La neuralgia del trigémino es una enfermedad del nervio trigémino, tenemos uno en cada lado de la cara. En el 90% de los casos es provocado por un conflicto vascular, una arteria que por mala formación toca el nervio y lo desmieliniza provocando que funcione disfuncionalmente. Suele afectar sólo a una de las ramas nerviosas y sólo a uno de los dos nervios faciales. Pero el caso de Carolina es aún más raro porque es joven, tiene una afección bilateral, es decir, afecta a ambos nervios, y porque afecta las tres ramas de cada nervio. Es muy difícil, muy doloroso".
De Barros menciona que una vez un paciente le describió el dolor de la neuralgia del trigémino como “ponerse un hierro caliente en la cara y dejarlo ahí” . Por lo tanto, el objetivo en estos momentos es frenar el dolor agudo y brindarle a Carolina algún tipo de alivio.
"El primer paso es intentar sacar a Carolina de este agudo sufrimiento que duró 10 años y que incluso la llevó a tomar decisiones muy difíciles como la eutanasia. Para ello utilizamos medicamentos intravenosos, analgésicos muy potentes, que necesitan administrarse en la UCI (Unidad de Cuidados Intensivos) por los efectos adversos que pueden provocar. La mantendremos así durante tres o cuatro días para intentar aliviar el síntoma agudo" afirma el médico, director clínico de la Clínica del Dolor Santa Casa de Alfenas.
Luego, probablemente la próxima semana, explica que las opciones de tratamiento se evaluarán junto con Carolina. Algunas ya las ha hecho ella, pero se pueden repetir, explica la doctora. Todos tienen una base científica sólida, pero los resultados son variables.
"Hablemos con ella, que tiene educación, y discutimos las alternativas. Ya sea hacerse una nueva rizotomía con balón, que ya se hizo, pero no hay impedimento para hacerse otra. O una rizotomía ablativa por radiofrecuencia. También existe la frecuencia radiopulsada, que no quema, sino que adormece el nervio. Tienen diferentes tasas de éxito y complicaciones. Vamos a evaluarlos todos con Carolina y ver si quiere hacer alguno o ninguno”, dice.
El médico explica que estas rizotomías implican colocar una aguja al lado del nervio y realizar la intervención. En el caso del balón, se realiza compresión sobre el nervio para reducir su actividad. En el caso de las ondas de radiofrecuencia ablativas, se calienta para “quemar” el nervio.
Después de las rizotomías, se implementan opciones terapéuticas. "Está la bomba de infusión de medicamentos, que se implanta en el abdomen del paciente y va al sistema nervioso central desde un catéter para administrar los medicamentos directamente en él, con la esperanza de aumentar la potencia y reducir el dolor de una manera más eficiente", dice.
Otra terapia de este estilo implica la neuromodulación , en la que los implantes en la médula espinal buscan estimular el nervio y reducir la acción disfuncional. "Aparte de eso, tenemos procedimientos neuroquirúrgicos que todavía se pueden realizar. Pero no es algo que se pueda resolver de la noche a la mañana, puede llevar meses”, afirma De Barros.
A través de publicaciones en historias de Instagram, Carolina dijo que, si los nuevos tratamientos ayudan con al menos el 60% del dolor sufrido, podría considerar renunciar a buscar la eutanasia en Suiza. En este caso, donaría todo el dinero recaudado a través de una recaudación de fondos online para cubrir los costes de acceso al procedimiento.
El caso de Carolina da visibilidad al dolor crónico
El presidente de la SBED llama la atención sobre el hecho de que estos tratamientos no son accesibles para la mayoría de las personas que padecen dolor crónico, especialmente para quienes dependen del Sistema Único de Salud (SUS):
"El caso de Carolina es muy dramático, pero no es aislado. Tenemos miles de pacientes con situaciones similares sin acceso al tratamiento. No tenemos pólizas para pacientes con dolor crónico. La vida de muchas personas se ve completamente afectada por el dolor. Carolina les da voz a estas personas, una visibilidad importante para las personas que sufren y no son acogidas por nuestro sistema sanitario", apunta.
En el caso de la estudiante de Veterinaria, su hospitalización está a cargo del SUS, pero los costos de los procedimientos a los que ella y el equipo médico decidan someterla implicarán donaciones, explica el médico: "Estos materiales los obtendremos que posiblemente serán utilizados mediante donaciones de las empresas que los suministran. En ningún caso su tratamiento le costará nada. Pero es importante resaltar que en general no es un tratamiento ofrecido por el SUS", concluye el doctor.