@|Carta abierta a nuestro Excelentísimo Señor Presidente Dr. Luis Lacalle Pou:

Estimado señor: mi nombre es Rosario Figueroa y padezco una de las tantas enfermedades raras que existen, en mi caso es la HHT. El pasado domingo 28 de febrero, se celebró mundialmente el Día de las Enfermedades Raras; en realidad sería el 29 de febrero el día asignado para ello a partir del año 2008, que fue cuando se celebró por primera vez, bajo el lema “Día Único para Enfermedades Únicas”.

El 1º de marzo celebró su primer año de mandato, ¡y qué año que le tocó!
No quisiera estar en sus zapatos, pero le garantizo que usted tampoco quisiera calzar los nuestros; y cuando digo nuestros, me refiero a tener que vivir con una enfermedad rara, no importa cual. Obvio que las hay más o menos complicadas y más o menos graves, pero al momento de buscar atención en el ámbito de la salud, todos tenemos historias muy similares.
Historias que hablan de desconocimiento, de falta de empatía y de compromiso; en muchos de los casos el no poder acceder a veces a los tratamientos y/o a los medicamentos, entre otras cosas.

Quiero puntualizar que no siempre es sinónimo de Enfermedad Rara, enfermedad cara. Sí hay muchos de los medicamentos y/o tratamientos que podemos llegar a necesitar que son caros, es cierto, pero también es cierto que muchas veces no son más caros de los que se les realizan a “pacientes normales”.

No lo quiero aburrir, no quiero que se vea como un reclamo porque no lo es, ya que usted increíblemente fue uno de los pocos legisladores con los que no tuvimos la oportunidad de hablar sobre la necesidad de una Ley de Enfermedades Raras.

Imagine cuán grande fue la decepción, cuando en dos períodos tuvimos un Presidente médico, y ver al final que las cosas quedaban incambiadas.

Termina uno creyendo que no le importa a nadie, que uno es invisible, tanto para el sistema como para sus pares, uno no es importante, uno es raro…

Le puedo garantizar que no soy ninguna rara, rara es mi patología. Yo soy una mujer, madre de tres hijas maravillosas y abuela de dos nietos que son mi vida. Mi única rareza creo, más que la enfermedad es seguir teniendo fe, seguir pensando que esto puede mejorar, que tiene que mejorar, porque detrás mío vienen muchos que necesitan desesperadamente este cambio.

De verdad estoy gratamente sorprendida de cómo ha manejado toda la situación del Covid. Podía ver en las conferencias de prensa su cara de cansado, su cara de preocupado y valga la redundancia, lo que más me gustó fue eso, que siempre dio la cara.

Sólo le pido que vea la posibilidad, en los cuatro años que le restan de mandato, de presentar un proyecto de ley que nos ampare, que nos brinde el marco legal necesario para poder tener acceso a los derechos que normalmente tiene cualquier usuario de la salud.

Desde ya muchas gracias por el simple hecho de dedicar a esta misiva un par de minutos. Estoy segura que lo va a hacer; ha demostrado ser un político que está por encima de las cámaras y de las encuestas.

Ha demostrado que aún queda gente con ganas de hacer por los demás, lo mismo que haría por los suyos.