LLEGAR A LA MUERTE

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Pablo Salgueiro tenía 54 años cuando un médico le diagnosticó esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La misma enfermedad con la que había visto morir primero a su padre y después a su hermano. Tres años más tarde, en marzo de 2021, él terminaría con el mismo trágico destino.

Pero por un buen tiempo Pablo negó tener ELA. No quería aceptar el camino que le tocaba, porque lo conocía muy bien. La realidad le dio un golpe duro cuando comenzó con los primeros problemas de movilidad: no podía mover una de sus piernas y ahí se ayudó de un bastón, después una silla de ruedas. Más adelante fueron sus brazos, sus manos; la enfermedad no lo dejaba agarrar un vaso con agua, hablar con fluidez, lavarse los dientes, o hacer su trabajo: “Él era profesor de arte, trabajó hasta que pudo, pero no podía sostener ni un pincel para pintar”, recuerda su hija Florencia.

En su caso hubo de todo: medicina convencional, terapias alternativas y cuidados paliativos. Sus últimos meses de vida fueron duros. Se fueron sumando complicaciones que lo dejaron con incapacidad para tragar y toser, se ahogaba, no podía respirar con normalidad porque la musculación de su diafragma no funcionaba. En febrero del año que falleció sentó a su familia en el living de su casa y les dijo: “Esto no es vida, no quiero seguir viviendo. Me quiero morir”.

La ELA es una enfermedad de las neuronas del cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal, que se encargan de controlar el movimiento de los músculos voluntarios. Hace que los músculos dejen de funcionar, pero la persona sigue lúcida. Es la enfermedad usada siempre de ejemplo cuando se quiere hablar de eutanasia o suicido asistido, porque —una vez diagnosticada— en la mayoría de los casos los pacientes tienen una expectativa corta de vida, de dos a cinco años.

Este tema está en plena discusión política por estos días en Uruguay, pero dejemos claro que eutanasia y suicido asistido no son lo mismo. De hecho, hay países como Suecia donde la eutanasia está penada por ley pero el suicidio asistido es legal. En el primer caso es un médico el que efectúa la aplicación de la mediación que se necesite según la patología del paciente, y en el segundo es la propia persona —con la supervisión y receta de un profesional— que lo hace. Los legisladores que trabajan en el tema aún no han definido si las dos formas de “dar buena muerte”, estarán incluidas en el proyecto de ley que se presentará a corto plazo y que se encuentra en negociación entre el Partido Colorado y el Frente Amplio, como detallaremos más adelante.

Volvamos al caso de Pablo Salgueiro. “En realidad mi padre no tenía ganas de morirse”, dice Florencia. “Decidió hacer una casa en Los Titanes después de que se enfermó, con la intención de disfrutarla, porque era donde todos los años íbamos a pasar los veranos. Me vio recibirme, vio a su ahijada ser madre, a su sobrino esperando un hijo, disfrutó con ganas y tomó algunas decisiones complejas”.

Para Florencia la eutanasia debería ser legal en Uruguay, cree que nadie merece pasar por lo que pasó su padre y, por eso, junto a otros familiares de personas que fallecieron en estas circunstancias creó un grupo que se llama Empatía Uruguay, con el único objetivo de conseguir el mayor apoyo posible para lograr la aprobación del proyecto de ley sobre eutanasia y suicidio asistido.

La organización está integrada por militantes políticos de diferentes partidos y sectores, miembros de organizaciones civiles, profesionales y dirigentes de diferentes ideologías y creencias.

Del otro lado, un grupo de uruguayos contrarios a la eutanasia se unió en un colectivo llamado Prudencia Uruguay. Está integrada por profesionales de diversas áreas de la medicina, de los cuidados paliativos, de la bioética y de la filosofía, que —viendo la forma que en el ámbito público se maneja el tema— consideraron necesario hacer oír su voz para explicar su postura con claridad y sin eufemismos. Su referente político principal es el diputado blanco Rodrigo Goñi, aunque hay figuras de todos los partidos. Entre ellos, el exsenador y exministro colorado Pedro Bordaberry y el frenteamplista Álvaro Vázquez, hijo del expresidente Tabaré Vázquez.

“Hay muchos mitos en torno a la eutanasia, se utiliza como un chicle”, opina Miguel Pastorino, licenciado en Filosofía, profesor de la Universidad Católica y vocero de la organización. “Se confunde con la sedación paliativa y la gente no conoce los derechos que le da la ley de Voluntad Anticipada”.

Para Pastorino hay un tema de justicia social, donde a su juicio los más vulnerables serán los más afectados. “En esta sociedad está mal envejecer, los adultos mayores son casi depositados para que los cuiden terceros. Las personas tienen miedo a la dependencia, esto no es algo subjetivo, es una herida social que tenemos”, afirma. Va más allá y asegura que aprobar esta ley sería comenzar a entrar en un camino oscuro: “¿Qué va a pasar? ¿Una persona mayor que se sienta una carga para su familia va a solicitar la eutanasia? En el fondo estamos naturalizando matar a una persona”.

La relación entre la eutanasia y los cuidados paliativos es muy estrecha. “No es común que un paciente te solicite adelantar su muerte, pero pasa”, dice la internista y paliativista Victoria Perroni, quien trabaja en el Hospital Maciel, el centro de referencia en esta especialidad para ASSE en Montevideo. “En estos quince años de trabajo que tengo te puedo decir que por lo general el paciente que recibe una buena atención en cuidados paliativos no lo pide, porque lo que quiere no es morir, es no sufrir”, explica la doctora.

En la década pasada los cuidados paliativos comenzaron a instalarse fuerte en Uruguay: el 11% de la población tenía acceso a ellos en 2011 y el 53% en 2020, según los datos del Programa de Cuidados Paliativos del Ministerio de Salud Pública. Esto posiciona a Uruguay como uno de los mejores países con cobertura en América Latina.

Para Perroni, “existe una inequidad de acceso” entre Montevideo y el interior, “aunque hay departamentos donde los equipos trabajan muy bien, cómo San José y Durazno”.

Ella no tiene una postura sobre la eutanasia. Duda y afirma que hay muchos grises en el tema, porque cada caso es único. Dice que, si bien muchos colegas sí tienen una opinión clara, no es su caso. Pero, al igual que la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos, cree que se deben reforzar los cuidados paliativos para que lleguen a toda la población y además se debe de garantizar una cobertura de calidad que contemple atención en sala de internación, policlínica y visita médica domiciliaria.

“Entendemos que es fundamental que se apruebe la ley de cuidado paliativos. Después de que esté, ahí podemos comenzar a discutir lo otro”, dice la doctora que realiza todos los días visitas domiciliarias a pacientes. Perroni atiende a unas 40 personas con su equipo, la mayoría en etapas terminales de cáncer. A algunos los ve una vez por mes, en otros casos cada dos días.

Para la profesional, hay una delgada línea entre la sedación paliativa en caso de pacientes terminales y lo que vulgarmente se conoce como eutanasia. Por eso entiende que hay que explicar con mucha claridad para que no se confunda una cosa con otra: “El fin es distinto. La sedación es una herramienta terapéutica que utilizamos en pacientes con síntomas refractarios, donde no pudimos controlar el sufrimiento”.

La doctora explica que hay un protocolo muy claro de cuándo aplicarla y solo se hace en los casos de pacientes terminales, con autorización de la propia persona o de sus familiares. “Pero no fallece por sedación, la muerte se da por el propio proceso de su enfermedad. Ya sabemos cuando aplicamos la sedación que va a morir, pero el tema es cómo, si lo va a hacer tranquilo o ahogado y en un estado de sobreexcitación”.

Varios médicos consultados para este informe dicen que en Uruguay en general no se practica “eutanasia camuflada”, que no se dan los llamados “cocteles medicamentosos”. Pero sí se aplica medicación en enfermos terminales, que como efectos secundarios pueden llevarlos a la muerte. Esto siempre es en casos donde el doctor sabe que la muerte es en cuestión de días, y por eso se corre el riesgo de suministrar algunos medicamentos para calmar síntomas dolorosos. Algunos médicos cuentan que los familiares creen que a su pariente le aplicaron eutanasia, cuando en realidad no fue así.

¿Cómo fueron los últimos días de Pablo, el paciente de la historia con la que empieza este artículo? “Mi padre estuvo lúcido hasta sus últimos momentos, y en todo ese tiempo respetamos sus decisiones aunque no estuviésemos de acuerdo”, recuerda su hija Florencia. Durante más de un año recibió tratamiento por el equipo de cuidados paliativos de su mutualista. Su calidad de vida tuvo pequeñas mejoras: con la medicación adecuada la tos fue más fácil de controlar, y también las noches fueron más tranquilas por un tiempo. “Pero llegó un momento que para él eso no fue vida. Ahí empezó nuestra odisea por lograr que a mi padre le diesen lo que era legal, moral y correspondía: la sedación paliativa por sufrimiento existencial. Mi padre no podía estar despierto ni dormido sin dolor, era una tortura. El equipo de cuidados paliativos nos dijo que hasta que no tuviera síntomas refractarios, no le iban a dar la sedación paliativa. Básicamente teníamos que esperar a que se ahogara en su propia saliva para aliviar su sufrimiento”, relata.

Pablo tenía atención las 24 horas, porque su familia estaba en una situación económica que permitió contratar personal y poder hacer guardias para poder estar para él siempre. “Pero nada cambió la decisión de mi padre, y era una decisión fundada. La contraposición entre cuidados paliativos y eutanasia es falsa. Mi padre tuvo los mejores cuidados paliativos que podría haber tenido, y quería morirse igual. No poder haberle garantizado el derecho a decidir cuándo y cómo es injusto, inmoral e iliberal”, afirma Florencia.

El 15 de marzo de 2021 fue la última vez que Florencia llevó a su papá a la rambla en silla de ruedas. “El 16 salimos a dar una última vuelta manzana en familia y después lo sedaron. El 19 dejó de respirar con mi madre, mi hermana, el perro y yo arriba de la cama, acompañándolo hasta el final”, cuenta ella.

El diputado colorado Ope Pasquet y el frenteamplista Luis Gallo intercambian en estas semanas borradores para llegar a un proyecto de ley común, que se presentará en la comisión de Salud Pública y Asistencia Social de la Cámara de Diputados antes del 30 de junio. “Nos pusimos este plazo como máximo”, afirma Pasquet.

Ambos legisladores venían trabajando en el tema y elaboraron proyectos de ley que tenían algunas diferencias. Tanto Gallo como Pasquet dicen que el objetivo es el mismo y por eso unieron fuerzas.

“Quiero dejar claro que no vamos a sacrificar el proyecto por las diferencias, se van a laudar. Tanto Ope como yo queremos que esto salga y que se apruebe”, explica Gallo.

La diferencia más grande entre ambos proyectos está en que el frenteamplista considera a la eutanasia como un derecho de las personas, entonces su enfoque estuvo puesto en crear ese derecho y todo el marco normativo para que se ejerza. Mientras que Pasquet fue por el lado de despenalizar la eutanasia y el suicido asistido. “En el nuevo proyecto de ley no va haber nada nuevo. Todo lo que aparezca serán elementos que ya estaban en uno y otro”, afirma Gallo.

Aún hay puntos en los que no están 100% de acuerdo. “Ope considera en su proyecto al suicido asistido, yo no estoy de acuerdo con eso, creo que con la eutanasia en suficiente. Además hay bastante evidencia internacional donde se demuestra que, una vez que es legal la eutanasia, los pacientes no recurren al suicidio asistido”, explica Gallo. Pero ambos están de acuerdo en la derogación del artículo 46 del Código de Ética Médica de 2014. Este artículo establece que “la eutanasia activa, entendida como la acción u omisión que acelera o causa la muerte de un paciente, es contraria a la ética de la profesión”.

El Sindicato Médico del Uruguay (SMU) está de acuerdo en derogar este artículo. Semanas atrás emitió un comunicado sobre el tema, pero no tiene una postura a favor o contraria a la eutanasia. Sí se expresó sobre ese punto particular, “teniendo en cuenta el trabajo de distintos referentes gremiales, de la comisión de Bioética y Derechos Humanos del SMU, diversas instancias de discusión interna y externa, así como consultas a colegas en todo el país”.

Por el contrario, el Colegio Médico, que fue el pasado martes a la comisión de Salud Pública y Asistencia Social de Diputados, cree que no se debe derogar el artículo 46. Tampoco se manifestó a favor ni en contra de la eutanasia, pero entiende pertinente que primero se apruebe la ley de cuidados paliativos.

Gallo y Pasquet, en cambio, dicen que no hay que esperar una ley para aprobar la otra. Los dos creen firmemente que el sistema de cuidados paliativos se debe reforzar. Pero eso no quita que “ahora en este momento hay personas que están sufriendo”, afirma Pasquet. Y pregunta: “¿Qué les decimos? ¿Que esperen a que se discuta en el Parlamento?”.

Según el diputado Gallo, el Frente Amplio pondrá los 42 votos a favor del futuro proyecto. “Hay dos legisladores que no están 100% de acuerdo, que pidieron leer el último borrador para decidir. Pero, en el caso de que no lo voten, dejarán ese día el lugar a sus suplentes, que sí lo van a apoyar”. Además está el voto del Partido Independiente, Partido de la Gente, el de varios colorados y también quizás el de algunos representantes blancos. Eso indica que el proyecto podría ser aprobado, al menos en Diputados.

“En lo personal hablé con ocho legisladores blancos que están de acuerdo, pero que no lo van a hacer público para no generar problemas a la interna del Partido Nacional”, asegura el diputado frenteamplista. “La ley va a salir con una gran mayoría de votos”.

Los legisladores trabajan para que el proyecto de ley tenga un trámite rápido, aunque fundamentan que todas las voces van a ser tomadas en cuenta. La idea es que en los meses de julio y agosto se estudie en comisión y entre setiembre y octubre pueda estar aprobado, para luego pasar al Senado.

El tema de la rapidez es la primera crítica fuerte que reciben los dos diputados. “No entiendo cuál es el apuro, esto no es un tema que se pueda discutir y tratar a los ponchazos, se necesita tiempo”, dice el diputado nacionalista Rodrigo Goñi. Que también tiene otras objeciones, compartidas por el Colegio Médico. “No podemos ponernos a discutir una ley de eutanasia cuando hay una ley de cuidados paliativos con media sanción, y solo el 50% de los pacientes tienen acceso a ellos”. Para Goñi hay que ir paso a paso: “En los proyectos de ley no hay intervención de médicos que trabajan en cuidados paliativos, ni de psiquiatras. Solo un médico de medicina general entiende que es válida la petición del paciente, y ya está”.

Para el diputado blanco hay que tener en cuenta el contexto actual. “Estamos en un momento de pospandemia, con niveles muy altos de depresión. La Sociedad de Psiquiatría dijo en la comisión de Salud Pública y Asistencia Social de la Cámara de Representantes que este no era el momento adecuado, creo que no hace falta ser ningún especialista para darse cuenta de esto”.

Goñi afirma que tampoco es un reclamo de la población. “La gente pide menos tiempos de espera para ver especialistas, mejoras en otros ámbitos de la salud”, dice. Y le suma otros elementos que tienen que ver con el cambio cultural sobre cómo se ve a los más vulnerables, también de qué manera tratamos a los enfermos y a los adultos mayores. “Hasta ahora siempre se los cuidó, la ley les garantiza que reciban tratamiento, pero ahora es todo lo contrario, por la sola voluntad subjetiva de la persona se los va a poder matar”, opina el diputado blanco.

Según la Declaración Universal de Derechos Humanos, la vida es uno de los pocos derechos a los que las personas no pueden renunciar. “¿Pero qué hacemos con esos casos donde la persona tiene una enfermedad incurable, terminal, con un sufrimiento incompatible con la vida?”, se pregunta Gallo, el diputado del Frente Amplio.

Eso sí, tanto los que están a favor como los que están en contra de la eutanasia parecen querer trabajar para que los uruguayos sufran lo menos posible en sus últimos días. Para evitar esas noches de agonía y esos días de tortura.