Redacción El País.
Luego de varios años de un deterioro progresivo en su salud, con ataques de pánico, depresión y limitación en la movilidad, el actor y conductor Juanse Rodríguez recibió un diagnóstico complejo. Padece de parálisis supranuclear progresiva, una enfermedad neurológica rara, sin cura, similar al Mal de Parkinson.

Con rigidez en brazo y pierna izquierda, experimenta dificultades para caminar y para las actividades cotidianas. “Ha salido de muchas y esto espero sobrellevarlo con dignidad”, dice el comunicador de 44 años. Quiere dar testimonio con miras a encontrar a otros pacientes de la enfermedad.

-¿Desde cuándo comenzaste con síntomas? 

-Empecé hace algunos años, con la pandemia, con ataque de pánico y depresión aguda. La situación de cierre de los teatros me habían afectado emocionalmente y pensé que venía por ese lado. Caí en cama y empecé a perder movilidad en un brazo. Me hacían resonancias y tomografías pero no aparecía nada. Llegaron a decirme que tenía una hernia discal y otros diagnósticos. Vi a unos siete neurólogos pero ninguno daba con la tecla. Que podía ser Parkinson o un ACV o algo con base en la salud mental. Mientras tanto, seguía avanzando la enfermedad y empecé a caerme en la calle o se me complicaba hacer cosas comunes, como subir escaleras o desplazarme.

-Al no tener el diagnóstico no recibiste tratamiento…

-Ninguno. Tomo medicación por la depresión y los ataques de pánico pero por esto otro no me recetaban nada. Un día un amiga, la madre del pintor Fernando Fraga, me sugirió que fuera al Clínicas, a la cátedra de Neurología para que estudiaran mi caso. Me vio la doctora grado 5 Cristina Vázquez la semana pasada y ella dio con el diagnóstico: parálisis supranuclear progresiva, una enfermedad rara, un parkisonismo del que hay muy pocos casos. No tiene cura, es progresivo y limitante.

-¿Hay tratamiento? 

-Van a probar con la medicación contra el Parkinson, que puede frenar los síntomas. También comienzo fisioterapia para ayudarme con la estabilidad. Es una enfermedad que no afecta lo cognitivo pero sí la movilidad. Eso me hace dependiente y es lo que más me afecta. Porque si fuera una enfermedad que puedo llevarla solo, sería distinto. Depender de los demás me mata. Ahora tengo un amigo que me ayuda a cocinar, a bañarme porque no lo estoy pudiendo hacer solo. Ya me he quemado las manos muchas veces haciendo la comida.

Foto: Archivo El País.

-¿Los síntomas fueron avanzando o tuviste un empuje reciente?

-Fue progresivo sí pero también tuve empujes. En octubre pasado hubo un avance fuerte. Estoy lleno de moretones de caerme en la calle. No puedo usar bastón o andador porque tengo rigidez en la mano, en especial la izquierda. No puedo agarrar cosas, se me caen. Perdí mucho de peso pero sobre todo por pérdida de masa muscular. Me afectó la mirada también, que es algo muy típico de esta enfermedad. Tengo la mirada como extraviada y me cuesta mirar arriba y abajo. Por eso se dio cuenta la doctora.

-¿A nivel laboral pudiste hacer algo en el último tiempo?

-Mi carrera como actor no la puedo seguir. El año pasado pude dirigir una obra que presentamos en Colonia y en Montevideo. Mi trabajo en Canal 5, donde soy funcionario desde el año 2000, se mantiene pero solo podré hacer trabajos de producción o dirección. No puedo salir al aire. Ahora estoy en pase en comisión en la Comedia Municipal de Colonia que se termina en las próximas semanas y volveré al canal.

-¿Qué te han dicho respecto a los pronósticos? 

-Me metí en Google y me deprimió todo lo que leí sobre esta enfermedad, porque es nefasto todo lo que dice. Pero tengo esperanzas de que hay cosas por hacer. Espero que la medicación contra el Parkinson me ayude, más allá de que no hay cura, que se frene el avance. Me recomiendan caminar y estoy haciendo grandes esfuerzos por hacerlo. Camino agarrándome de las cosas y encuentro mucho apoyo de la gente. Muchos me reconocen de los tiempos en que salía al aire, sobre todo con Puglia en la mañana o de noche con Mundo Cruel, el programa que conducía Petinatti en Canal 10.

-¿Hasta cuándo estuviste en Canal 10? 

-Trabajé en la mañana hasta 2015, cuando murió mi gran amiga Ana Nahúm, cambió la propuesta y decidí irme.

-Decías que la dependencia es lo que más te afecta. 

-Sí, perdí a mis padres cuando tenía 17 años. Tengo dos hermanos pero ellos viven en Colonia y tienen su vida hecha. Después no tengo más familia, entonces me apoyo en los amigos que son mi gran familia en este momento. Pero por momentos es frustrante. Como todo el mundo, al levantarme armo mi jornada: me voy a bañar, voy a cocinar, voy a hacer tal cosa. Pero cuando veo que no puedo, me frustro. Ahí me entra el bajón. Pero bueno, la idea de contar no es dar bajón, sino contarlo, quizás con la expectativa de encontrar a alguien con una situación similar, que sepa más. También agradecer porque el cariño de la gente en la calle es increíble y me mantiene. Es lo más positivo que rescato. Más allá de que hay días en que deseo que no amanezca, le pongo toda la garra que puedo. La voy a luchar, como la lucho cuando me levanto y estoy media hora para atarme los cordones de los zapatos. Estoy muy aferrado a Dios y tengo fe. Salí de muchas y esta la sobreviviré con dignidad.