ANIVERSARIO

"Al principio nos miraban como diciendo ‘estos pacientes que apenas han solucionado su vida, ¿qué quieren hacer?’ Un médico me llegó a decir: ‘¿Por qué no te dedicás a disfrutar el trasplante?’ y yo le respondí: ‘Quiero devolverle a la sociedad lo que esta me dio’”. Así recordó José Fernández, trasplantado renal hace más de 21 años, sus comienzos buscando darle vida a la Asociación de Trasplantados del Uruguay (ATUR) que preside hoy.

En aquel entonces compartía sus esfuerzos con Miguel Castillo, primer presidente de la asociación, que falleció hace cuatro años. Juntos lograron que el 1° de setiembre de 2000 quedara instaurada ATUR, integrada en sus inicios por unas 20 personas entre trasplantados y pacientes en lista de espera.

“Luego de varias negociaciones entre diferentes grupos de trasplantados, tanto cardíacos como de médula o hepáticos (que aún no eran trasplantados en Uruguay) y los renales, que éramos mayoría, entendimos que teníamos que hacer algo para unirnos para lograba avanzar en lo que queríamos, que era la donación tácita”, contó Fernández a El País.

En 2010 se consiguió reformar la ley e instaurar que todos los mayores de 18 años en Uruguay sean donantes de órganos, salvo que manifiesten lo contrario. Eso se aplica desde 2012 y ha logrado, entre otras cosas, que la lista de espera se reduzca en casi un 50%. Hoy la integran 465 personas, “lo que quiere decir que todavía tenemos necesidad de órganos”, remarcó.

El presidente de ATUR destacó que nuestro país cuenta con una tasa de 25 trasplantes y donantes por millón de habitantes, una cifra muy buena ya que a nivel mundial se ocupa el quinto lugar luego de Croacia, Portugal, Francia y España. “Pero se puede mejorar”, insistió.

“ATUR se creó para la defensa del paciente trasplantado y para difundir la cultura de la donación y el trasplante en el Uruguay”, señaló Fernández. En esa línea es mucho lo que se ha obtenido a lo largo de estos 20 años.

La práctica del deporte y el ejercicio físico fue uno de los puntapiés iniciales de la asociación. El primer proyecto en el que se trabajó fue la organización de juegos para trasplantados para mostrar la calidad de vida de los pacientes e incentivar a los uruguayos a ser donantes voluntarios (cuando no existía la donación tácita).

“Queríamos demostrar que la persona lograba calidad de vida y una segunda oportunidad”, apuntó Fernández, destacado y premiado atleta que ha representado a Uruguay en el exterior.

Hoy ATUR integra la WTGF (World Transplant Games Federation), el CLAYCOP (Consejo Latinoamericano y del Caribe de organizaciones de pacientes trasplantados y en situación de trasplante) y la recientemente creada Federación Latinoamericana de pacientes en actividad física. Gracias a ello participa de mundiales y competencias internacionales con muy buenos resultados.

Después están los logros estrictamente sanitarios, que son muchos. En 2003 comenzaron a trabajar junto al Banco de Órganos para integrar el Banco Mundial de Donantes de Médula Ósea, que actualmente cuenta con casi 35 millones de donantes vivos y cerca de un millón de cordones umbilicales.

“Si sos un país integrante y tenés un paciente que necesita una médula y no consigue compatibilidad dentro de su país o de su familia, se puede hacer un cruzamiento y tratar de conseguir esas células en otro país”, explicó Fernández. Para ello fue fundamental haber conseguido en 2005 modificar la ley y autorizar la donación interviva no consanguínea, o sea que el donante no tiene por qué ser familiar del paciente.

Otra conquista fue lograr destrabar el trasplante de hígado en Uruguay, que se estaba intentando hacer en el Hospital Militar. Se alcanzó en 2010 y hoy el país va camino a ser referente en América en este tipo de intervenciones.

Además, ATUR ha incidido en los trasplantes renales pediátricos, que habían sido suspendidos en 2017 y que hoy se realizan con normalidad en la Asociación Española. “Ahí trabajamos en conjunto con el Instituto Nacional de Donación y Trasplante (INDT) y el Instituto de Nefrología y Urología del Uruguay”, apuntó Fernández.

Añadió que también han influido en los procesos de diálisis y trasplante apoyando la llegada de nueva tecnología.

Además, desde 2018 ATUR es una comisión de apoyo dentro del INDT, autorizada por el Ministerio de Salud Pública (MSP). “Eso quiere decir que estamos dentro del lugar en el que se procuran los órganos para apoyar, ayudar y hasta acompañar cuando se hacen auditorías para mostrar la calidad de vida de los trasplantados y contribuir a que se mejoren los trasplantes. Eso es inédito en el mundo”, subrayó.

A todo esto hay que sumar la parte social de contención que brinda ATUR, mucha de la cual ha estado presente en la pandemia de la COVID-19 (ver recuadro).

Así se ha construido lo que Fernández ha definido como “el periplo de ATUR, con triunfos y derrotas”. Un camino en el que rescatan lo que los propios médicos de trasplante les han ido inculcando sobre la importancia de continuar siempre hacia adelante.

“Ellos nos dicen que lo que estamos logrando es que, al momento de partir de este mundo, podamos trascender en otra persona y hacer el legado más importante que puede realizar un ser humano, que es desprenderse de sí mismo. Por eso usamos la frase ‘la vida vívela, luego dónala’. Uno tiene que ser responsable de su vida, vivirla a pleno y al partir, si puede donar algo que trascienda en otro, será muy importante”, concluyó Fernández.