Cuando el sol lastima

Foto: Archivo.

Anna vive entre sombras. No es ciega ni corta de vista pero la luz la hiere. Su cuerpo se quema, su piel se irrita y se lastima tanto que no puede estar expuesta a los rayos del sol. Aún más, no puede sentarse frente a una computadora y debe ver la televisión a través del reflejo que proyecta un espejo.

Anna, específicamente Anna Lyndsey, de origen inglés, fue diagnosticada con una forma extrema de fotosensibilidad: una alergia devastadora y altamente destructora que la ubica entre el 10% de los casos de reacciones severas a la luz que no tienen causa aparente.

Su experiencia la llevó a escribir Girl in the Dark (Mujer en la Oscuridad), un libro en el que relata la extraña realidad de vivir sin que el cuerpo pueda ver la luz, cual si fuera una figura del mundo vampírico. La publicación salió a la venta en estas semanas y ha causado impacto en la prensa inglesa.

"¿Qué recuerdo de los primeros días a oscuras?", expresó en una entrevista concedida a The Guardian. "Lo difícil que es hacer que una casa quede completamente sin luz. El papel de aluminio se vivía rompiendo y abriendo. Sentía una extraña mezcla de frustración por incapacidad doméstica y sentimientos depresivos". Mientras, se preguntaba si sería capaz de volver a ver el mundo.

Anna, (no es su nombre real, utiliza un seudónimo), vive desde 2006 en esta realidad, pero últimamente se dio cuenta que puede salir a caminar al amanecer o al atardecer por cerca de una hora sin que su piel se queme. Su esposo colocó un toldo sobre el auto y logran ir durante el día a zonas arboladas para caminar juntos. Hoy, alterna estos días de vida afuera de casa con períodos en los que debe volver a ver ventanas selladas..

Matices.

La fotosensibilidad se produce cuando una persona se expone a la luz solar y aparece una reacción en la piel. "No se pone colorado sino que se brota, la piel se hincha y tiene ronchas", explicó a El País Juan Francisco Schuhl, encargado docente en Alergia e Inmunología del Hospital de Clínicas.

Pablo Pera, médico especialista en Dermatología, agregó que un amplio conjunto de enfermedades cutáneas son causadas o agravadas por la radiación ultravioleta y la luz visible. Entre ellas "se pueden distinguir las idiopáticas, en donde no se conoce con certeza la causa (como en el caso de Anna) aunque sí se reconoce su clara vinculación con la exposición solar". Ambos médicos dijeron no haber visto casos tan graves como el de Anna, pero sí otros leves (no existen estadísticas).

Sofía, en Montevideo, reacciona ante el sol. Si le consultan para ir a la playa acepta pero con vacilaciones. La mayor parte del tiempo permanece bajo la sombrilla y, a veces, lleva una remera para no sufrir tanto. "Prefiero quedarme acá", responde cuando la invitan a bañarse en el mar. La exposición le provoca erupción en la piel, sobre todo en los brazos, aún cuando tenga protector solar. Es todo un drama para ella.

Algunas reacciones así están directamente relacionadas con patologías que sufre el organismo y la persona desconoce. En ciertos casos, cuando se tratan, su control depende de una buena protección solar. Esto sucede con el lupus, enfermedad en que el cuerpo se ataca a sí mismo. Schuhl resaltó que si hay enfermedades de este tipo es necesario estudiarlas en sí mismas porque la patología es más grave que el síntoma.

Si Anna está en un extremo de estas afecciones y Sofía en el centro, decenas de personas se encuentran en la zona más leve pero no por ello libre de peligro y molestias físicas. Es el grupo de las reacciones causadas por un agente específico, sea fármaco, cosmético, planta o producto químicos. "Es interesante destacar que este factor desencadenante puede provenir del propio organismo, por fallas o alteraciones", indicó Pera. Al comienzo del verano, Schuhl suele atender casos así en el Clínicas porque muchas personas sufren reacciones ante los bronceadores.

LAS CLAVES

Qué es

La fotosensibilidad es una respuesta exagerada a la luz, generalmente luz solar pero pueden ser pantallas, que suele manifestarse minutos, horas o días después de la exposición y puede persistir durante un tiempo variable.

Cómo

Son poco habituales e incluyen áreas de lesiones como urticaria, ampollas y granos que hinchan la piel.

Si se exponen áreas extensas durante intervalos largos se pueden producir cefalea, mareo o dificultad respiratoria.

Cuánto

En la mayoría de los casos, toma 1 semana la recuperación, si la exposición solar es evitada. Si un medicamento u otro producto es el problema, los síntomas paran al ser discontinuado. En otros casos depende de la exposición solar.

SABER MÁS

Lyndsey. El libro en base a su vivencia

En su libro, Mujer en la Oscuridad, la inglesa Anna Lyndsey ofrece una ilustración detallada del día a día de una extremadamente rara y extraña dermatitis seborreica fotosensible.

SABER MÁS

Salida. Todo le pareció demasiado intenso

La primera vez que salió después de mucho tiempo se sintió abrumada por todo lo que veía. “Me quedé rato viendo una araña y la forma de sus patas. Suena cursi pero salir fue una experiencia intensa”.

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Caminar. Lo difícil de no poder moverse mucho

Fue un desafío superar el aburrimiento, escuchaba audiolibros. Extrañó caminatas; sentía que estar adentro era como vivir en un museo, arrastrando los pies pero sin poder dar grandes zancadas.

El eterno femenino de una imaginativa pintora
Foto: Archivo.

Una mujer inglesa vive con las ventanas selladas porque la luz le hiere la piel.

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