SALUD

"La pandemia en los pacientes confibromialgia tuvo un efecto bastante demoledor, muy significativo en muchos sentidos”, advirtió Claudia Souto, quien es presidenta de la Asociación de Pacientes con Fibromialgia y Enfermedades de Sensibilización Central (ASSCI), en el Mes del Diagnóstico Temprano de esta enfermedad.

Definida como un reumatismo de partes blandas que se caracteriza sobre todo por el dolor y que deteriora la calidad de vida de quienes la padecen (90% son mujeres), se ha visto afectada especialmente por la llegada de la COVID-19 en muchos aspectos.

El primero de ellos tiene que ver en cómo el paciente convive con la patología.

“En la fibromialgia hay un componente muy importante que tiene que ver con lo emocional y la vida de relación. El estar encerrados impidió, por ejemplo, hacer ejercicio físico y actividades al aire libre, que para nosotros es vital”, destacó Souto.

Dejar de ver a los afectos o a los vínculos significativos tuvo su repercusión psicológica, anímica y espiritual, al punto que se reportaron varios intentos de autoeliminación y situaciones complejas en varios lugares del país. “Eso nos puso en alerta”, apuntó la presidenta de ASSCI.

En lo que respecta a las consultas médicas, tal como ha ocurrido con otras enfermedades, se vieron afectados los controles periódicos presenciales, que en esta patología son fundamentales. El diagnóstico, por ejemplo, debe ser presencial sí o sí.

“Los controles dependen de cada persona, del profesional y del cuadro; es como un traje a medida”, explicó.

A veces se pueden reemplazar por la atención telefónica, pero incluso en esos casos Souto denunció que muchos prestadores “fueron bastante omisos en la gestión y allí se demoró o se omitió muchísimo control”.

Si bien reconoció la importancia de la telemedicina, dijo que en algunos casos puso barreras que se pueden salvar, pero se necesita de un tiempo de adaptación. Mencionó el temor al uso de las nuevas tecnologías, como la plataforma Zoom, a la que muchos se resisten aún hoy, o lo que no permite el teléfono, que es preguntarle en forma más directa al médico o contar con una prescripción escrita con la que luego poder consultar dudas con otra persona.

Souto también aludió al problema del uso incorrecto de fármacos. “Estamos hablando de personas que están encerradas y que tienen en su poder medicamentos controlados. Entonces el estar triste, dolorido, angustiado, lejos, implica a veces el abuso de fármacos”, dijo.

Contó el caso de una paciente que tuvo una intoxicación de medicamentos importante. “Tuvo que ver con que las consultas con los especialistas no se hicieron de manera coordinada, entonces le mandaron cuatro o cinco cosas distintas que al tomarlas juntas casi la matan”, señaló.

Finalmente está lo que tiene que ver con la realidad laboral; se perdieron muchos trabajos. Dadas las características de la fibromialgia, que complican poder tener un trabajo estable y formal, son muchos los pacientes que desarrollan actividades informales, que han sido de las más afectadas por la pandemia.

“Además, las personas con fibro fueron las primeras que mandaron al seguro de paro y hubo muchas que fueron despedidas. Pensando con mentalidad fría empresarial, si vas a elegir qué funcionarios dejás, elegís a los más aptos o los que tienen más condiciones para seguir adelante”, explico Souto.

Añadió que se dieron muchas situaciones de empleadas domésticas o cuidadoras de niños o de adultos mayores que “fueron invitadas a dejar el trabajo”.

Souto reconoció que mucho de lo que le ocurrió a los pacientes con fibromialgia se dio a nivel de la población en general, “sabemos que no somos el ombligo del mundo”. Pero como presidenta de la asociación le toca pelear y hacer visible lo que ocurre con quienes padecen esta patología. “Son los coletazos de la pandemia y se van a empezar a conocer cada vez más”, se lamentó.

Por eso la importancia de contar con un mes –en este caso mayo– para organizar actividades vinculadas al tema y hacer que la población esté cada vez más informada sobre una patología que afecta a 90 mil uruguayas.

Quedan por realizarse los conversatorios Fibromialgia en Uruguay hoy (21 de mayo) y Medicina Endocannábica y Fibromialgia (24 de mayo), además del Encuentro Nacional de cierre (31 de mayo) en el que se procura que participen todas las juntas departamentales del país.

Por información: assciuruguay@gmail.com.