SALUD

Se calcula que en Uruguay hay unas 50.000 personas que padecen Alzheimer. Y las autoridades estiman que esa cifra podría ascender a más de 100.000 casos de aquí a 30 años. Por el momento no hay cura ni medicación para detener el proceso, pero sí tratamientos para sobrellevarlo.

Ante ese vertiginoso aumento hay una realidad que despierta aún más alarmas: ni los sistemas de salud tanto públicos o privados, ni los residenciales, donde termina un gran número de estos pacientes mayores, están preparados para atenderlos a ellos y a sus familias. Por lo general, los pacientes terminan en casas de salud en las que no se les brinda un tratamiento diferenciado.

Pero actualmente Uruguay está comenzando a dar un salto en este sentido, al implementar un modelo de abordaje especializado, con un foco puesto en las familias y en los cuidadores de las personas con Alzheimer, ya que suelen ser ellos, quienes rodean al paciente, los que realmente sufren y son conscientes de la situación que se atraviesa.

Roberto Ventura, neurólogo, psiquiatra y exprofesor adjunto de Neuropsicología del Instituto de Neurología de la Facultad de Medicina y de la Facultad de Psicología (UdelaR), dijo a El País que el abordaje que comenzaron a trabajar con un grupo de profesionales es único en América Latina.

Recientemente se conformó un grupo de profesionales neurólogos, psiquiatras y neuropsicólogos que creó el Instituto de la Memoria y Desórdenes Relacionados (IMEDER). Trabajan en conjunto con Ciudad de la Memoria, un residencial especializado dirigido por médicos especialistas en el diagnóstico y tratamiento de las patologías que producen deterioro intelectual y del comportamiento.

Ventura resaltó que “es importante saber que cuando se habla de casos, se habla de familias. Y cada año en Uruguay hay unas 3.500 nuevas familias que aparecen con este problema”. Y agregó que lo que “lo que está sucediendo es que hasta ahora no había un espacio para escuchar a las familias. Van al médico, donde atienden al paciente, les toman los datos y se van”.

Pero es primordial prestar atención a quienes acompañan al enfermo –subrayó–, ya que el paciente generalmente se olvida tanto de las cosas que le cuenta al médico o no dice con detalles lo que le sucede: “La familia realmente te historifica al paciente. Puede contar si tiene alucinaciones, si delira, qué hace. Son ellos los que se dan cuenta de cuándo empezaron los problemas de memoria. Actualmente el médico tiene una entrevista con el paciente, se hacen exámenes y después hay una omisión para la familia”.

El profesional señaló que en la página web de IMEDER, que en breve estará operativa,  cualquier persona puede consultar de manera gratuita una serie de materiales allí publicados: “Es importante que la gente sepa que puede encontrar la información de todos estos temas gratis. Es como un libro que está publicado ahí y que lo vamos a ir actualizando permanentemente con la última información que sale de estos temas”. 

Por el momento se puede visitar la de Ciudad de la Memoria.

Ventura contó que la idea de Ciudad de la Memoria es que funcione como una ciudad: que el paciente que vive allí pueda ir al cine, a la peluquería y a otras instalaciones dentro del predio. “Está todo ahí adentro y eso lo rehabilita permanentemente. Es una mini ciudad, puede incluso ir y comprar cosas en un supermercado chiquito que tienen dentro”, comentó.

El profesional sostuvo que con este abordaje, que tiene sus raíces en Holanda, se ofrece una “rehabilitación ecológica”: tienen la rehabilitación que se enfoca en ejercicios de memoria, atención, inteligencia y lenguaje, pero también prestan atención a “las cosas del diario vivir y eso no lo hace nadie en Uruguay”.

Ventura agregó que este es el comienzo y se espera que el proyecto siga creciendo para “hacer una urbanización, como se hace en Europa, una mini ciudad”. Por el momento, cuentan con 35 habitaciones y se ubican en la zona de Carrasco.

“Es una ciudad para pacientes con trastornos de memoria. Lo importante es que lo que ofrecemos no es solo una medicación, sino que es un tratamiento rehabilitador, con cosas del diario vivir. En Uruguay hay más de 50 mil familias que pasan por esto y en el sistema de salud no les ofrecen tiempo para la familia y esta se queda sin asesoramiento”, señaló el experto uruguayo. Hace dos años es miembro titular del Comité Científico Asesor de la Asociación Mundial de Alzheimer, que tiene sede en Londres.

“Muchas familias vienen y nos dicen: ‘Fuimos al médico, pero no nos escuchó, lo vio a él, le dio recetas y nos fuimos’”, contó Ventura.
Y añadió que por ese motivo los seres queridos terminan muchas veces en consulta con psicoterapia o psiquiatras.

Hace 30 años, exactamente el 10 de mayo de 1991, se fundó laAsociación Uruguaya de Alzheimer (AUDAS), una institución sin fines de lucro que surgió con el objetivo de dar apoyo a las personas afectadas por esta enfermedad y también a sus seres queridos.

Ventura fue uno de los que estuvo allí en aquel momento y hoy resalta que en todos estos años la organización ha ayudado de manera gratuita a muchas familias.

La misión de AUDAS es apoyar a los pacientes con Alzheimer y otras demencias para mejorar su calidad de vida y la de su entorno y comunicar a la sociedad en general los conocimientos y avances en la problemática.

Los profesionales resaltan que el paciente muchas veces no se da cuenta de que está enfermo: eso hace que no sufra por su enfermedad, que viva tranquilo y se lo vea bien, pero la que sufre es la familia. “Entonces hay que educarla, primero, para que tome conciencia de que el enfermo no sufre.
Segundo, para que entienda que el que sufre es el acompañante por no aceptar el curso de la enfermedad. Tercero, porque al no saber cómo tratarlo genera situaciones violentas para el paciente”, sostuvo Ventura.

La información correcta, en estos casos, hace que se canalicen todos los esfuerzos para lograr un bienestar en el paciente, sin desajustar el entorno familiar y evitando el síndrome del cuidador. Eso es lo que intenta resolver este nuevo abordaje.

Ventura agregó que “está comprobado que el acompañante principal, un rol que recae generalmente en un solo familiar, vive en riesgo de sufrir más cuadros depresivos, divorcios o suicidios que la población en general. Es muy difícil para estas personas estar 24 horas al cuidado de este paciente, por eso hay que saber delegar el cuidado, que la familia participe en el proceso y resolver en su momento cuándo conviene institucionalizar al paciente. El mejor lugar siempre es la casa pero a veces no se puede”.

El Alzheimer normalmente se presenta a partir de los 60 años, es progresivo e irreversible, aunque existen fármacos que consiguen ralentizar su evolución.

Junto a la persona que sufre demencia se suele hablar también de un futuro segundo paciente: su cuidador principal, quien suele ser un familiar. A pesar de ello, la mayoría de las veces queda al margen de toda atención.