HISTORIAS 

Todavía recuerda, Florencia Salgueiro, el día en el que Pablo, su padre, las reunió a ella, a su hermana y a su madre en el living de su casa. Todavía recuerda porque ese día su padre les dijo “hasta acá llegué”. Era 2020. Pablo Salgueiro tenía 57 años. Había sido diagnosticado con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en 2017. Su padre y su hermano se habían muerto a causa de esa enfermedad en 1991 y en 2004, respectivamente, y Pablo sabía, paso por paso, cómo seguía todo. Sabía, también, hacia dónde iba: la esperanza de vida de un paciente con ELA en Uruguay es de entre dos y cinco años.

Todavía recuerda, Florencia, porque ese día hubo algo que cambió. Su padre no quería seguir viviendo. Y ella, su hermana y su madre supieron que no se trataba de algo sobre lo que ellas pudieran opinar. Que se trataba de la voluntad de Pablo, que estaba absolutamente lúcido, y que ellas tenían que respetarlo. Supieron, sin embargo, que no podían hacer nada: en Uruguay la eutanasia no es legal y ningún médico podía ayudarlo a terminar con su vida.

En marzo de 2020 el diputado Ope Pasquet presentó un proyecto de ley para legalizar la eutanasia. En diciembre de 2021 el Frente Amplio también presentó el suyo, con algunas variaciones, pero con el mismo objetivo. Los proyectos se unificaron y, elmartes pasado, la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes votó a favor.

Desde que el tema está en debate, Florencia Salgueiro ha sido una de las principales voces por la legalización de la eutanasia. Ella, que es docente, licenciada en Relaciones Internacionales y Magíster en Ciencias Políticas, dice muchas cosas. Ha estudiado el tema, sabe de lo que habla. Sin embargo, su primer argumento es este: que ninguna familia debería pasar por lo que pasó la suya, que si ya se sabía que su padre iba a morir, sus últimos días podrían haber sido diferentes. Y su muerte también.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta a las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, y causa pérdida del control muscular. En algunos casos es hereditaria.

Para Pablo todo empezó con la pérdida de movilidad en un pie. Entonces vino el diagnóstico: ELA. “Fue muy duro porque él ya sabía cómo era esta enfermedad, lo había visto todo con su familia. El diagnóstico de ELA fue una sentencia de muerte”, dice Florencia.

Al comienzo, sin embargo, Pablo lo tomó diferente. Quería vivir. Y quería hacerlo bien. Siguió trabajando como profesor de arte, compró un terreno en Los titanes, donde había veraneado toda la vida, y construyó una casa, le hizo una rampa porque sabía que en algún momento necesitaría una silla de ruedas, buscó terapias alternativas porque sabía, también, que las respuestas de la medicina eran muy acotadas. Él, que era chistoso y vivaz, que cocinaba y le gustaba probar recetas nuevas todo el tiempo, que tomaba mate y escuchaba radio y leía y conversaba con todo el mundo y disfrutaba de estar en casa, sabía que quería vivir.

La enfermedad siguió por una dificultad para caminar, después para mantenerse parado. Comenzó a perder musculatura y, entonces, empezó a necesitar ayuda para bañarse, para sentarse, para trasladarse.

“Mi familia tenía los recursos para acompañarlo y para poder adaptarse todo lo posible a su bienestar. Para reformar el baño, sacar el escalón de la ducha, poner una baranda, para contratar a una fisioterapeuta respiratoria, a un podólogo que lo ayudara con los pies. Al principio, mi padre decidió que iba a vivir todo lo que pudiera”.

Pero entonces empezó a tener dificultades para mover las manos y ya no podía agarrar un vaso o una lapicera. Después siguió por el resto del cuerpo hasta que, de pronto, Pablo no podía toser ni respirar por su cuenta porque el diafragma no respondía. Eso le pasaba, sobre todo, durante las noches. Al principio era una sola vez: estaba durmiendo y se despertaba ahogado. Después fueron dos, tres y así hasta que las noches fueron insoportables.

Siguieron los cuidados paliativos, que, dice Florencia, lo ayudaron mucho a mejorar la calidad de vida. Por ejemplo, le consiguieron un BiPap —un dispositivo que ayuda a la respiración— y le enseñaron, a Florencia y a su hermana, a ponerle rescates de morfina. “Cuando el síntoma de sentir que se estaba ahogando era incontrolable, mi padre se ponía muy nervioso, llegaba a tener ataques de pánico y no era algo que se pudiera arreglar solo con psicofármacos. Entonces la morfina era una forma de darle una sedación concreta para el momento en el que el síntoma estaba descontrolado”.

Fue justo ahí cuando Pablo reunió a su familia en el living de su casa y les dijo eso -que no podía más, que no quería más, que no había alternativa- y ellas -Florencia, su madre, su hermana- supieron que algo cambió: Pablo no quería seguir viviendo.

Todavía podía comunicarse, hacerse entender. Y entonces les dijo lo mismo a los médicos de cuidados paliativos que, a esa altura, iban a verlo todos los días. Les dijo que gracias por todo, que lo habían ayudado un montón pero que ya no era suficiente, que él estaba sufriendo demasiado y que se quería morir. Ayudarlo, en Uruguay, era ilegal.

Recién cuando los síntomas respiratorios fueron absolutamente incontrolables, fue sedado.

Pablo murió el 19 de marzo de 2020, justo unos días después de que Ope Pasquet presentara el proyecto para legalizar la eutanasia. Él supo sobre ese proyecto. Le mandó a Florencia la noticia por Whatsapp. Hablaron sobre eso. Le dijo: “Qué bueno que esto exista, qué bueno que alguien más tenga la posibilidad que yo no tuve”. Desde entonces, Florencia se dedica a contar su historia. Es una forma de respetar sus deseos, de honrar su memoria.
(Producción: Faustina Bartaburu y Mateo Vázquez)