HISTORIA DE VIDA

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"Hola, Analía, soy Venancio. Mami se llama Anahí y papi se llama Jesús. Vicente tiene 8 años, Aurora 5 y yo 10. Me descubrieron la enfermedad en enero de 2019”. Así se presenta Venancio en un audio de WhatsApp que llega desde Roma, donde el pasado 13 de febrero le realizaron exitosamente un trasplante de médula ósea, trasplante para el que se prepara ahora su hermana Aurora. El donante será Vicente, el único de los tres hermanos que no padece Anemia de Fanconi.

Hasta ese verano de 2019, la vida de esta familia era como “la de tantas”, según cuenta Anahí. Vivían en la ciudad de Durazno, “trabajando, estudiando, disfrutando, amando…”. Pero llegó el diagnóstico de Venancio y, como es una enfermedad genética, toda la familia debió someterse a estudios. “Ahí se vio que Vicente está sano y que Aurora tiene la misma enfermedad que Venancio”, recuerda la madre.

De formación biológica, tanto Anahí como Jesús, de inmediato se abocaron a estudiar e informarse todo lo que pudieran sobre una de las llamadas enfermedades raras, definición que responde a la poca frecuencia con la que aparece en la población. Sus conocimientos les permitían también comprender los diferentes estudios y trabajos científicos que había sobre la materia a nivel mundial. “Evaluar, discernir y saber qué puertas golpear”, dice Anahí.

Se estaban enfrentando a una enfermedad terminal que aparece en una de cada 350 mil personas y que, por el momento, no tiene cura. “Nosotros confiamos en que el avance de la ciencia nos va a ayudar”, fue siempre el pensamiento de la pareja. Mientras tanto debían apelar a lo único que se puede hacer hoy: un trasplante de médula ósea.
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Empezaron a indagar en los países más avanzados y con más experiencia en Anemia de Fanconi. “Nos contactamos con varios países, muchos de los cuales nos cerraron las puertas. Hasta que llegamos al Hospital Bambino Gesú, en Roma, donde las puertas se nos abrieron de par en par. Es un hospital de referencia en Europa en niños con enfermedades oncológicas, con mucha experiencia, pionero en trasplante de médula ósea”, destaca Anahí.

La Anemia de Fanconi requiere de un donante 100% compatible para disminuir la probabilidad de rechazo y aumentar la posibilidad de sobrevida del paciente. Para Venancio se realizaron tres búsquedas a nivel mundial de donantes y no se encontró ninguno. Con Aurora la cosa fue distinta, su hermano Vicente es 100% compatible.

“Pero seguíamos en la búsqueda de Venancio”, cuenta Anahí. El Hospital Bambino Gesú tiene mucha experiencia en trasplantes alogénicos, que son los trasplantes 50% compatibles, que pueden ser del padre o de la madre.

La familia decidió entonces apostar por esta solución, ya que la eficiencia médica del hospital italiano les transmitía más confianza que seguir buscando en otros países con menos experiencia y recursos.

En setiembre de 2019, los contactaron del Bambino Gesú y les dijeron “vengan pronto, posiblemente el trasplante de Venancio sea antes de fin de año”. Fue así que el 10 de octubre la familia llegaba a Roma y un día después tenía la primera consulta, donde les hicieron chequeos a todos.

“Seguimos con las visitas, muchísimos estudios… Ahí se decidió que la donante sería yo”, relata Anahí sobre la decisión que se tomó a fines de 2019. Lo que no imaginaron fue que, paralelamente, otra enfermedad estaba alterando el mundo. La pandemia de la COVID-19 ya avanzaba a pasos agigantados por Italia, uno de los países europeos más afectados por el nuevo coronavirus.

La nueva realidad atrasó un poco el cronograma, pero finalmente el 13 de febrero de 2020 Venancio fue trasplantado. “La intervención fue totalmente exitosa, hoy ya ha pasado el primer período de riesgo, los primeros 100 días y ha evolucionado muy bien”, cuenta Anahí desde Roma.

“Muy pronto volveremos a jugar y cazar burbujas como en esta foto. Por ahora nos cuidamos y #nosquedamosencasa Juntos. Felices”, escribían el 13 de abril en la página de Facebook Todos por Vicente y Aurora que la familia creó para ir contando el paso a paso de esa nueva vida que empezaron en enero de 2019.

“Hoy le colocaron el catéter central a Aurora para su trasplante de médula ósea. Venancio estuvo junto a ella todo el tiempo, cuidándola y dándole la seguridad de que todo va a estar bien. ¡Qué afortunada es Aurora de tener dos hermanos que la quieren tanto! Venancio que le muestra el duro camino que él ya ha transitado y de esta forma lo hace menos arduo... Vicente, que es su donante y está feliz de serlo. Se ha realizado muchísimos estudios con mucha valentía. Y afortunados nosotros de tener estos tres hijos maravillosos”, escribían Anahí y Jesús el pasado 21 de mayo en Facebook.

Anahí explica a El País que “para estos tratamientos, tan largos y tan arduos, se coloca un catéter muy próximo al corazón. Es una vía de acceso rápida para realizar estudios de sangre, para medicación y todo el procedimiento”.

Es la etapa en la que actualmente se encuentra Aurora, quien el pasado jueves ingresó al hospital para el trasplante. “Desde un inicio nos dijeron que luego del trasplante de Venancio sería el de Aurora”, apunta la madre sobre un procedimiento que lo que hace es trasplantar células progenitoras hematopéyicas, que son las formadoras de células sanguíneas.

En las personas con Anemia de Fanconi, el ADN de las células no tiene capacidad de reparación cuando las células se dañan. A diario, muchas células se dañan en el organismo de una persona y muchísimas de ellas son reparadas. Eso no ocurre en quienes padecen esta enfermedad, lo que determina que esas células se vuelvan malignas.

Lo primero que hay que hacer es eliminar, mediante quimioterapia y radioterapia, las células madres defectuosas que no están pudiendo formar las células sanguíneas. “El trasplante de médula ósea es curativo para la etapa en que ellos están, de aplasia medular, que quiere decir que su médula no está produciendo o produce muy pocos glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas, que son las células sanguíneas. Al recambiar las células madre y poner células sanas del donante, que sí tienen la capacidad de producir, ese problema se soluciona”, detalla Anahí.

Mientras Venancio evoluciona y Aurora espera, Vicente se somete a todos los estudios con una valentía que no deja de maravillar a sus padres. “Quienes lo conocemos sabemos del amor gigante que tiene Vicente. Siempre preocupado por los demás y por sus hermanos. Con Aurora tiene una conexión especial, compañeros de juegos imaginarios y de abrazos apretados. Seguramente estaba en su destino ser el donante de médula para su hermana menor para darle a ella una nueva vida. Estamos muy orgullosos de él... De su valentía, de su alma generosa”, escribieron sobre su hijo en Facebook. “Lo pinchan una y otra vez, pero él siempre con una sonrisa. Quiere ayudar a Aurora. Y ese deseo lanzado al Universo, poderoso como solo puede ser el de un niño, es el que nos da la certeza de que todo va a salir bien”, agregan.

La familia no baja los brazos. Vive en un país extraño desde fines del año pasado, obligada a cambiar la rutina, a combinar escuela italiana con escuela uruguaya que ahora es virtual por la pandemia, a aprender otro idioma y costumbres de una sociedad que no es la suya pero que destacan que es “muy, muy hospitalaria y humana”.

“Un día te despertás y la vida cambió. Todo debe ser más intenso, cada minuto tiene valor extra agregado”, dice Anahí esperanzada en que se cumpla el pronóstico de los médicos, que les han dicho que si todo sale bien, a fin de año estarán de vuelta en Uruguay. Mientras eso no ocurre, viven cada día mirando siempre “el medio vaso lleno” y contando su historia con el simple y único propósito de que le pueda servir a otras familias en su misma situación. Ya lo han logrado con muchas, cuentan complacidos.