TESTIMONIO

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"Es como tirar una moneda al aire”. Al argentino Juan Manuel Giner, de 43 años, le tocó la cara del gen mutado CDH1. Su padre, fallecido por un cáncer de estómago hace siete años, era portador, aunque en ese entonces no lo sabían. Luego murió su tía de cáncer de mama. Tampoco lo sabían. Más tarde le diagnosticaron cáncer gástrico difuso a su hermana mayor. A todos, la moneda le había caído del mismo lado; menos a su hermana menor.

Pero Giner nunca consideró que eso implicara mala suerte. Al contrario, se sintió privilegiado que una extracción de sangre haya identificado una probabilidad del 80% de tener la misma enfermedad. Y más privilegiado se siente hoy de haber decidido vivir sin estómago. El 14 de agosto se cumplieron tres años de su operación.

“Solo el 3% de los cánceres son genéticos. Para mí todo es positivo. Somos el 3% de gente que lo podemos manejar”, dijo a El País.

Lejos de sentirse condenado, Giner respondió con un sí rotundo cuando le recomendaron la gastrectomía total preventiva. El cáncer gástrico difuso es un tipo invasivo que engrosa las paredes del órgano sin formar un tumor perceptible. Por lo general, cuando se detecta, es demasiado tarde.

“Hay una ventana de riesgo de 10 años del caso más cercano que fue mi hermana a los 40. Si yo esperaba llegar a los 50, la probabilidad (de desarrollar la enfermedad) era más alta. Decidí no esperar y operarme a los 40. No podía vivir pensando que si me dolía la panza podría ser cáncer”, comentó.

Giner tenía en ese momento un estómago completamente sano. No había ningún rastro de principio de cáncer. El cirujano bromeó: “De mis pacientes enfermos sos el que está mejor”. Pero Giner sintió calma: aquel 80% se redujo a cero.

La gastrectomía total implica la extirpación del estómago y, por consiguiente la unión del esófago con el intestino delgado. Esto permite que los alimentos pasen por el tracto intestinal. La cirugía duró siete horas. Al principio se creyó que había sido exitosa. No había fugas, lo cual es una complicación para el 30% de los casos. Pero a los dos días de estar en su casa, Giner comenzó con dolores y fiebre. Una “microfuga” le había infectado los pulmones. Tuvo que ser operado dos veces más y la estadía en el hospital se extendió por cinco semanas.

En total, Giner bajó 15 kilos. Ese era su miedo: “Quedar cadavérico”. Después de la operación, recibió alimentación “a través de una máquina”, una sonda de yeyunostomía, la que se coloca a través de la piel del abdomen hacia el intestino delgado. “Te da las calorías del día que están en unas bolsitas”, ilustró. Se alimentó así por dos meses. Luego pasó a comer como un bebé: todo triturado o en papilla. Recién a los seis meses probó de nuevo los sólidos.

Hoy come “de todo” y lo hace con gusto. Solo se cuida con el alcohol y con los dulces porque pasan directo al intestino y le provocan molestias. Sí come porciones pequeñas y hace colaciones. Ya no toma más fármacos para la digestión. Solo toma una dosis mensual oral de vitamina D y una dosis mensual inyectable de vitamina B12 que durante la pandemia aprendió a aplicársela él mismo. “El intestino hace como un falso estómago; así de perfecto es el cuerpo humano. Empieza a absorber más nutrientes”, apuntó.

Giner asegura que ya no recuerda la diferencia entre vivir con estómago o sin él. Antes se lo recordaba el dolor en las costillas al dormir, la curación de la zona donde le colocaron los drenajes y las cicatrices, pero eso quedó atrás. Volvió a correr. No maratones como antes, pero sí carreras de 10 o 15 kilómetros. Recuperó 10 kilos. Hizo el Camino de Santiago dos veces: la segunda fue después de la operación.

En 2019, su prima se extirpó las mamas –las pacientes que padecen la mutación tienen un riesgo del 50% de desarrollar cáncer de seno– y el estómago. Ella también es portadora del gen CDH1, al igual que su hermano, el que todavía no decidió si recorrer el mismo camino.

Su prima, además, recientemente fue mamá. Daniela, la bebé, será la ahijada de Giner. La mujer recurrió a lafertilización in vitro. Se analizó cada óvulo: tres tenían la mutación; dos, no. Continuó el embarazo con la fertilización de uno de los últimos. “La gran noticia es que la ciencia avanza tanto que mi papá murió de cáncer de estómago y nadie sabía porqué y ahora nació una bebé en mi familia que no tiene el gen”, relató.

Giner, por su parte, tiene tres hijos, los cuales podrán someterse a la prueba genética a los 18 años y decidir por sí mismos si quieren realizarse una gastrectomía total preventiva. “Ahora me hacen chistes cuando están comiendo. Me dicen: ‘Yo tengo estómago, dejame disfrutarlo”, bromeó.

Desde que supo sobre su mutación, Giner lleva adelante el blog Vivir sin Estómago donde ha relatado cada paso. “Yo lo tomé siempre como una oportunidad. Respeto a la gente no quiere sacárselo pero para mí fue una forma de prevenir. No quería morir sin saberlo”, concluyó.