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Diego Varela, entrenador de fútbol, es el responsable de “Abriendo Caminos” y director técnico de la selección uruguaya de futsal de síndrome de Down que se prepara para el Mundial de Lima, Perú, en abril de 2022. Bruna Berterretche, actriz y comunicadora, es la presidenta de la Asociación Down del Uruguay (ADdU). Sus hijos les hicieron conocer una nueva realidad, los sorprenden día a día, y vislumbran un futuro que apunta a la independencia pero que tendrá que sortear obstáculos.

Cuando dio a luz a su primer hijo, Ícaro, en 2013, Berterretche creyó no haber recibido el apoyo suficiente al enterarse de que el pequeño tenía Síndrome de Down (SD) y, entonces, decidió que podía hacer algo al respecto. Su tía se puso en contacto con la ADdU y ella a disposición para hacer visitas a las maternidades. “Entre las familias nos íbamos asesorando y me parecía importante que eso estuviera desde la asociación”, contó Berterretche.

Ocho años después, y como presidenta, dice que la situación actual no es la misma y que la ADdU tuvo un “boom” en estos últimos años con “un crecimiento bastante importante hacia afuera, hacia los demás”.

“Lo que buscamos es sensibilizar y contar todo lo que pueden hacer más allá de las limitaciones. Son bebés como cualquier otro, son niños que van a la escuela, al club, jóvenes que se enamoran, que quieren tener pareja, relaciones, adultos que se quieren casar, que trabajan y quieren tener hijos. Y todo eso queda como invisibilizado en la sociedad por determinados estereotipos”, comentó.

Varela también llegó a la asociación luego de ser padre de Thiago, el más chico de sus tres hijos, en 2016 y, dos años después, una charla con un amigo suyo decantaría en un proyecto deportivo que, al igual que la “5k” para la ADdU, sorprendería desde el principio.

“Nos juntamos con Rodrigo Ferreira, que estaba viendo lo que era trabajar con chicos con SD, comentamos acerca de las pocas posibilidades que había de que practicaran deporte y dijimos: ‘¿por qué no hacerlo nosotros?’”.

“Así nació ‘Abriendo Caminos’ con la expectativa de una pequeña escuela para una pequeña población, pero cuando empezamos a hacer la publicidad nos dimos cuenta de que era mucho más de lo que esperábamos”, contó Varela, mientras preparaba los últimos detalles para ir con su escuela al primer torneo nacional de fútbol inclusivo que se disputó en Salto con 11 equipos y que contó con la presencia del presidente de la República Luis Lacalle Pou.

Para el entrenador la buena receptividad y expansión que ha tenido el deporte inclusivo se debe, al menos en su caso, a haber conocido “a las personas y a las empresas indicadas”.

Junto a la escuela de Pando “Creando Sueños” y a Peñarol inclusivo, comenzaron a tener contactos con gente que había participado del último Mundial y “con la ayuda de ellos y las ganas nuestras empezamos a soñar con la creación de la Selección Uruguaya de Futsal Down que por suerte se concretó el año pasado y nos estamos preparando para viajar el año que viene a Perú”, comentó el DT con una ilusión que se le nota en voz.

Comenzaron el proyecto buscando apoyo en la Secretaría Nacional del Deporte y, a través de ello, llegó también el respaldo de la Asociación Uruguaya de Fútbol. Junto con ellos, llegaron más privados interesados en ayudar. “A veces te sorprenden llamados que decís ‘¡esto no me lo esperaba!’”, admitió Varela, que reconoció a una de las figuras de su selección.

“Nacho es un ejemplo de a lo que se puede llegar”, dijo el entrenador sobre Ignacio Torres, uno de sus pupilos en la escuela y, con 15 años, el más joven de sus dirigidos en la Celeste.

Fue el único que viajó a Salto sin compañía y este año jugó con sus compañeros del liceo La Mennais un clásico de la Liga Universitaria ante Santa Rita. “Cuando vi el video donde estaba ejecutando el penal y el grupo lo dejó patearlo, me emocioné hasta las lágrimas de ver los progresos y cómo se van derribando esos mitos que hace años atrás era impensado”, manifestó Diego Varela que, como buen entrenador, repasa los videos de los entrenamientos y se sorprende de cómo los chicos han mejorado su coordinación y la parte física, además de la emocional y el sentido de pertenencia por la inclusión real que se da al compartir también con chicos que no tienen discapacidad.

Tanto Bruna y Diego, como padres de chicos con SD, vislumbran un futuro lo más independiente posible y, aunque existe una normativa legal, el deporte les ha dado tantas o más soluciones.

Esta Celeste “anti mitos” no es un hecho aislado, ¿es el deporte un camino para derribar mitos y alcanzar sus metas?

“Cada uno a su ritmo” es el lema de la “5k Down”, la carrera social que organiza la Asociación Down del Uruguay y que, aunque comenzó con el objetivo de recaudar fondos, es todo un éxito, se supera año a año y terminó dándole al Síndrome de Down la visibilidad que necesitaba provocando el interés de muchas empresas que son fundamentales para ayudar a derribar una de las barreras con las que se enfrentan las personas con SD: la inserción al mercado laboral.

Tal fue la aceptación que la cantidad de participantes quintuplicó lo esperado en la primera edición y con los años se colocó en el calendario de los atletas en cada mes de marzo.

En 2019 fueron casi 4.000 inscriptos y, aunque se suspendió la edición 2020 por la pandemia, este año se lanzó de manera virtual. La consigna fue que los corredores hicieran sus cinco kilómetros en donde estuvieran y compartieran su desempeño en las redes sociales. La convocatoria volvió a sorprender y se anotaron 3.326 deportistas.

Berterretche aún parece asombrada cuando se pregunta por qué será que están tan vinculados con el deporte, y cree que tal vez la razón pueda llegar a tener que ver con que el habla no esté en primer lugar. “Quizás en el deporte vaya por otro lado la comunicación, que no se necesite del habla sino del cuerpo, que también comunica, y tal vez por eso estamos tan vinculados con proyectos deportivos”.

La Asociación Down del Uruguay tiene equipos de trabajo que se encargan de los dos grandes desafíos a los que se enfrentan las personas con Síndrome de Down: la inclusión a la educación y al mercado laboral. “Queremos hacer hincapié en la parte educativa porque sentimos que las barreras empiezan a aparecer desde que son muy chiquitos y, si ese joven no termina de estudiar, es complejo después que pueda generar autonomía e ingresar al mercado laboral”, explicó Bruna Berterretche, presidenta de la ADdU, que brinda talleres pensados para todas las edades: desde educación física hasta cocina.

A lo que aspiran es a que ellos mismos puedan descubrir qué les gusta hacer y puedan trabajar de ello, pero muchas veces se enfrentan al escollo del sistema educativo. Les niegan el cupo porque ya hay otro niño con SD en el grupo, les aconsejan que concurran menos horas, días o que necesitan un acompañante. En centros públicos hasta se les sugiere alternar con una escuela especial. “Desde la asociación es algo que no compartimos, es algo que segrega. Defendemos que asistan a una escuela común por el derecho a la educación”, afirmó Berterretche.

Con vistas a derribar estas barreras, la ADdU y el Instituto Nacional de Estadística lanzaron una encuesta para saber, a partir de varios puntos, las condiciones de vida de las personas con SD. Los resultados, que estarán listos para el año entrante, los compartirán con la sociedad, el gobierno y serán útiles a la hora de encarar nuevos proyectos y objetivos. En el año 2000, un relevamiento de la ADdU y la OPS-OMS arrojó un estimado de 2.500 personas con Síndrome de Down en Uruguay.