SALUD

"La esclerosis múltiple (EM) te cambia la vida y afecta a cada persona de manera distinta”. Bajo esta frase de cabecera Esclerosis Múltiple Uruguay (EMUR), la asociación de pacientes que reúne a quienes padecen esta enfermedad, viene de lanzar Brújula de la Esclerosis Múltiple en Uruguay, “una guía para comprender y vivir mejor con EM”.

“Es una herramienta digital en la que venimos trabajando hace mucho tiempo. Empezamos a fines de 2019, con la directiva anterior. Fue una idea de ellos junto con la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, que es la que financió la guía”, contó a El País, Karina Barrera, vocal de pacientes de EMUR.

Quienes ingresen a brujulaem.uy encontrarán toda la información sobre EM y cómo se vive en Uruguay, además de una ruta de viaje dentro del sistema de salud nacional, tanto público como privado, y una ruta para saber cómo acceder a todos los medicamentos “porque es un laberinto una vez que te diagnostican en Uruguay”, apuntó Barrera.

La vocera destacó que “lo más importante es que tanto las personas con el diagnóstico como cualquier otra pueden acceder a la información en forma amigable, fácil de entender y de un lugar confiable. Es para todo el mundo”.

Es una herramienta que se desarrolló en Uruguay y que es ejemplo para América Latina.

“Al principio no sabíamos si iba a ser una publicación o una web”, dijo Barrera sobre lo que finalmente se convirtió en un sitio web de acceso libre en el que trabajaron tanto pacientes voluntarios como integrantes del Instituto de Neurología del Uruguay.

“A partir de un diagnóstico tan fuerte que te cambia la vida literalmente los pacientes que venimos con muchos años de enfermedad nos pusimos trabajar en este gran laberinto que es el sistema de salud que, si bien es muy bueno, está muy desordenado”, explicó quien fuera diagnosticada con EM hace nueve años.

Barrera agregó que hay poca información sobre cómo acceder a la medicación, entonces es bueno que se sepa que el Fondo Nacional de Recursos (FNR) proporciona los medicamentos en forma gratuita sin importar el nivel socioeconómico del paciente.

“Esto ha sido el resultado de un trabajo muy arduo del Instituto de Neurología del Uruguay y de los pacientes porque hemos peleado para que todos por igual accedan al medicamento de la misma forma”, destacó.

Como ejemplo de lo que ofrece Brújula al respecto mencionó una sección en la que se puede encontrar una guía para descargar directamente los formularios necesarios para obtener la medicación.

Brújula es una herramienta que, al ofrecerse en formato web, podrá ir mutando de acuerdo a las necesidades de los usuarios.

“La idea es desestigmatizar a la esclerosis múltiple, enfermedad que antes se asociaba directamente con discapacidad y hacer una concientización porque es una patología que no elige, te toca y chau, entonces no se puede prevenir. Es una enfermedad no transmisible, pero tampoco prevenible”, señaló Barrera a El País.

Brújula siempre termina dirigiendo al usuario a EMUR, pero con la consigna de que ante cualquier duda lo primero que hay que hacer es consultar al médico.

“Es importante que toda la población sepa de qué estamos hablando cuando hablamos de esclerosis múltiple y que no aparezca una frase aterradora como ‘pobre, está discapacitado’. No, somos personas totalmente activas”, aclaró la vocal de EMUR.

Como ocurre con todas las enfermedades en Uruguay, no existe un registro sobre el número de pacientes que padecen EM ni sus características. Se estima que son casi unas 2 mil personas.

“El registro de enfermedades es algo por lo que estamos peleando desde la Alianza de Pacientes Uruguay que integramos porque creemos que es realmente necesario”, dijo Barrera a El País.

Se eligió como fecha de lanzamiento de Brújula el pasado 20 de octubre para que estuviera presente en el VII Congreso Uruguayo de Neurología (21, 22 y 23 de octubre), de manera de darla a conocer a todos los médicos del país, no importa la especialidad.

“La idea es que cuando estés en la consulta médica y quieras saber de esclerosis múltiple no solo te hagan una recetita para un medicamento o lo que necesites, sino que también te recomienden entrar a Brújula para informarte”, apuntó Barrera.

Se busca que la gente comparta, se interese e ingrese a la guía para aprender, entender y ser un poquito más empática cuando escuche que alguien tiene EM.

“Queremos llegar a todos y que todos lleguen a nosotros”, concluyó Barrera.