HISTORIAS

"Le prometí a mi hija que ningún niño iba a vivir el cáncer como lo vivió ella”, dice Florencia Krall y la voz se le quiebra. Ningún padre está preparado para que se le muera un hijo y eso le pasó a ella y a su esposo Víctor Ruiz cuando Josefina tenía solo 10 años de vida.

“Era una niña totalmente sana, iba al colegio, hacía deporte, todo… pero un día empezó con dolor de panza. La llevamos a la mutualista, le hicieron estudios y enseguida la dejaron internada porque vieron algo raro. Era un tumor raro, en el hígado, ya con metástasis en hígado y pulmón”, cuenta Florencia.

El pronóstico médico no era nada alentador. Si bien les decían que estaba en las mejores manos, Florencia y Víctor no se resignaron. Empezaron a investigar, a buscar segundas opiniones y finalmente lograron; por contactos de familiares en el exterior, la niña fuera recibida en el Hospital Sirio-Libanés de San Pablo, Brasil.

“Ahí vieron que el tumor no era el que nos habían diagnosticado en primera instancia. Nos sugirieron seguir con quimioterapia, pero nos empezaron a enseñar otros posibles tratamientos”, relata Florencia.

Cambió no solo el escenario sanitario, sino también la forma de comunicar las noticias que la familia experimentó en San Pablo. “En lugar de decirte que estás desahuciado o que no hay mucho para hacer, nos decían ‘es muy grave, pero vamos a hacer todo lo que la ciencia nos permita’”, recuerda en diálogo con El País.

Les indicaron hacer una nueva biopsia y analizarla tanto en Brasil como en Foundation One de Estados Unidos. Esto último les permitió seguir pidiendo opiniones a profesionales de otras partes del mundo sin necesidad de llevar a Josefina al extranjero porque el estudio de Foundation One funciona como credencial o aval en el ámbito oncológico.

Este laboratorio llegó a la misma conclusión que el del Hospital Sirio-Libanés. La pequeña no tenía un sarcoma sino un carcinoma mioepitelial.

Por la mutación, única en el mundo, podía recibir un tratamiento de terapia dirigida, es decir, una medicación que va directo a las células cancerígenas sin atacar a las células sanas.

Con eso y las quimioterapias que hicieron en Uruguay se logró avanzar. Así estuvieron, yendo y viniendo entre Uruguay y Brasil, y después de ocho meses de tratamiento, Josefina estuvo pronta para que se le practicara una cirugía mayor en San Pablo.

El médico responsable fue Eduardo Akaishi, una eminencia en la materia, el único capaz de hacer lo que se le practicó a Josefina, que fue reconstruirle el aparato digestivo. “De esa forma iban a poder recuperarla y pensar en abordar una operación de pulmones para sacarle las metástasis”, explica Florencia sobre la operación.

Pero la historia que había empezado el 23 de agosto de 2017, con el diagnóstico fatal, no tuvo un final feliz. Josefina falleció el 6 de noviembre de 2018. Lo que nunca imaginó fue que una de sus reacciones en el duro camino recorrido llevaría a que sus padres se pusieran al hombro una tarea muy particular: crear una fundación para lograr poner al paciente en el centro del sistema.

“El día que Josefina ingresó al centro de salud en Uruguay, ante un llanto cuando la iban a pinchar, la enfermera le dijo ‘Josefina bajame los decibeles porque yo así no puedo trabajar’”, recuerda Florencia.

Al volver a la habitación, la niña enojada pidió el cuaderno de quejas. “Quiero hacer una lista de quiénes me tratan bien y quiénes me tratan mal”, dijo.

“Nunca pensé que eso iba a ser el disparador para que un médico en España me llamara para dar una conferencia”, cuenta Florencia.

La madre hace referencia al español Gabriel Heras, intensivista en el Hospital Universitario de Torrejón y creador de HUCI (Humanizando los Cuidados Intensivos), un proyecto de humanización de las Unidades de Cuidados Intensivos en España.

En esa condición vino a Uruguay en 2018 para dictar una serie de conferencias en el Sindicato Médico del Uruguay, en una de las cuales estuvo presente Florencia.

“Cuando lo escuché hablar pensé ‘este es el médico que yo hubiera querido que me dijera lo que mi hija tenía’. Este trato humano, esta cercanía, esa contención al paciente y a su familia… todo eso que yo empezaba a darme cuenta de que no es lo normal en Uruguay en el trato al paciente”, señala esta madre que decidió acercarse a Heras y contarle su historia.

A partir de allí se creó un vínculo muy especial. “Cuando falleció Josefina le mandé un WhatsApp contándole la noticia y que mi hija se había ido en paz, tranquila y sin sufrir’. Me respondió unas palabras hermosas y al mes me invitó a España a dar una conferencia sobre qué es lo que queremos los pacientes de la asistencia sanitaria”, relata a El País.

Heras no solo valoró la experiencia personal de esta madre, sino también una formación académica que le permitía comunicar de otra manera.

“Además de ser abogada, soy docente y tengo un máster en Inteligencia Emocional. Yo veía que todo lo que yo enseño era lo que nos faltaba recibir como pacientes: la empatía, la comunicación asertiva, el que se sienten a tu lado y te cuenten lo que tiene el paciente y cómo pueden ayudarte”, detalla.

Faltaba eso que sí habían encontrado en San Pablo y que reforzó en su viaje a España. La necesidad de hacer más humano el trato profesional dio pie a la creación de Humaniza Josefina, una fundación pensada para informar y capacitar al personal médico en herramientas de humanización con programas de atención a medida en cada centro sanitario.

“El médico sabe tratarte, pero el que sabe lo que quiere, necesita y le hace bien es el paciente”, remarca Florencia. La idea es que este proyecto se extienda a todo el sistema de salud, que sirva para cualquier tipo de pacientes.

Esta familia conoció desde adentro las fortalezas y las debilidades del sistema, por lo que sabe que hay muchas posibilidades de mejorar y con ese objetivo trabaja desde el pasado 8 de octubre con un equipo de profesionales preparados en la materia.

“Todos los doctores te pueden curar, pero algunos no solo te curan, te hacen feliz”, fue uno de los mensajes, quizás el más impactante, que dejó Josefina.

Con esa frase como guía y el lema ‘cuidándonos juntos’, Florencia está convencida de que está haciendo todo lo que está a su alcance para cumplirle la promesa a su hija.

El doctor Eduardo Akaishi, quien le practicó a Josefina una operación que solo él podía hacer y reconocido cirujano oncológico en el mundo, un día se apareció de sorpresa en Uruguay.

“Quería verla y ver cómo estaba. Como no podíamos llevarla a San Pablo, viajó sin decir nada y nos llamó desde el hotel para que la lleváramos a dónde él estaba”, contó Florencia, madre de Josefina. “Sorprende que un médico haga eso por un paciente”, agregó.

De ese encuentro quedó el registro fotográfico que acompaña esta nota.
La segunda sorpresa tiene que ver con una canción que Josefina escribió tres semanas antes de fallecer.

Sus padres le pidieron al trompetista Martín Gil, integrante de No Te Va Gustar y amigo de la familia, que la musicalizara. Lo hizo con la ayuda de Nicolás Varela y fue así que Under the sea se estrenó el pasado 8 de octubre, como cierre del lanzamiento de Humaniza Josefina en el Hotel Cottage.