SALUD Y REDES
JuntosXelCáncer utiliza las redes sociales y YouTube para difundir información de profesionales e historias de pacientes. Este año participa la fundación uruguaya Humaniza Josefina.
"Viví los tres vértices: ante todo era el hijo de una paciente oncológica, era profesional sanitario y era el cuidador del paciente”. Así recuerda el farmacéutico canario Ishoo Budhrani su experiencia con el cáncer, que lo llevó a crear JuntosXelCáncer, una iniciativa que cumple su tercer año y que marca una fuerte presencia en las redes sociales.
Este hijo de padres hindúes nacido en Tenerife se encontró en 2016 con que a su madre le diagnosticaron cáncer de colon, que luego se confirmaría que era un linfoma de burkit. No fue cualquier día, fue el último día de ese año, a las 7 y media de la tarde.
Siendo 31 de diciembre, un día tan particular, se sorprendió ante la calidad humana y dedicación que encontró de parte del personal del Hospital Nuestra señora de la Candelaria.
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“Ahí te das cuenta de que hay muy buenas personas y profesionales que están dispuestos a tender una mano sin pedir nada a cambio. Gracias a la vida y los profesionales sanitarios mi madre no está en tratamiento desde julio de 2017”, contó Ishoo al diario El País desde Islas Canarias, donde trabaja en la farmacia Los Realejos.
Lo que hizo Ishoo fue reunir a profesionales y personas vinculadas a la salud, pacientes y cuidadores para crear JuntosXtuSalud y así poder asistir a todo aquel que lo necesite con información y apoyo.
Dentro de ese marco, a partir de la experiencia personal del farmacéutico, surgió JuntosXelCáncer, que es una iniciativa más específica y se desarrolla en las semanas previas al Día Mundial de Lucha contra el Cáncer, que se celebra el 4 de febrero.
En su año de estreno, la movida logró colocarse en el segundo puesto a nivel mundial en redes sociales en la rama sanitaria, fue Trending Topic dos veces en España y recibió más de 32 millones de impresiones en Twitter. A nivel local obtuvo dos importantes galardones: el premio Nacional de Asprofa (Asociación de Profesionales de la Farmacia) y el premio Semergen (que entrega la comunidad científica de la comunidad de Islas Canarias).
Día Mundial de Lucha contra el Cáncer
Cada año, el 4 de febrero, la OPS/OMS apoya a la Unión Internacional de Lucha contra el Cáncer en el combate de esta enfermedad.
En sus primeras ediciones JuntosXelCáncer duraba un par de semanas, pero la propuesta creció tanto que este año comenzó el pasado 25 de enero e irá hasta el próximo domingo 14 de febrero. Cada día se están publicando en la plataforma JuntosXtuSalud y sus redes sociales, dos artículos profesionales referidos al cáncer y dos videos en su canal de YouTube y en Instagram TV.
En esas publicaciones, que incluyen realización de podcasts, entran tanto artículos médicos como historias personales.
El Consejo Nacional Farmacéutico de España ha apadrinado este proyecto que culminará con la publicación, el 14 de febrero, de un documento recopilatorio, de carácter científico, con información relevante que ayudará tanto a los profesionales como a los paciente y sus cuidadores.
La gran novedad de 2021 es que Ishoo ha logrado cumplir con su deseo de “cruzar el charco” y llegar a Latinoamérica. Enterado de que en esta parte del mundo se trabaja muy bien en cuidados paliativos, el farmacéutico movió algunos contactos y consiguió la participación de cinco representantes de México y uno de Uruguay (ver recuadro).
Cada uno es una pieza del puzle cáncer a combatir
El logo de JuntosXelCáncer es una mano con una pieza de puzle. La mano representa a cada participante de la campaña que ofrece su ayuda. En tanto “el puzle significa que cada ser humano, cada profesional sanitario, cada paciente es pieza fundamental de un puzle enorme que es la patología del cáncer. Unidos desde distintas ramas interdisciplinarias, trabajando, todos podemos armar ese puzle”, explicó Budhrani. Un logo similar se usó para la movida JuntosXelCáncerdeMama, el Día Mundial de lucha contra esta enfermedad (19 de octubre). Lo que se veía era el dorso de la mano con las uñas pintadas de rosa, no importaba si era la mano de una mujer o de un hombre. La idea fue de la titular de la farmacia en la que trabaja Budhrani.
El COVID le dio nuevo impulso.
Cuando en 2020 terminó JuntosXelCáncer, la pandemia de la COVID-19 ya arreciaba fuerte en España, por lo que no fue posible analizar el desarrollo de la campaña como Ishoo lo hubiera querido. Este año temió lo peor: no poder llevarla adelante.
Pero tal fue su sorpresa al ver que la demanda de información era casi la misma o mayor que otros años.
“Lo negativo es que te das cuenta de que una patología tan importante y tan complicada como el cáncer se ha visto relegada a un segundo lugar por la pandemia. Es necesario que entre todos demostremos que podemos ayudar al paciente oncológico y a su cuidador desde la farmacia y desde todo el mundo hospitalario y sanitario”, señaló sobre la necesidad de no desatender una patología por darle prioridad a otra, si bien comprende que eso ocurra hoy por la COVID-19.
La pandemia también evidenció que la gente se centra más en la comunicación 2.0; para Ishoo, si bien hay que aprovecharlo, no se deben descuidar los otros vínculos. “Aunque tú trabajes bien en redes sociales es importante trabajar desde el 1.0, que es la cercanía, el día a día en un hospital, en una farmacia, en un centro de salud, en urgencia”, remarcó.
Ishoo Budhrani agregó que “la pandemia por desgracia está ahí, pero de la misma manera que vino se irá”; entonces, “por eso los profesionales sanitarios debemos demostrar que somos los que tenemos que tender la mano a las personas, tratar de que no se sientan solas y darles un lugar a donde acudir por información”.
Destacó además que cada uno de los participantes del proyecto (este año son unos 60, fundamentalmente de España) está trabajando sin pedir nada a cambio, más allá de sus problemas personales o profesionales. Hoy en día es muy probable que hayan tenido o tengan una historia oncológica cercana. “Entonces han usado esta iniciativa para contar su vivencia con algún paciente o familiar; es una cadena que ayuda a otra persona”, apuntó Ishoo.
El farmacéutico puso especial énfasis en señalar que tanto JuntosXtuSalud como JuntosXelCáncer es un trabajo de equipo. “Yo puedo ser el autor o el director, los premios pueden ir y volver, pero el premio más importante es ayudar al paciente. Sin el trabajo de cada persona que está en la iniciativa no soy nadie. Ellos son los que escriben y los que hacen el video; yo soy el que coge el teléfono, los vuelve locos y los convence”, subrayó.
La fundación Humaniza Josefina es la pata uruguaya
“Poner al paciente en el centro del sistema de salud” es el motor que mueve a la fundación Humaniza Josefina, creada el año pasado por Florencia Krall, la madre de una niña que murió de cáncer con 10 años. Josefina siempre peleó por el buen trato médico, cosa que hoy sigue haciendo su madre desde esta fundación pensada para informar y capacitar al personal médico en herramientas de humanización.
En esa tarea Krall ha venido desarrollando un trato muy fluido con médicos españoles. Fue así que se enteró de la existencia de JuntosXelCáncer y se vio tentada a participar. “El año pasado no me animé porque no tenía todavía muchas fortalezas en esto de armar posteos. Pero este año lo vi de vuelta y me dije ‘pah, me encantaría estar’”, contó Krall.
Le escribió por Facebook a Ishoo Budhrani, el farmacéutico responsable de JuntosXelCáncer, y obtuvo una respuesta inmediata.
Como la idea es participar con un posteo de unas mil palabras y un video, eligió una publicación que había hecho para la revista del Colegio Médico del Uruguay y el video que cuenta la historia de Under the sea, la canción que compuso Josefina con su visión positiva sobre el cáncer y que fue musicalizada por Martín Gil, integrante de la banda No Te Va Gustar.
Este material será publicado en uno de los días de las tres semanas que dura JuntosXelCáncer 2021 (del 25 de enero al 14 de febrero), acompañado de la mano de Krall con la pieza de puzle, según marca la consigna de la iniciativa (ver recuadro).
Krall contó, además, que este año publicará un manual de inteligencia emocional que irá de la mano con contar la historia de Josefina y por qué se creó Humaniza Josefina. La está ayudando Facundo Ponce De León.
El cuidador del paciente es un tema a considerar
“Mi historia me ha hecho mejor profesional de cara al paciente”, afirmó Ishoo Budhrani. Lo que lo marcó más a fuego es haber sido el cuidador de un paciente con cáncer (su madre). “Te das cuenta de que si el paciente lucha quizás puede superar la enfermedad, pero el cuidador puede padecer el miedo a que le pase a él. Fue lo que me ocurrió a mí”, contó. Por eso considera que “hay que saber cuidar bien al paciente oncológico, apoyarle y no dejarle de lado”. Tampoco se olvida de los pacientes, a los que considera ejemplos de luchadores, con mucha tenacidad, de los que tenemos mucho que aprender. “Los tenemos que ver como espejos porque todo el mundo que pasa el cáncer sale muy fortalecido”, apuntó. Por todo esto insistió en que hay que ayudar por igual al paciente y al cuidador. “Muchas veces vienen personas al hospital o a la farmacia con muchas dudas; tenemos que saber cómo mimarlas y apoyarlas”, concluyó.